僕の娘は、喋らない。

2児の父。娘は脳性麻痺、難治性てんかんで重症心身障がい児。まもなく40代突入。フィクシ…

僕の娘は、喋らない。

2児の父。娘は脳性麻痺、難治性てんかんで重症心身障がい児。まもなく40代突入。フィクションとノンフィクションを織り交ぜながらのショートショート。

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  • 障がい者手帳で受けられるサポート

    障がい者手帳で受けられる割引や補助、サポートなどをまとめています。

最近の記事

ゆっくり、急げ。

「丁寧な暮らし。」 これを自分の生き方のコンセプトに入れてみるのはどうだろうか、と考え始めている。「ゆっくり、急げ」を読んで、この考えをお土産にもらったからだ。 私の娘は障がいをもっている。娘が生まれるまでは、社会人としての物差しは「年収」だったのだが、娘が生まれてからはその物差しが変わった。 新しい物差しは、簡潔に言うと、娘の障がいとなる原因を特定して少しでも快復してほしい、そのために仕事を活かせないかを模索していて、年収というシンプルな数字で自分の評価ができなくなった

    • スコーンを焼く

      スコーンづくりにはまっている。休みの日は子どもの朝ごはんをつくるのだが、GW中にレパートリーを増やせないかと思いホットケーキミックスのアレンジをググったら見つけた。簡単にスタバのチョコスコーン(のようなもの)ができあがる。ベイクオフジャパンを見てインスパイアされたというのもある。 ベイクオフジャパンというAmazon Primeの料理コンテスト番組を知っているかな。 10人くらいのアマチュアがお題にそってパンやケーキを焼く。焼いて焼いて焼きまくる。鎧塚さんと石川さんというパ

      • 障がいを笑い飛ばす

        5年前に生まれた娘は痙攣がきっかけで生後数日後に救急車で大学病院のNICUに運ばれ、そこから数ヶ月ほどNICU→小児科に入院することになった。 出産に立ちあった。20時間を越える難産の結末は、よくドラマでみるような涙・感動の対面!ではなく、おまたからぬるりと出てきたものをみて「あ、あれ?もしかして生まれた?」とあっけなくその瞬間を迎えてしまったのだった。  タオルに包んでくれた赤子をそばに連れてきてくれて、五体満足のチェックし、頭や胸、手足のサイズなどをメジャーで測るその

        • 長野のこども療育推進サークル「ゆうテラス」さんが発刊している読み物。読み応えがあって興味深いけど、2017年が最後の更新で、HPのTOPページは工事中。どうなったのだろうか。 http://u-terasu.com/ashiatoterasu.html

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        • 障がい者手帳で受けられるサポート
          3本

        記事

          世界幸福度ランキングトップ10の国の日本人在留数を調べてみた!

          気になったのは3つ。 1. カナダが7万人超と日本人在留数が一番多い 2. 在留邦人比率でみるとニュージーランドが0.5%と一番多い 3. (個人的に気になっている)スウェーデンは4千人程度 参照: ※1 世界幸福度ランキング Wikipedia ※2 外務省海外在留邦人数調査統計 令和3年(2021)版 ※3 総務省統計局 世界の統計 世界人口 注意: ・ソース元が異なるので在留邦人比率は参考程度としてください。 ・数字に誤りがある可能性があるので、必要に応じて1次情

          世界幸福度ランキングトップ10の国の日本人在留数を調べてみた!

          ノーマリゼーションとは

          参照:Wikipedia

          ノーマリゼーションとは

          肢体不自由の娘との移動に福祉車両買った。これまではカーシェアだったが、自家用車は気軽に車に乗れてとてもよい。移動範囲が広がって毎週ぷち旅行。(密の場所には行かずに近所の散歩だけど。)もっと早く買えばよかった〜!

          肢体不自由の娘との移動に福祉車両買った。これまではカーシェアだったが、自家用車は気軽に車に乗れてとてもよい。移動範囲が広がって毎週ぷち旅行。(密の場所には行かずに近所の散歩だけど。)もっと早く買えばよかった〜!

          障害者手帳で受けられるサポート:福祉タクシー券

          サポート内容・福祉タクシー券の補助(所得制限あり)   ・1ヶ月につき3500円分   ・タクシー1割引のサポートと併用可 対象者身体障害者手帳の障害別の級が1~3級の方、または愛の手帳1・2度の方 ※注釈:ただし、次のいずれかに当てはまる方は除きます。 ・自動車燃料費の助成を受けている方 ・新たに65歳以上で前記に該当する手帳の交付を受けた方 ・原則として65歳以上の新規申請の方 ・障害者本人(20歳未満の場合は扶養義務者)の所得が所得基準額を超える方 ※詳しくはお住

