見出し画像

頸部ジストニア(痙性斜頸)になっちゃった。その7

2023年5月22日に3回目のボトックス注射を受けました。

この注射は打った周囲の筋肉を麻痺させるので、
ジストニアの症状が緩和されるわけですが、
そのために私の場合は首に力が入りにくくなります。
そうしているうちに脳がジストニアを忘れて
症状を改善させることがあります。
打ってスッキリということはないので、経験された方は、
「全然効果がない。」「前より悪くなった。」
という感想をネット上ではよく見ます。
これはボトックス注射は対処療法に過ぎないことが抜けているのか
あるいは、担当医の説明不足か?
もしくは重度の症状の場合は、効果が期待できない場合もあるでしょう。
(その場合は脳外科で手術という選択もあります)

情報を仕入れてみると、この病気での医者の対応は
かなりバラつきがあるようです。
ですので、この治療で有名な医者のところ(東京にあるのですが)
に地方からでも通ってくるというケースはよくあるようです。

僕の場合は、その病院ではありませんが、ジストニアに特化した先生が近くにあったので本当によっかったと。
(有名なところだと半年先とか予約すぐにとれないようです)
診察時に自分の体感状況を紙面にして渡して、
それに対して質問したり、お医者さんには現状を把握してもらっています。

3回目も頭が上げづらくなり、右肩拳上で歩行もあまり改善されない状況でした。
ただ、1ヵ月程すると直立時の震えがなくなってきました。
(以前は電車で吊革につかまっていても震えが止まりませんでした。)
2、3ヵ月経つと直立では以前の感覚くらいに戻りました。
(バス停で並んで待つときなど何かに捕まっていないといけなかったのに)
それに伴い首の痛みもなくなってきました。
少しずつ改善している実感はあるのですが、
歩くことだけは、まだまだ不自由さしかありません。
どうしたら、歩きやすくなるだろうと試行錯誤し
左腰に手を当てると少しだけましになる、
後頭部に手を当てるといい、という発見があります。
これは「感覚トリック」と言われています。

3回目から3ヵ月経って、8月末、4回目の是非の診察を受けました。
先ほど書いたように直立の震えもなく、首も真っ直ぐになり、
首の可動も自然になってきており、症状の悪化はみられないことから
4回目は、しばらく様子を見ようとのことになりました。

9月半ばくらいになると歩行時に意識的にすれば、首の筋収縮を短時間だけ
緩和して歩けることが出来るようになりました。
ここまで来ると首の後ろ右側の筋肉(頭板状筋)が歩行時に収縮をしているのだと、これがなくなれば、以前の様に歩けるようになるのではと。

しかし、この部分の収縮、とても強いです。

もうどうにもこうにもでボトックス注射4回目の判断をして
2023年11月1日に打っていただきました。
3回目から5か月以上空けての注射でした。
この間隔をどんどん長くしたい。
というか、これで最後の注射にして欲しいと願って。

この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか?