こんにちは、Choimirai School のサンミンです。

最近子供たちの間で自分たちの未来は自分たちの力で守る、という動きが広がっている印象を受けます。

今回のノートでは、アメリカでオバマケア（Affordable Care Act、ACA）の廃止に反対する意見を上院議員の前で訴えた、Jackson Corbin君の演説全文と日本語訳（みらい翻訳）を紹介します。日本でも政治に関する子供たちの意見が聞けたら良いですね。

※日本語訳はあくまでも機械翻訳ですので、参考までにしてください。

英語全文

Chairman Grassley, Ranking Member Feinstein, and distinguished members of the Senate Judiciary Committee, 

I am privileged to represent 130 million people with pre-existing conditions today, and I am grateful for the invitation to testify before you. 

My name is Jackson Corbin, and I am thirteen years old. I am a lot like other teenagers. I love comic books, Marvel movies, and playing Minecraft and Fortnite with my friends. 

Ten years ago, my brother, mother, and I were all diagnosed with Noonan Syndrome, a genetic condition that affects various systems of the body. As a result of my Noonan Syndrome, I have a lot of pre-existing conditions. Noonan Syndrome affects my growth, so I will never be as tall or as strong as other people my age. I have stomach issues, reflux, and I get really bad headaches. 

My most severe condition is my Von Willebrand Disease, a form of hemophilia. This means that I cannot play contact sports, or do things like rough house, roller skate, or jump on trampolines. 

I take medication to control my reflux and to clot my blood if I get hurt. Having my clotting medicine at home means that I don’t have to go to the emergency room every time I lose a tooth or get a bad bruise or cut. 

My brother, Henry, is my best friend. He is ten and a half, and he has Noonan Syndrome, too. We do everything together, including going to all of our specialist visits. My mom always says that the greatest thing she ever did was to give the two of us to each other. 

Noonan Syndrome affects everyone differently, so in addition to having all of the same conditions as me, including Von Willebrand Disease, Henry has even more special health care needs than I do. 

When Henry was a baby, he had to have life-saving stomach surgery and a blood transfusion. Now he has what’s called gastroparesis, which means he vomits almost every day, sometimes even in his sleep. The medicine he takes helps, but not all the time. 

We share a room, and at first it was scary to see Henry vomit in his sleep, but now I am used to it. When I hear him gagging, I roll him over so he doesn’t choke and I run to get my parents. Henry also has heart problems and asthma. 

I worry about Henry, a lot. 

I have heard my mom and dad say that they are grateful for our insurance because the cost of our care is more than my family makes in a year. That means that if the Affordable Care Act is repealed, and Henry and I lose insurance, my parents will not be able to afford to pay for our care. 

I have been fighting for health care for nearly two years. Last year, in the first speech I ever gave on the lawn of the Capitol, I compared myself to Dr. Seuss’ The Lorax. The Lorax says, “I am the Lorax and I speak for the trees,” and so I said, “I am Jackson, and I speak for the children.” I said that because I had met so many children with special health care needs who are unable to speak for themselves. I wanted to be their voice. 

But as my journey continued, I met even more children – and adults – who have pre-existing conditions, and who – like me and Henry – are scared for their future. I realize that I don’t only speak for the children anymore. 

Today, especially, I speak for everyone. 

I speak for myself, Henry, and all the other children across the country with special health care needs. 

I speak for the parents who struggle with their own health issues while caring for their children - including my own mom, who has Noonan Syndrome, too. 

I speak for every person with disabilities who high fives me in the Senate hallways as they fight for our care. 

I speak for every person with disabilities who will never be able to live independently. 

I even speak for the man who has Lupus who altered the suit that I’m wearing today. 

Most importantly, I speak for every American whose life could change tomorrow with a new diagnosis. My Noonan Syndrome is a part of who I am. It’s been a part of me since the day I was born, and will be a part of me for the rest of my life. If you destroy protections for pre-existing conditions, you will leave me and all the kids and adults like me without care or without the ability to afford our care – all because of who we are. 

We deserve better than that. 

I might be a kid, but I am still an American. The decisions you are making today will affect my generation’s ability to have access to affordable health care. Adults talk about investing in their future. Well, we are your future. Invest in us. 

Protections for pre-existing conditions will continue to be challenged in the Supreme Court as long as people disagree with the ACA. We must have justices on the Supreme Court who will save the Affordable Care Act, safeguard pre-existing conditions, and protect our care. Please give us the chance to be healthy, to grow up, and to lead this country one day. 

I know I want that chance. 

Thank you.

