2月29日は世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）だそうです。うるう年の「Rareな日」に合わせて、2月の最終日に設定されています。うちの子も希少難病なので目に留まりました。

希少難治性疾患の病気に苦しむ人は世界に3億人いると推定されているそうです。それにもかかわらず、患者数が少ないために病気のメカニズム、治療薬、診断方法がわからないことも多く、周囲の理解も不足している現実があります。

RDDは世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族の生活の質（QOL）の向上を目指す活動で、2008年にヨーロッパで始まりました。日本も2010年より活動開始、毎年各地でイベントが行われています。

私は希少難病の娘のおかげで、福祉の世界を知ることができました。また、病気や障害に奮闘している方々がたくさんいらっしゃるということも。娘がいて生活が大変なこともあるけれど、見える世界は広くなり、そして人々のやさしさにも触れられて。娘の存在に感謝です。

世の中には多様な人がいるので、さまざまな人が生きやすい世の中になるといいなと思います。