★おしらせ(2018/10/19)

 恐るべき難病 #筋痛性脳脊髄炎 (ME 別名 CFS #慢性疲労症候群 )の患者とかかわって私はことしで9年目。どうかご覧になってください(澤田石の話しも掲載)。特に医師達にはどうか理解していただきたい。この病気の本態は脳内炎症・免疫異常ということが判明してきており、神経内科(特に神経免疫専門医)が専門で診療するべき疾患ですが、神経内科の中でもまだまだ周知まではされてません。なので、一般内科医、特に地域の開業医にこそ知って欲しいです。

【社会から理解されず、見過ごされ -- 「慢性疲労症候群」患者の切実な声】2018/10/19 朝8時配信 by Yahoo!ニュース 特集編集部 ⇒ https://news.yahoo.co.jp/feature/1117
　篠原三恵子さんなどの患者さんは幾十の苦境に陥ってます。患者の3割は半ばあるいは完全に寝たきり。

1.医療の谷間: 病気をわかってくれる医師が極めて少なく、診断がつくまで時に20もの医療機関めぐり。医者の少なからずは心の病とみなす(医者が患者の心を深く傷つける)。保険で認めらている有効な治療手段がない。

2.制度の谷間: 身体障害者手帳がもらえて当然の患者の大多数は、手帳取得のために意見書を書く指定医を見つけることができない。15年も寝たきりなのに、ずっと身障手帳がない患者さんが沢山います。手帳があれば医療費自己負担が減免とか免除になったり、タクシー券もらえたり、生活援助など受けられますが、多くの患者さんは放置されているのです。そんな患者さんの約60人に私は意見書を書いてきまして、最終的に取得できなかった患者さんは一人もいません。私は患者をみたことがない身障の指定医でも書けるように手引き書を作成し公開してますのでご活用を⇒ https://note.mu/sawataishi/n/nb8e054e95491
　障害年金の取得も困難を極めてます。記事にある宇都宮市の網美帆子さんが「初診日」の間違った解釈のために認定されてません。初診日とは症状が出現して初めて医療機関を受診した日なのに、診断が下された日というねじ曲がった解釈を当局が採用し、当局は過ちを断固として認めてません。ほんと酷いです。障害年金に認定にかかわる医者は、どこの誰なのか完全な秘密なので、論外な医者が誰かの心当たりをつけて苦情を言うことができません。厚生労働大臣が正しく指導してくれたらいいのですが、なかなか動いてくれてません。
　身障手帳も障害年金ももらえない場合、脳卒中で寝たきりとか杖歩行の患者さんならば40才以後は介護保険を使えますが、筋痛性脳脊髄炎患者は介護保険からは完全に門前払いです。だからこそ、障害者認定と障害年金の受給が必要なのですが。

3.社会の谷間: 多くの医師には病気の経験はおろか知識もないために、患者を詐病扱いすること、認定されて当然の身障手帳や障害年金の受給が極めて困難なこと等などのために、社会的な認知がほとんどないこと。これがまた患者を苦しめてます。慢性疲労症候群という不当な病名そのものが社会的認知を妨げていることも事実のため、篠原さんが理事長をつとめる「MEの会」(⇒ https://mecfsj.wordpress.com/me%E3%81%AE%E4%BC%9A/ )は病名には筋痛性脳脊髄炎を採用しており、慢性疲労症候群という名称を使用しないように運動しています。
　この病気の患者さんは、時に全く食べられなく、そして完全に動けなくなるため、一週間くらいの入院治療を必要としますが、そもそも入院させてくれる医療機関を見つけるのに一苦労。普通の病気ならば入院したら民間保険会社から入院一日あたり一万円とか払われますが、慢性疲労症候群だと支払い拒否が少なくないのです。最近、ある患者さんから報告がありました。主治医が筋痛性脳脊髄炎と書類に記載したら保険会社がすんなりと給付された、慢性疲労症候群と書かれていた頃は一度もお金がもらえなかったと。
　筋痛性脳脊髄炎の患者達は、症状(睡眠障害、思考力の低下、頭痛、光・音の過敏症、極度の持続的倦怠感・疲労感、アタマや体を頑張って使用すると回復までに数日かかる、全身各所の痛み)だけではなく、三重の谷間に陥って、非常なる苦境にあるのです。