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お父さんが白血病になりました。〜ある家族看護の記録

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13歳と10歳の子どもたちを残して、お父さんが急性骨髄性白血病で入院しました。親族の僕が、家族看護に入っての記録集。
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つくるけど、「つながる」と「届ける」を、今後はどうするか。(さよならではありません)

つくるけど、「つながる」と「届ける」を、今後はどうするか。(さよならではありません)

おはようございます。何日ぶりの投稿だろう。

いつものみなさんが、いい朝を迎えられていたらいい。
いつものみなさんのうちのだれかと、はじめましての誰かが、もし、昨日と昨日まであたり、へこむような体験をしてたりしたら……
そしたら、この投稿を読んで
「ま、気を取り直すか」
なんて、思ってくださったらいい。

三年前、漂流の末noteにたどりついて、僕たちは、「安心して表現できる表現の場」を手に入れま

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人生がへたくそな人

人生がへたくそな人

くっそ、転職しなきゃよかった。賃貸保証会社の審査に落ちた。

墓参りに行ったら、納骨の時の塔婆が最後で、子供さん達のじいちゃんが盆の塔婆を頼み忘れているらしいとわかり、寺に電話で施主子供さんのと施主じいちゃんのと二本発注。

資格試験が二週間後で、そろそろ勉強しないと過去問見た限りではやばいぞ。

きゅうりがいたんでいた。お姉ちゃんと弟くん、僕が残業で遅くなると野菜食ってねぇな。
仕方ないので、き

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明日はお姉ちゃんと弟くんを連れて、初盆の墓参りに行ってきます。
災害級の暑さ全開のうちは、さすがに子供さんたちを遠距離連れ歩けなかったから。

寝過ごして、起きて、開いて、閉じる

寝過ごして、起きて、開いて、閉じる

8月7日まではノンストップで仕事だな。(七月最終週から)

というあきらめの境地にいたら、「8月8日(土)も仕事予定しといて」。

は? はい? 何言ってんの? あっそう。 へーそう。 わかった、それなら子供さんたちのこと週末まで後回しにするの、やめるね。ごみ出しと、掃除と、なにがしかの野菜の入った総菜の作り置きと、風呂掃除をしてゆっくりふろにつかることと、とにかく次のアポ電の前に30分寝かしても

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コミュニティのこわれ

コミュニティのこわれ

パパさんが死んで、ちょっとの時間が経った。

子供さんたちは夜早く寝ても、長時間睡眠をくりかえし、おねえちゃんはとくに、通算40日近く中学を休んだ。弟君はさほど休まなかった。

大量に残って、始末に困ったのは、パパさんに処方された外用薬内服薬およびインスリン注射器セットと消毒綿の山。(一般的には、インスリン注射器セットは、かかりつけ医療機関でごみ出しを頼むのがいちばん手っ取り早いらしい)消毒綿は、

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保護者という名前がつくのは急に突きつけられると怖いこと

保護者という名前がつくのは急に突きつけられると怖いこと

ついにきた。

2019年まるごとと2020年の5月まで、僕は実質、子どもさん二人を保護して扶養していたと言っていい。
よくよく冷静に振り返ってみると、僕はパパさんの住居に越して来て、健康であった時のパパさんの責務を肩代わりし、最後は僕の給料も入退院のパパさんの扶養に供していた……

結果的に、僕は三人の親族の養い手として、もがいた事になる。

パパさんの死亡届を葬儀屋さんが区役所に出しに行ってく

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「男親ってそんなもんかもな」で問題をずらしてみようか。

「男親ってそんなもんかもな」で問題をずらしてみようか。

たまたまパパさんは、半年ぐらいの時間があって→「成功率38%ぐらい」の賭けに応じた→1回生着して→1年弱の時間があって→結局死んだ

という経過をたどった。

がん、という病気はその人の本質をあぶりだす、とよく言われる。
「怖いから」という理由で主治医説明にも付き添ってくれない冷たい夫とか、「これがいいと言われたから」と次々エビデンスもない無責任な民間療法を押しつけてくるおせっかいな外野に完全同調

