はじめに

8月24日の本退院の前の日から始まった維持療法4ヶ月目の話です。

3ヶ月目の話を読み返して、その差を驚くほど息子どうにかなってきたと感じる4ヶ月目でした。

休日は家族でアウトレットに行って休み休み歩いて回ったり、
父親と一緒に生まれて初めてバッティングセンターに行ったり、
と、体調が良い日も多く、気をつけながらも普通の日を過ごせていました。

学校生活の話

血液検査の結果で白血球数に不安がなかったのでそれまで席を離していた給食もみんなと食べるようになりました。

12月に入り、1日が長い日でも朝の会からクラブ活動まで、全日通える体力がつきました。

4階までの昇降もエレベーターではなくランドセルを背負って階段でできるようになりました。

登下校も母が悩んだ？甲斐ありで頑張れ効果がきいてか無事に登下校のひとり立ち？ができました。

母のモヤモヤはこちら↓

移動の多い教科も音楽のリコーダーなども問題なくこなせるようになりました。

体育にも参加できるようになりました。
足に若干不安は残りますが、体力も筋力もだいぶ回復したので年明けから徐々に休日のクラブ活動も復帰していく予定で大丈夫と本人の自信ややる気も少し出てきました。

階段は使えますが降り方はまだぎこちないです。
学校では見かねたお友達たちが荷物を持ってくれたりと手を貸してくれたりすることがあるそうです。

放課後は毎日友だちと遊んでます。
母に頼らず生活できて息子も楽しそうです。

2期制なので終業式はないですが、冬休み前日も無事に行って帰ってこれました。
夏休み直後のへなちょこ振りから大躍進です！

服薬について

入院中、一時帰宅中、看護師さんないし私が管理して薬の時間になれば飲む、もし時間で出てこなければ息子から催促する、という具合に割合自己管理ができていたようなので、
修学旅行のことや今後もあるので本退院してしばらくして、基本薬を飲むことについては息子に任せ時々私が確認するようにしていたのですが、この1ヶ月で飲み忘れることが何度かありました。

毎晩のロイケリンと毎週のメソトレキセートと抗がん剤はかかさないですが、毎日朝夕2回、肝機能障害対策に飲むウルソと予防薬の週3回朝夕のダイフェンを飲み忘れることがあります。

意識はしていても他にすることがあるとついうっかりというところのようです。
他も楽しみつつ必要なことは油断せず忘れないように、は今後の課題です。

体の不調の話

学校に普通に通えるようになってきて体の不調をちょこちょこ訴えることも増えた気がします。
頭が痛い、喉が痛い、鼻がつまる、足が痛い、などなど。

ただ、高熱を出したりひどく痛がるようなことはなく、症状は1日2日で回復してきます。
予防接種のおかげか、ちまたでインフルエンザが流行り出してきましたがまだかかってはいないようです。

症状によっては学校を休むこともありましたが、すぐに良くなり休んだことを後悔することもありました。

不調の原因について、
頭が痛いのは治療を始めてから出だした低気圧による片頭痛が一つとして、
不調を訴えるのが月曜日の朝が多いので他はメンタル？
バイ菌？
ウイルス？
乾燥？
結局のところよくわかりません。

少しつらそうな時はカロナールや風邪薬使って、とか何もしなくても治るし、主治医にもそれなら良いですとは言われてるけど、
治ったら忘れて良いのか良くないのか、、不安要素の一つです。

メモだけは忘れずにしておかないとな、と思うのですが、息子の服薬と同じく、私も段々と以前の生活に戻っていることで恐らく少し油断していて、メモをとるのが後回しのことが増えています。もしものときに後悔したくないのでもう少し間隔をあけずにメモをとりたいです。

(noteにこうやって書くことで改めて気づけてありがたいです。)

血液検査の結果

12月15日に外来に行ってきました。

前回受診時から4週間のうち始めの1週目に発熱と下痢のためロイケリンを2回お休みしました。
それはほんの少し影響があるかな程度だと思いますが白血球の数が治療のボーダー3000を超えてました。
普通の人並みだと治療ではよくない、と、白血球数を下げるべくロイケリンが増量され、増量効果を確認するため年明けすぐまた外来、となりました。
うすうすわかってはいたことだけどそれが現実となり息子はがっかりして主治医への受け答えも残念なものでした。

数値としては肝機能の方の値も落ちついてきてはいて他も特に問題なさそうです。

去年のその日は泣いて喚いて始まった急性白血病入院最初の日でしたが、今年のその日は診察が終わり「来年もよろしくお願いします」と主治医に挨拶して病院を去ることができました。

そして多分その通りで大丈夫だろうというのが息子の今の様子なので冬休みもこのまま無事に過ごしてもらいたいです。