きよ

脳性麻痺、多発性硬化症。 障害と難病とうまく付き合っていきたい、 そんな私。 202…

きよ

脳性麻痺、多発性硬化症。 障害と難病とうまく付き合っていきたい、 そんな私。 2021年から、いろいろ動き出しそう! 無理せず頑張ります。 日常の記録をぽちぽちとアップして行きたいと思います。

最近の記事

通院日

わかりやすい再発をしていない、4ヶ月目の通院。 大体3ヶ月目くらいに再発を引き起こして、ステロイドパルスを点滴にするのが通例だったここ数年。 きっと、治療薬が効いているのだと思いたい。 体の動きは相変わらず悪くて、自分で靴下も履けないから 一人旅なんて絶対できないなと思う今日この頃。 ふと、飛行機+宿のパック料金を調べてみたら軒並み高価格。 都内宿泊、平日なら2泊で3万とかでいけてた10年前が懐かしい。 ふらっと、どこかへ。 そんなことができなくなった今。新たな楽しみを探

    • 春分の日。

      ちゃんと切り換えよう! そんな気持ちでいる今日この頃。 先月、今まで経験した事の無いくらいの怒りを経験。 他人のことをクズだと思い、二度と関わりたくないと思ったのは初めてで、困惑したし、苦しかった。 謝ったところで許してくれないですよね、じゃあごめんなさい。って言われた瞬間に、あ、もう無理だってなって、もう個人的に付き合えないとはっきり伝えた。 もうこんな経験したくない。 と引きずっていたけど、切り替えよう!って思えたので、傷ついた気持ちと怒りと、全て手放して。 出来る

      • 1月は絶不調。

        病気の再発とまではいかないけれど、先月は絶不調に陥った。 noteの更新も、滞った。 お土産の更新もしたかったけれど、写真を撮るのを忘れたり、ふんだりけったり。 今日から、更新できるときは更新したい。 写真も撮り忘れないように。

        • すごい大吉を引いたのに

          体調微妙なため、昨日記事にあげたお菓子を食べられず。 今日のところは休みます。

        通院日

          東京駅セレクション

          東京駅セレクションという名のもと、 おみやげをいただいた。 お土産のセンス、抜群の友人。 これからもそのセンスを生かして、 私をうきうきさせてほしい! 詳細はまた明日!

          東京駅セレクション

          焼き芋が届いたよ!

          お気に入りのさわやかのさつまいも! 焼き芋を注文した。 昨日の朝に注文して、今日届いた! スイートポテトも一緒に頼んだけど、 開封せずに冷蔵庫に入れたからまた明日。 ほんとにおいしいから、気になった人には食べてほしい。 そんな、さわやかのさつまいもの「焼き芋」 オススメです!

          焼き芋が届いたよ!

          ポケモンスリープ

          友人から勧められて始めました、ポケモンスリープ。 ショートスリーパーな私は、ポケモンと仲良くならなさそう(汗) よく眠れる。そうなれたらいいな。

          ポケモンスリープ

          会いたい人に会う。

          そんな一日。 会いたかった人のお見送りで、福岡空港! お寿司たべて、パフェたべて。 明日から節制します! ダイヤが乱れながらも、友人は無事に東京まで帰れたそう。 ホッと一安心! 昨日も昼間っから飲んでたな。 ほんと明日から節制(真剣)

          会いたい人に会う。

          5年ぶりの新年会。

          ネコをたくさん飼っている友人宅で新年会。8匹もいる。 出てきた猫ちゃんしか、写真撮れなかったけど。 相変わらずかわいい。 お昼は、筑前深江にあるカフェのカレー 雨が降っていたので、店舗には行けず お弁当を調達してくれました。 お弁当も、もちろん美味しいけれど ぜひ出来立て食べて欲しいので、初めての方は是非お店で食べてほしい! それから酒のアテに、好きなお魚準備するよーという主催者のご厚意に甘えて、ぶりリクエスト! めっちゃおいしかった! 5年ぶりなのに、変わらず楽しめる

