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EP11:S-ICD埋め込んだ人が退院してからやる事

おはようございます。

患者として入院している間は基本的に主治医や看護師さんの指示に従って生活するので、楽といえば楽でしたね。

S-ICDを埋め込んで退院して、はい全部終わりという訳にはいきません。やるべき事、やっておいた方が良い事を今日は書いていきます。

ペースメーカー外来・循環器科 受診
私の場合S-ICDを埋め込む為に転院しました。半年に1回はそちらの病院に外来で行きますが、普段の定期通院は地元の病院になります。
退院してから電話で予約をし、主治医にS-ICD入れた部分を診てもらいに行きます。
心電図やレントゲン等の検査をし、手術の傷や服用薬の確認をしてもらいました。その際、期外収縮がこれ以上増えるようなら、カテーテルアブレーション治療をするかも知れない事を告げられました。いつの間にか冠攣縮性狭心症の他に心室性期外収縮という不整脈も病状の1つに加わっている模様。

主治医の診察に加えて、ペースメーカー外来でS-ICDのチェックもしてもらいました。良く分からない機械をS-ICD本体に近づけて波形とかを印刷してましたね。後日また書きますが、S-ICDの動きを監視して病院にデータ送信してくれる機械を家に設置する事になるのですが、その機械の設置手順や使用方法を説明してくれました。

病気そのものの治療や完治が無いのとS-ICDが体に入っている以上、死ぬまで病院とのお付き合いが続きます。


障碍者手帳の申請
参照→→→日本ライフラインHP

身体障害者の認定について
ICDを植込んだ患者さまは、身体障害者福祉法により身体障害の認定を受ける事ができます。この身体障害者の認定は、原則として患者さまご自身の申請により認定されます。申請をご希望される方は、所定の申請用紙に必要事項をご記入いただき、指定医師による身体障害者診断書を添えて、福祉事務所に提出して下さい。申請用紙はお住まいの地域の福祉事務所にあります。認定は県や政令指定都市で行われ、そこから身体障害者手帳が交付されます。(都道府県や市町村により、手続きが異なる場合があります)。詳しくは患者さま本人が居住する地域の福祉事務所におたずね下さい。

※リンク先参照

体内に除細動器(AED)を埋め込んだ方は、身体障害者という認定になります。病院で申請用の診断書を書いてもらい、それと申請用紙を持っていきましょう。

障碍者手帳は申請してから発行に1ヶ月近くかかるらしいので、なるべく早く申請した方が良いと思います。手帳が届いてからまたやる事があると思いますので。私も申請はしたのですがまだ届いてないので、届いたらここに載せたいです。

正直、これを受け取る事自体が嫌な人もいると思います。私も乗り気ではありませんでしたが、人生に色々な制限がかかってしまった以上仕方ないと割り切りました。それを貰って各種減免を受け取る代わりに、何なら私の病気やS-ICDのデータや検査結果を全世界に公開して、何かの参考にしてくれても構わないと思っています。


ヘルプマークを貰う

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これです。これは障碍者手帳を申請した時にお願いしたら、すぐに貰えました。自分の症状や連絡先を記入するシールが入ってるのでそれを片面に貼って、普段持ち歩くカバン等に付けておきましょう。私の場合は①心臓に病気がある事②S-ICDが入っている事を書いています。もしもの時に救急隊員や病院の方に見て貰う事を目的をしています。


保険など
こちらも大事な事ですね。
情けない話ですが、私は怠惰な性格とあまりその辺の知識がなかったです。まさか生命保険を使う時が来るとは思わなかったのもあります。妻が色々調べて、必要な書類等も手配してくれていました。保険会社にもよりますが、大事なのは「診断書」になりますね。こちらは病院の受付の方々も詳しいので、入院中に確認しておいても良いと思います。入院期間が分かる書類も必要な場合があります。

入院費がでる保険:入院期間が分かる書類
生命保険:病名や「急性か否か」が分かる書類
障害者手帳申請:専用の用紙を役所等で貰い、医師に書いてもらう

大まかにこんな感じですね。
私が入っていたとある保険会社が中々素晴らしい対応でした。「入院1日〇〇円」というよくある保険の内容です。妻が連絡してくれたのですが、退院してから書類だしてゴールデンウィーク挟んで10日もしない内に振り込まれてました。早いですね。


ここからは私的な事になります。

私は地域柄・仕事柄、自動車が生活最必需品になります。自家用車無しでは生活が全く成り立たないと言っても過言ではありません。

それが病気により意識を失い救急搬送された事により、今後は原則運転禁止になります。体内除細動器を埋め込み、半年発作が出ず(除細動器が発動せず)に、診断の上指定医師の許可を貰った場合に限り普通自動車の運転のみ許可されます。その後も、除細動器が作動したらすぐに運転禁止になります。

とっっっっっても辛いです。正直現状、職場復帰も厳しいのでは無いかと感じています。バスと電車だけでは、職場に辿りつくことすら出来ません。

それは追々考えるとして、そんな地域に住み今まで生活していた為、恥ずかしながら私はこの歳(34歳)になるまで、一度もバスに乗った事がありませんでした。

なのでまず、妻に連れられてバスに乗る練習をしました。Suicaも持ちました。自分には無縁のものと思っていましたね。


倒れる前とS-ICD入れた今では、もう同じ生活に戻る事は出来ないのです。
私の場合はバスに乗る練習をしたり、転職を視野に入れた行動をしなければならなかったです。
人それぞれ、後遺症は違うし職業や生活基準も違うので一概には言えませんが、退院後は生活習慣をかなり変えなければならない人もいると思います。


その為にも、障碍者手帳の申請保険の手配。
今後の生活の為に、まずこの2つを最初にする事になると思います。


次辺り、自分の手術痕の経過を写真と共に載せてみようかなと考えてます。
宜しくお願い致します。


続き→→→【EP12:手術跡 経過【閲覧注意】






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