パーやん3号 だす♪(ALS闘病中)

パーやん3号 だす♪(ALS闘病中)

マガジン

  • 僕たちはALSを越えていく(筋萎縮性側索硬化症)

    最愛の妻と可愛い2人の子供を持つ、子煩悩の父親です。 2018年、30代でALSを発症しました。 球麻痺型という症状で、 発音や嚥下、表情筋の機能を既に失いました。 診断が確定した時は、 あまりにも避けられない現実に、 深い絶望感に苛まれました。 それでも、 1日1日が続いていく中で、 精神的には落ち着きを取り戻しつつ、 今世における、 私にとって大切なもの、 そうではないものを整理していきました。 詰まるところは、 家族と良い時間を過ごしたい、 息子達の成長する姿を見届けたい、 その二つの想いが、私の今の願いです。 同じく難病を抱える方々にも、 1日でも早く福音が届くように祈りつつ、 日々思う事やALSについて調べた事を書き溜めていきます。

最近の記事

【記事翻訳】Now is a time of unprecedented promise (今こそ、かつてない約束の時)

米国現地のALS患者ネットワークで共有されていた記事をご紹介します。 ●筆者 Stanley H. Appel(https://www.houstonmethodist.org/doctor/stanley-appel/) ・Stanley H. Appel神経学科長 ・ヒューストンメソジスト神経研究所のMDA / ALSA ALS研究臨床センターの創設者(1982年、米国初のALSに特化したセンター) ●投稿名 Breakthroughs that may beat A

    • ALS治療薬 tofersen (sod1対象 )臨床試験データ@20190507米国神経学会年次総会

      本内容は米国神経学会年次総会における、 IONIS社の報告を書き起こしたものです。 講演内容の書き起こしはYouTube、翻訳はGoogle翻訳で文書化しています。予めご了承ください。 ・講演資料ダウンロードリンク https://www.webcaster4.com/Player/Materials?WebcastId=30370&uid=5236408# (以下、本文) それでは、これから数分かけてFrank Thank You Brettに戻ります。私たちのパート

    【記事翻訳】Now is a time of unprecedented promise (今こそ、かつてない約束の時)

    マガジン

    • 僕たちはALSを越えていく(筋萎縮性側索硬化症)
      4本