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2019 夏休み

夏休み。1泊2日の旅行から帰宅。数ヶ月前には旅行はおろか、車で30分程度の近所のショッピングモールに行くことすら、考えられなかった。

3月頃から娘の発作がどんどん悪化し、通院スタイルでの治療は限界だった。意を決して、大学病院とその主治医から、たまに診てもらっていた脳神経専門の先生とその専門病院に切り替え、入院での治療に切り替えた。保育園は休み、嫁は求職、5月、6月の2ヶ月間で1週間の小刻み入院を3回ほど繰り返した。

結果はなんと、6月の後半からは発作が激減し、7月から今日に至るまで発作はなし。なので、思い切って旅行をすることにした。飛行機はまだ乗れないけれど、近場なら行けるだろうと。


直前で予約したからホテルは割高だったけども。その割にご飯はそんなに美味しくなかったけども。ホテルのバイキングでは同年代の子が元気に走り回っていて、比べちゃって少し悲しくなったけども。でも、初めてアヒルボートに家族で乗れた。プールにも入れた。ドライブもできた。何より発作がなかった。本当に良かった。


昨年10月に同じ病院に入院した時も、退院後2ヶ月は何故か発作がなかったので、いま発作がないのは気まぐれなのでは、と思ってる。つまりは、安心感など全くない。またすぐに発作があるかもしれないし、救急車で運ばれるかもしれない。明日のことなどわからない。

でも、この2日間は、旅行に行けて本当に良かった。気疲れしたけど、良い思い出になったよ、むすめとよめ。ありがとう。

ちなみに、新幹線はしっかり障害者割引を使わせてもらいましたよ😊

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