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課題は後日配達

課題は後日配達

お姉ちゃんの中学校、先週、課題配布日があったのだが。
その日、お姉ちゃんと弟くんは、パパさんの病室に詰めていた。

学校に僕が電話をかけたら、
「他にも来れない生徒がいます。後日取りに来るか、または先生が手分けして届けます。どちらがいいですか?」

と、親切に選択肢を出してくれた。

僕は、子供さんたちのケアが十分にできない分
たくさんの大人が関わってくれることに、とても感謝したい。

勉強が遅れ

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折り鶴の頭

折り鶴の頭

特別の面会日に、お姉ちゃんと弟くんがノートの切れ端で折り紙を折って置いていった。

折り鶴を、頭を折らずに仕上げたお姉ちゃん。
国語の教科書の、重松清か誰かの小説に、
「折り鶴の頭折っちゃうと、容態が下がるから、千羽鶴の頭は、しっぽと同じようにピン!と立てておく」というくだりがあったのだそう。

お姉ちゃんも弟くんも、通知表にあひるさんやたぬきさんが並ぶ子たちだけれど、税金で将来ある子供たちに教科

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三泊目。

三泊目。

パパさんの病室に泊まり込み、三泊目。
お姉ちゃんと弟くんは、準保護(就学支援)でスマホも持ってなかった。推しキャラのいるソシャゲに、友スマホ経由ですっかりハマりおったのと、クラス・部のLINEに入ってなくても「見ませんがなにか?」なお姉ちゃんなので、僕も「僕が金出すとしても、中3、かつ、推しがいたって利用時間1日一時間以内の管理できる人になってからな!」と言ってたのだ。

指紋認証がむくみで効かな

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ただ一度の (2020年5月3日)

ただ一度の (2020年5月3日)

春休み前から学校行く必要がなくて、本当によかった。
生協さんと、回覧板のおじさん・おばさん以外の誰とも、お姉ちゃんと弟くんはずっと会っていないから。

これによって、どういうことが言えるかというと、

「今日、お父さんに会いに行っても、絶対お父さんに何もうつさない」ということ。

「僕の、私の、せいで感染症がらみの ”なにか” がおこる、
なんてことは100パーセントない」と、自信を持って安心して

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去年も同じストレスのもとにいた

去年も同じストレスのもとにいた

朝は三時半すぎか五時半すぎには起きておく。
「子の刻」一回分は、つごう五時間から三時間費やして書いている、ということになる。

午前八時すぎから十時半ごろまでに、主治医から電話がある。

いちばんきつい状況で、すぐ病院に行かなければならなかったときは、朝八時十六分に電話をいただいた。明け方を持ちこたえた、いつ来てくださってもだいたい昼間は安定しているはず、というときは、十時半ごろ電話をいただいた。

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こどもの日

こどもの日

僕は、こいのぼりをもっていない。
パパさんちの弟くんは、長さ40センチ弱のこいのぼりを、おととい押し入れから出してきて、僕と自分自身のために、と飾ってくれた。

五月は、一年で一番好きな時期だ。

風が心地よい。緑がわかわかしい。

朝8時すぎに主治医から電話をもらって、そのまま病院へ出向いて、帰ってきていちばんに手洗いうがいシャワーを浴びて、という局面にさしかかっています。

正直、頭が回ってい

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ほんとの勉強

ほんとの勉強

こどもと同居しているおとなは、今おきていることを、どんなふうに子供さんに説明しているんだろうか。

うちはたまたま、パパさんが入院する前は正月にお年玉をあげるくらいだった間柄だから、親戚のニーチャンである僕は、担任の先生と変わらない距離感のポジション。

なので、もっぱら説明したことは、

「なぜ学校を休みにして、人との接触を最低限にするべきなのか」を、現時点での彼らの科目とからめて。

「人対人

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