日本語訳

グラスリー委員長、ファインスタイン議員、上院司法委員会の著名なメンバー、

私は今日、既存の条件で1億3000万人を代表する特権を持っており、あなたの前で証言するための招待に感謝しています。

私の名前は、ジャクソン・コービンです、そして、私は13才です。私は他のティーンエイジャーとよく似ています。私はコミック本やマーベル映画、そしてMinecraftやFortniteを友達と遊ぶのが大好きです。

10年前、兄、母、そして私は皆、体のさまざまな器官系に影響を及ぼす遺伝性疾患であるヌーナン症候群と診断されました。私はヌーナン症候群のせいで既往症がたくさんあります。ヌーナン症候群は私の成長に影響するので、同じ年齢の人ほど背が高くなったり、強くなったりすることはありません。胃がムカムカして、ひどい頭痛がします。

私の最も重い症状は、血友病の一種であるフォン・ヴィルブランド病です。つまり、コンタクトスポーツをしたり、ラフハウスやローラースケート、トランポリンでのジャンプなどができません。

胃の逆流を抑える薬を飲んだり、怪我をしたときに血液を凝固させたりします。自宅に凝固剤があれば、歯が抜けたり、ひどいあざや切り傷ができたりするたびに救急室に行く必要がなくなります。

弟のヘンリーは私の親友です。10歳半で、ヌーナン症候群もあります。専門家の訪問もすべて一緒に行っています。私の母はいつも、今までで最高のことは私たち二人をお互いに与えることだと言っています。

ヌーナン症候群の影響は人それぞれなので、フォン・ヴィルブランド病など、私と同じ病気にかかっているだけでなく、ヘンリーには私よりも特別な健康管理が必要です。

ヘンリーは赤ん坊の時、救命のための胃の手術と輸血を受けなければならなかった。現在、彼は胃不全麻痺と呼ばれる状態にあり、ほぼ毎日、時には睡眠中にも嘔吐している。彼が飲んでいる薬は役に立ちますが、いつも効くわけではありません。

私たちは相部屋で、ヘンリーが寝ている間に嘔吐するのを見ると最初は怖かったのですが、今は慣れています。喉を鳴らしているのが聞こえたら、むせないように寝返りを打って、親を呼びに走っていきます。ヘンリーは心臓病と喘息も持っています。

ヘンリーのことがとても心配です。

私の両親は、私たちの介護費用は私の家族が1年で支払うよりも多いので、私たちの保険に感謝していると言っていると聞きました。つまり、医療費負担適正化法が廃止され、ヘンリーと私が保険に加入しなくなった場合、両親には医療費を支払う余裕がなくなるということです。

私は2年近く医療のために闘っています。昨年、国会議事堂の芝生で行った最初のスピーチで、私は自分をスース博士のロラックスと比較しました。ロラックスは「わたしはロラックスで、木を代弁している。」と言いました。そこで私は「私はジャクソンです、そして、私は子供たちのために話します。」と言いました。自分では口がきけない特別な医療が必要な子供たちにたくさん会ったからです。私は彼らの声になりたかった。

しかし、旅を続けるうちに、すでに病気にかかっていて、私やヘンリーのように将来を怖がっている子どもたち、そして大人たちにさらに多く出会いました。私はもう子供たちのためだけに話すのではないことを知っている。

今日、特に、私はすべての人のために話します。

私自身、ヘンリーと全米の特別な医療を必要としている子供たちのために話します。

私は、自分の子供の世話をしながら、自分自身の健康問題に苦しんでいる親たちのために話します-私の母親も、ヌーナン症候群を持っています。

私は、上院の廊下で私をハイタッチして、私たちのケアのために戦っているすべての障害者のために話します。

私は、一人では生きていけない障害者のために話します。

今日着ているスーツを直してくれたルパスを持っている男性の代弁者でもある。

最も重要なことは、明日新しい診断を受けて人生が変わるかもしれないすべてのアメリカ人を代弁することです。私のヌーナン症候群は私自身の一部です。それは私が生まれた日から私の一部であり、私の残りの人生の一部になるだろう。もしあなたが既存の条件に対する保護を破壊すれば、あなたは私と私のような子供や大人すべてを、何のケアもなしに、あるいは私たちのケアを受ける余裕のない状態にしてしまうでしょう。それはすべて、私たちが誰であるかのせいです。

私たちはそれ以上の価値がある。

私は子供かもしれないが、まだアメリカ人だ。皆さんが現在行っている意思決定は、私の世代が手頃な医療を利用できるかどうかに影響します。大人たちは自分の将来に投資することについて話す。まあ、私たちはあなたの未来です。私たちに投資してください。

人々がACAに同意しない限り、既存の条件の保護は最高裁で引き続き争われるだろう。医療費負担適正化法を救い、既存の条件を守り、医療を保護する最高裁判事が必要だ。いつの日か私たちが健康で、成長し、この国をリードする機会を与えてください。

そのチャンスが欲しいのはわかっています。

ありがとう。