潰瘍性大腸炎の指定難病医療受給者証がないと、詐病と疑われるということを知った。

潰瘍性大腸炎は患者数が多いために、数年前から軽症/寛解状態の人は指定難病医療受給者証が発行されなくなっている。具体的には、ペンタサとかを服用することで寛解状態を維持している人であれば、受給者証は発行されていないだろうと思う。

しかし、体調が悪くなるのはほんの数週間で発生しうることなので、受給者証を持っていないけれども症状が重い状態になる、ということは起こりうる。そうすると入院や点滴治療等、比較的高額な治療に移行するのが一般的なのだが、治療開始等と申請等のタイミングによってはその高額な医療費を負担せねばならなくなってくることが以前から問題視されていた。

その辺はともかくとして、要するに現在はそんなに問題なさそうに見えて受給者証も持っていないけれども潰瘍性大腸炎患者である、という人は存在する。「受給者証を持っているならば潰瘍性大腸炎患者である」が、「潰瘍性大腸炎患者であるならば受給者証を持っている」わけではない。

臨床調査個人票については、患者が記入するものではないので、不備等あれば病院の方が原因だと思う。私の場合は担当医が押印忘れていたために差し戻しとなり、その間の医療費の一時負担と、払い戻しのために新たに書類が必要になったりで、数ヶ月間結構な負担になったことがある。
臨床調査個人票の全てまたは一部偽造した画像を作成することは、他の書類と同様可能であろう。また、欄外空白部に患者氏名や番号を記載することは、非推奨ではあろうが私の臨床調査個人票にも確認される。大きな大学病院等では、管理上致し方ないのだろうか。

食べるものについては、「潰瘍性大腸炎患者は毎日お粥とうどんと鶏のササミだけ食べている（ないし、そうした胃腸の負担にならないもののみを選択し、日常的に食すべき）」と思っている人がだいぶいるような感じがするが、食事の影響による体調悪化の実態としては積み上げ点数方式っぽいイメージが近いのではないかと思う。確かに辛いものとかは点数高いが、体調と相談の上で調整しつつ食べることもある。ハンバーグぐらいなら、よっぽど入院近い状態でもなければ避ける必要ないのではないだろうか（私の場合は、あとで胃薬服用したり、次の食事は消化のよいものにするなどのフォローは適宜考える。）。毎日お粥と鶏のササミだけで過ごすのはボディビルダーのような鋼の意思が必要。調子がよっぽど悪いときや、絶対に調子をくずしたくない試験前などはそういう調整をすることもある。
一方で、夜にエレンタール（栄養剤）を経鼻補給して寝ている人もいる。

仮に「お前のは詐病だ」と指摘された時（例えば就職時等には発生しそう）に、どのような証拠を示せば納得されるだろうか、というのは、よくありそうな悩みの気がする。特に受給者証がない場合、必要十分な範囲で納得される証拠とは何が適しているだろうか。「指定難病患者とは寝たきり患者のようなものである」というイメージを持っている人に対して、通常人のように見える人が「私は指定難病患者です」と主張しても受け入れられにくいのはある程度仕方ないとは思っているが。