          5年ぶりの新年会。

          ニールズヤード福袋購入。

          いつも使っている化粧品の福袋がものすごくお得だったので購入。 クレンジング、洗顔、化粧水。 リップクリーム、ワイルドローズバウム(ミニ) お値段、19,800円相当を11,000円で購入。 もちろん、ぜーんぶ優秀なアイテムだけど。 ワイルドローズの美容バーム(オイル美容)は最強。 それと、地味だけどリップクリームが優秀すぎるのです。 荒れた唇でお悩みの方、ちょっと高いなって思うかもしれないけど使う価値はあります! お試しあれ! (お値段2,000円ほど。。)

          ニールズヤード福袋購入。

          元日からnote再開!と

          思って、準備をしていたけれど災害のニュースを見て、心が痛い。 思いを書き連ねる元気を失った。 今は、この気持ちを優先して、無理をしない。 2024年、こんな始まりだけれどnote再開していきます。 よろしくお願いいたします。

          元日からnote再開!と

          2023年度開始。

          今日から4月。 昨年11月に40歳になって、春先にはちゃんと肌ケアに力を入れようと今日からはじめる肌ケア第1弾。 まずは、POLAのサプリ。 もちろん、直接肌に塗る日焼け止めも大事。 それは今でもデイリーで使っているエテュセの日焼け止め。 SPF50+ PA++++ 私は優秀だなと思ってる日焼け止め 日焼け止めを塗り直す時の、ミスト化粧水を今日ゲット! 今年度から肌ケア、ちゃんとするぞーの決意表明! かわいい40代目指す!

          2023年度開始。

          色々と環境を変えよう。

          穏便に色々と環境を変えていこう。 情報をキャッチできるよう、私の中で余裕を作ろう。 とりあえずは、訪問看護事業所変更。 こちらは先週から準備が出来ていて、なんとかスムーズに進んでいきそうな予感。 それから相談支援事業所の変更。 こちらはずっと変更を所望するも、なかなかアテがなく変更が出来ないまま。 お金の出処は税金であること、そのことに対して意識が薄く、何事も他人事な担当者。 相談支援専門員は1人しか居らず、会社ごと変更する必要あり。 この人と話していると、福祉業界の不正っ

          色々と環境を変えよう。

          電動車椅子納車

          購入した車椅子が本日納車。 WHILL株式会社の 「WHILL C2」 福祉業者のミスでなぜか、プレートが白。。 黒でお願いしますって言ったのにー!で 業者は平謝り。 無事後日プレートは黒に変更して貰えることになりました。 納車を終えて、早速病院に行ってステロイドパルス。 明日まで通いで点滴を受けます。 今日は帰りに、大丸によって塩麹と味噌を買い、 はちみつ専門店で蜂蜜も購入。 量り売りはちみつに初挑戦。 今日は8の日で、10gサービス。 しばらく定期的にはちみつを 買っ

          電動車椅子納車

          再発とJPNタクシー車椅子のまま乗車について。

          多発性硬化症なるものを罹患している私。 だいたい3ヶ月に1回のスパンで歩けなくなったり、目が見えずらくなったりする。 早めに悪くなったなぁをキャッチすることが出来れば、ヘルパーを頼んだり、自力で病院へいくこともできるけど、救急車のお世話になることも多々。 今回は何とか自力で行くことが出来て、たまたま知り合いのタクシー運転手さんだったから、車椅子に乗ったままでの乗車をお願いし、お手伝いしてもらえることができた。 が、しかし色々大変すぎる。 これは頼めないなと思ってしまった。

          再発とJPNタクシー車椅子のまま乗車について。

          今月から、車椅子で行ったとこ記録を始めます。

          18日に電動車椅子を購入予定。 補装具申請が通ったので、手出しはあれど負担は少なく購入できることになりました。 マイ車椅子との日常をこれから綴って行こうと思います。 #日常 #電動車椅子 #WHILL C2 #脳性麻痺 #多発性硬化症

          今月から、車椅子で行ったとこ記録を始めます。