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頸部ジストニア(痙性斜頸)になっちゃった。その8

ボトックス4回目から2か月ちょっと。
経過診察に行ってきました。

とりあえず症状の悪化は見られないとのこと。
歩行はまだ安定しない。
短い距離ならスタスタ歩けるときもあるが、
長くなると首の筋肉収縮が出てくる。
それに首の震えがたまに出るようになった。
自分の脳が、どの体勢が負荷のないバランスなのか探っているらしい。
とりあえず、注射から3ヵ月空いてないので、
来月にボトックスの可否を含めて診察ということに。
もう打ちたくないけど。

お医者さんに言われたことは
症状と付き合いながら生活をしていくことも考えた方がいいと。
現時点ではほとんど在宅勤務。
外出は限られた範囲で。
身体がつらくならないよう過ごしてはいる。
それはわかっているけど、やっぱりある程度は以前のように
歩きたいし、外に出て仕事もしたい。
家族とのお出かけも1年半くらい出来てないので、それもしたい。
(これは本当に申し訳ない、不甲斐ないと思ってます)

以前出来なかったことが、気付かないうちにできていた。
動きづらかったことがそうでもなくなった。
そんな一つ一つの気づきに感謝しながら生活を重ねていっている。

お医者さんには、初診に比べたら大分よくなってきてます。
とおっしゃっていただきました。
この病気とどう付き合っていくか?
そういう段階にきているということなのでしょう。

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