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【難治性疾患 手掌多汗症】でも楽しく生きれる! 

はじめまして、『さんちゃご』と申します。
僕は現在48才で妻、娘2人と暮らしています。

僕の人生で大きな影響があった、
手掌多汗症(しゅしょうたかんしょう)についてお話をさせていただき、同じ病気で悩んでいる方への情報発信や励まし、世間への認知が広まればと思い記事を書いてまいります。
よろしくお願いします。

手掌多汗症(しゅしょうたかんしょう)とは

原因不明の難治性疾患で、手のひらと指、足の裏と指に大量の汗が出る病気です。
普通の方でも緊張すると手に汗をかきますよね、それがなかなか止まらなく取り止めなく汗が染みてしまうのです。暑さ寒さに関係ない時もあります。

紙が濡れて文字が書けない、物を持ったり触れるのが出来ない、細かな作業ができないなど様々な日常生活に支障をきたす様になります。

QOL(生活の質)の低下は皮膚疾患の中でも高レベルで、アトピー性皮膚炎よりも場合により高いそうです。

また発病時期が思春期までになるのも特徴で、汗というナイーブな問題により、恥ずかしい知られたく無いという気持ちから隠してしまう。

治療を受ける機会を損失して、孤立し様々な社会活動から脱落してしまう傾向があります。
ここが一番の問題点です。

幼少期は普通の昭和の子

小学3年生までは発病の記憶はありません。
もう40年ちかく前、小学2年生ぐらいにゲームウォッチが流行りました。
白黒液晶のゲームで、ドンキーコングとかオクトパスとか。
指にタコができるまでオクトパスをしました。
ドラえもんに出てくる様な、空き地のコンクリ管の上で。
発病してなかったから夢中でやりました。

夏休みは裸足でサンダル、ドロドロになって野山を駆けて遊んだ昭和の子でした。
お祭りも下駄を履いたり、夏の畳が素足で気持ち良かった。
足裏のカピカピになった米粒を取った思い出。

ある日、手足から汗がしたたり異常が起きるまでは、、

異常を意識した日

手の異常に気がついたのは、小学校の体育での棒上りや 鉄棒でした。 
汗でツルツル滑るので、手に砂や土を付ける様になりました。

ハンカチが無いとノートを取れない。 フォークダンスがあると地獄だった。女子の嫌がる顔、申し訳なさと怒りに似た感情。

習字教室も和紙が濡れて破れ退会し、親には嫌になったから辞めると言い訳。
吹奏楽のトランペットは手汗で青錆が発生し腐食。

何が辛いのかって本質的に例えるとしたら

『ヤマアラシのジレンマ』

触れ合いたいのにお互いを傷つけてしまうって例えです。

何もかも触るのを躊躇したり、やりたい事も諦めざるを得なくなる。
集中力もなくなり、だんだんと積極性がなくなっていきました。

『大人になったらなおるよ、、』って根拠のない事を言われた世代です。
なんなら医者が言ってた時代です。

体質だからしょうがない、、なんて言って諦めさす人権侵害がまかり通っていました。

思春期から

良くなったり、悪くなったりを繰り返し二十歳を迎えるころに最悪の状態になってゆきます。ここからの人生が本当の意味でのハードモードになってゆき、最終的に利き手だけ根治の為の手術をしました。
しかし、それで解決した訳ではありませんでした。
この話はまた次回に。。

現在進行形で治療の開発が

今年6月、久光製薬からアポハイドローションという新薬が発売しました。 アセチルコリン受容体に作用する塗り薬です。

今までも内服薬はあったのですが、塗り薬は世界初で未だ日本のみ処方だそうです。
次の展開も期待しています。
実際に使用していますが、神経から汗出せ司令を内部からブロック。
使用時、ビリビリと神経伝達を跳ね返す感覚があり効果が出ています。

ちなみに以下は僕の執刀医さんのインタビューです。

https://t.co/B1qa9HOeAy

「手の多汗症」有病率は20人に1人…塗り薬が日本初登場(日刊ゲンダイDIGITAL) - Yahoo!ニュース

僕の思い

隠すのは止めてちゃんと治療しよう!
親御さん、お子さんの症状をちゃんと聞いてあげて、積極的に動いてあげて欲しいと思います。
子どもは耐える事しかできませんので。

現代は様々な治療があり進んで来ています。
情報もありますし、医師も積極的に治療をする様になりました。

この病気で色々なことを諦めないと生きれない時がありました。
また大きな決断をして、代償を払って手術もしました。
それでも家庭を築き、妻と2人の娘と楽しく暮らせる様になりました。

悩んでいる方、必ず突破口はあります。
そして、以前の僕の様に悩み、諦め、傷つく子供たちが無くなる様に
また多汗症が世間で認知され、生き易い世の中になる様に願い
行動をして参りたいと思います。

最後まで読んで頂き大変にありがとうございました。




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