東京でお母さん食堂という活動をされている、病児支援のレジェンド坂上さんから、ガラガラドン のfacebookにコメント寄せてくださいねと要請がありコメントを書かせていただきました。

＊写真はイメージです。

以下、わたしが書いたコメント。
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私は24時間体制で子供の闘病付き添いを約１年間しました。

食事は基本コンビニ食で、肌荒れと口内炎とはいつの間にかお友達になりました。病院は乾燥しているので、髪はパサつくし・・・女性としてこれはどうなんだろう？？という状況でしたが、その部分を主張するのは完全にワガママな事のような感覚でした。

あくまで患者ファーストなので、付き添いの親にほぼ人権はなく、それが当たり前という風潮がありました。

ベースがそういう感覚なので、「こんなもんなのか？」と許容するほか選択肢はなく。。。
その不自由な生活を、不自由なりに楽しむほかないという感じでした。

しかし人間として最低限のQOLが確保されていないと、メンタルがやられます。何人かのお母さんがダウンして、おばあちゃんが代わりに宿泊しているようなご家族もありました。

わたしも紙一重だなと感じていました。

食事は、いろいろ工夫しましたが、チェックが入ることもしばしばありました。どう考えても、院内食よりわたしが工夫して病院で作る食事の方が美味しそうで、子供がそれを食べて院内食をわたしが食べるという感じになってしまうので・・・　
どうせだったら、院内食を有料でもいいから親の分も出してくれたら・・・そもそもこういうことは起こらないんじゃ？？とよく思いました。

うちは小学生だったので、まだ患児から離れることが可能で、買い物に出たりコーヒーを飲んだりはできましたが、一番きついのは乳幼児・幼児のお母さんだと思います。ほぼ片時も病室から離れられないし（離れたくもないだろうし）、狭いベビーベッド上で患児と一緒にほぼ1日中を過ごす方も少なくありません。

子供を想って、家族看護を頑張れば頑張るほどに心身ともに疲弊してしまいます。だからと言って誰も褒めてくれませんし、ふと横を見ると点滴につながれ、外見も変化し時に嘔吐し泣く我が子がいます。恐らくその層のお母さんたちが一番食事に対して枯渇していると感じます。そもそも食事を楽しむという感覚すら削がれてしまうとでもいうのか・・・　

人としてごく当たり前の感覚なんですが、子供の闘病マジックにかかってしまってその期間は「ワガママなこと」と思い込んでしまうのです。

食事だけでなく、外見ケアのこと、患児やその家族のメンタルのこと。人として普通のことを「親子ともに」確保しながら、闘病という非日常に挑めるような社会になればいいのになと、わたしはすごく感じます。

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わたし以外にも、たくさんの方がコメントされています。

当事者の方も、そうでない方も一度立ち止まって考えていただきたい話だなと強く感じています。

子どもの長期入院生活という環境に一緒に身を置いたからこそ気づいた「チャーミングケア 」という考え方を、改めてもっと発信していきたいなと感じました。