白血球の数をコントロールし、副作用で肝機能に影響を受けながらもかつての日常を取り戻しつつある息子、体調とメンタルは人並みより少し山あり谷ありですが、そんな生活にも慣れてはきた維持療法8ヶ月目の話です。

よし旅行に行こう！

以前noteで書きましたが、

2月の終わり頃待ちに待った誕生日は微妙な反応だった息子、
家族としても嬉し悲しい気持ちで迎えさせてしまった、という負目があり、当初予定のなかった春休みを使った家族旅行に行くことにしました。

退院して1カ月頃に行った旅行は近隣に車、階段を登るのも少し心配な状態でしたが、退院して8ヶ月だいぶ体力がつきました。

息子の希望を叶えるべく、少し遠出をすることにしました。
ただ、忙しい中学生の2番目の姉の都合に合わせてだったので4月の日付指定で1泊2日しかとれません。

行き先は入院中長らく妄想していた長野旅行ではなく関西。移動も車ではなく公共交通機関を使ってのものにし、母は事前に各種手配をし、その日を待ちます。

体調を崩すループ再び

3月の初め頃、息子のクラスで風邪が流行りました。息子ももれなく風邪をもらい、治りが悪く負のループにはまりました。

久しぶりに38℃を超える熱を出し、治療を3日もお休みしました。

頭痛から始まりだらだらと咳も治らず心配が続きましたが、なんとか回復しました。学年末の3月はほぼ半分しか出席できずとても残念がっていました。

この不調→不調→不安で、不安が増幅しそうな時期に幸運にも外来の日が重なり、問題も見つからず主治医からも
"日本国内ならどこに行っても良いですよ"
と言ってもらい、やる気も復活し元気になりました。

そうこうして春休みに入り、幼稚園からの親友と長らく果たせていなかったお泊まり会をし、2日間楽しみすぎて帰ってからぐったり。週末も天気が良すぎる中クラブでの活動をし、やはりぐったり。

旅行の3日前、頭痛や吐き気が出てきて暗雲が立ち込めてきました。

無事完走

ゆっくり休んだ旅行予定日当日、
何とか体調を戻すことに成功し、旅行に出発！

忙しい父と中学生とは別行動、高校生と母と3人は朝の5時半に家を出て予定通りの新幹線に乗りいざ新大阪！

生まれて初めてのUSJ、短時間滞在でしたが、お目当てのアトラクションに乗るために120分待てました。

フードコート的なところで大阪のたこ焼きを食べ、

高速バスで有馬温泉に行き、

夜には姉や父が合流し遅くまではしゃぎ、ホテルや温泉街を満喫し、次の日はバスで京都へ向かいました。

JK長女おすすめの修学旅行スポットを簡略版でめぐり、たくさんの外国人観光客と同じバスに乗って移動したり、、

気づけば我が家史上最も忙しい旅行となりました。

退院後、最もひどい人ゴミを味わった息子でしたが、

姉たちに遠出を自慢されることなく、
姉たちと一緒に楽しく過ごせて、ずっと行きたかったところに無事に行けて今度こそ満足そうでした。

道中疲れて休み休みの部分もありましたが、概ね元気に過ごせました。

帰りの新幹線のホームで"カラ元気出して本当に元気にいていこう！"と声をかけてみました。
息子の中で何か閃くものがあったようですが果たして。

心機一転で6年生は元の軌道に戻れると良いです。

外来受診の話

検査結果

この時期２回外来で血液検査をしました。

3月に白血球数が想定より多くなり、肝機能の数値も落ち着いたのでロイケリン増量。

三週間後の結果で、白血球は大きく下がり過ぎてはおらず、肝機能の数値は案の定悪化しましたが、許容範囲内のため薬の変更なしで次は六週間明けたゴールデンウィーク後で良いよ、となりました。

年度替わり

4月になり、お世話になった病棟の看護師さんたちも何人か異動になったようです。

最近病棟に顔を出しに行ってませんが、同じ病院内にいてさえくれてれば会えるチャンスはまだまだあります。

息子が入院して8ヶ月、あと少しで更に8ヶ月が過ぎようとしています。

病棟の変化が関係ないと言っていられるように、このまま何事もなく過ごせますように。