つい最近のことだ。
我が家が闘病に入る前にちょくちょく来てくれていた某メーカーの訪問販売さん。
オフィスとかにくる、飲むと腸内が良い感じになるアレだ。
彼女は我が家の闘病の事は知らなかったので、留守にしている最中もちょくちょく来てくれていたらしく、ごめんねーと事情を話した。
そしてそれがキッカケでわたしが始めたプロジェクトについて話をした。

すると初めて聞いたのだが、なんと彼女は日本で前例のない希少難病のサバイバーだったのだ。

その難病で大人になって出産事例がないらしいのだが、彼女にはお子さんがいる。

そしてさらには、そもそも今もなお生きているのが奇跡なので自分の余命もわからないらしい。

「とりあえず、楽しく生きるしかないですよね。だって、前例ないし。」

と明るく笑う彼女は、とても小柄だけどとても大きく見えた。

わたしの販売しているカテーテルケースを見て、
「私の時にこんなのあったら、きっとお母さん喜んだだろうなー。私は自分が出産する時まで自分の病気の事を詳しく知らなかったんです。その時、あ、お母さん大変だっただろうなって凄い感じました。」

と、なんでも明るく話をしてくれた彼女が涙目になった事が一つだけある。

それはきょうだいの問題だ。

「私ね、姉がいるんですけど、ずっと仲が悪くて。あんたが病気になんかなったせいで…って凄い言われててね。でもどうしようもないじゃないですか…何にも言えないですよね。私は小さい頃に2年間入院していたから、その間は家族バラバラで、姉も小さいからもちろん会えなくて。多分色々我慢してたんだと思うんですよね。ほんと最近ですよ。姉にも子どもができたあたりから、だんだん話をするようになってきたの」

と涙を溜めながら話をする彼女をみて、あぁ…誰も悪くないのに、みんな頑張ってるのにと強く強く感じた。

彼女にわたしが立ち上げているチャーミングケアの話をして、きょうだいにもきょうだいの気持ちがあって、それをケアする活動もある事を話した。

彼女は、
「石嶋さん、私嬉しいです。そういうの知らないで過ごしてきた人沢山いますよ。物にしてもそうだし、そういう活動にしても、きっと疾患の種類なんて関係ないんですよ。みんなに必要な事なんだと思う。とりあえず、私チラシ配りまくります。」

と言ってくれた。

そんな彼女は、小さい頃、医療機器を身につけながら長い期間生活をしていたそうだ。

自分の体に起きているおおよそ大きな異変には気づいていたものの、特に病名や詳しい病気の話は聞かされていなかったのだそう。

しかし彼女は振り返ってこう言った。

「私は知らない方がよかったタイプだと思います。きっと私のお母さんは私のことをよく見ていてくれて、そういう決断をしたんだと大人になってから思います。ただ、きょうだいはね。ちょっと違いますよね。我慢させてしまっていたんだろうなって、すごく思うし申し訳ないなとは思いますね。特に自分が親になって感じます。難しいですね。ホント」

彼女の話を聞いて、わたしはうちの子に似た部分があるなと感じた。自分の周りで起こっている全てのことを、どこかで客観的に捉えて見ることができるのだ。

それって実は凄いことで、生きていくためのセンスだとわたしは思う。

病気によって全てがハッピーに回っているとは言えないかもしれない。

だけど、生きていくためのとても大切な何かをそこで子どもたちは学ぶんだなぁと改めて感じた。

そして、自分の病気の話をするよりも彼女にとってはきょうだいの問題の方が大きいように思えた。

彼女の涙の訳には、とてももどかしく言葉では表現しようもない色々な思いがあるのだろうなとも、とても強く感じた。