          障害者手帳で受けられるサポート:福祉タクシー券

          障害者手帳で受けられるサポート:タクシーの割引

          サポート内容・降車時に療育手帳提示で1割引 対象者身体障害者手帳・愛の手帳を持っている方 ※詳しくはお住まいの地域の役所のページを確認ください。 コメント通院でタクシーをよく利用しているのでわりと使わせてもらってます。他の方のブログで、運転手がこの制度を知らないために割引を受けられなかった話があがってますが、今のところ遭遇したことはありません。(都内だからかも・・?) 関連するサポート・福祉タクシー件のサポート

          障害者手帳で受けられるサポート:タクシーの割引

          2019 夏休み

          夏休み。1泊2日の旅行から帰宅。数ヶ月前には旅行はおろか、車で30分程度の近所のショッピングモールに行くことすら、考えられなかった。 3月頃から娘の発作がどんどん悪化し、通院スタイルでの治療は限界だった。意を決して、大学病院とその主治医から、たまに診てもらっていた脳神経専門の先生とその専門病院に切り替え、入院での治療に切り替えた。保育園は休み、嫁は求職、5月、6月の2ヶ月間で1週間の小刻み入院を3回ほど繰り返した。 結果はなんと、6月の後半からは発作が激減し、7月から今日

          子も親も成長しなきゃ

          知的障がい、身体障がいのダブルパスポートの3歳の娘。てんかん発作が多いと外には出れないのだけれど、たまに調子が良いと散歩にでる。気が晴れるし。 が、最近は調子が良いほど奇声を発するようになってきた。周囲に誤魔化しがつかない年齢と成長速度になってきたのだ。ふむ。気が晴れない。(苦笑) 明らかに周囲からの怪訝な目。周りと比べない、気にしないと決め込んでいるれけど、まだまだ抵抗があるのが実際の気持ち。本人も、親も、ともに成長していくことが大切だなぁと思った週末。

          子も親も成長しなきゃ

          障がい者手帳で受けられるサポート:JR新幹線の割引

          割引額5割引 ※普通乗車券のみ対象、特急券は通常料金 ※支払総額の3割引程度 対象者第一種知的障害者(判定A):本人と介護者1名 第二種知的障害者(判定B):本人のみ 購入方法みどりの窓口 ※障がい者本人が療育手帳を提示する必要あり ※障がい者が子供の場合は親と同伴が必要 注意事項・障がい者割引はその他の割引と併用不可 参考とさせて頂いたサイト ・JRおでかけネット 割引制度のご案内 ・JR新幹線の障害者割引料金と乗車方法【体験談】 ・療育手帳でJR新幹線の障害者割引

          障がい者手帳で受けられるサポート:JR新幹線の割引

          知的障がい者のオリンピック

          娘が身体、知的障がいの認定をされてから、障がいに対して公平に扱う意識を強く持つようになってきてる。 もともと差別があったわけではなく、それまで全く考えることのない生活を送ってきた。 そういう人って多くいるとおもう。そして、数が少ないから、世の中の普通と違うから、また歴史的な背景から、残念ながら差別的にみることが多くあるのは事実だと思う。 そんな意識を少しでも変える世の中にできるのはどうしたらよいか?とおもい、障がいをもつ著名人や、障がい者の取り組みを探していて見つけたの

          知的障がい者のオリンピック

          障がい者の数を調べてみた

          調べてみた。* 平成28年度版の障害者白書によると、 ・日本には約860万人の障がい者がいる。 種別の内訳は下記の通り、身体障がいと精神障がいがその大部分を占める。 ・身体障がい者は393万人(内18歳未満は7.8万人) ・精神障がい者は392万人(内20歳未満は26.9万人) ・知的障がい者は74万人(内18歳未満は15.9万人) 在宅、非在宅の内訳は、在宅が90%以上となる。 ・在宅は809万人(94%) ・非在宅は51万人(6%) 男女比は、在宅しか数値が出て

          障がい者の数を調べてみた

          本読んだ:障害者の経済学

          「障害者の経済学」という本を読んだ。著者の中島隆信さんは経済学者、慶応義塾大学の教授で、脳性麻痺の子供がいる。障害者の家族としての視点と、経済学者としての客観的視点で本が書かれていてとても読みやすかった。 自分の中で引っかかったことを簡単にメモとして残す。 ●障害児の子育ては終わらない 一般の子供と違い、障害児は成長するほど手がかかる。例えば肢体不自由であれば、衣服の着脱、食事、トイレ、車椅子での移動など、身体が大きくなるにつれて大変になる。と指摘している。 この指

          本読んだ:障害者の経済学

          メモ。障がい者の自立支援を行うNPO法人のアロンアロンの定款と事業報告書。 https://www.npo-homepage.go.jp/npoportal/detail/012002233

          メモ。障がい者の自立支援を行うNPO法人のアロンアロンの定款と事業報告書。 https://www.npo-homepage.go.jp/npoportal/detail/012002233