2019年2月にSLE（全身性エリテマトーデス）と診断された。
自身の記録用として、また、自分以外のSLE患者やそのご家族などSLEに関する情報を必要としている方の参考になればと思い、診断前後の経過をnoteに残すことにした。

【入院前】
2018/12月下旬 手のひらに2mmほどの赤い湿疹発見、足首の関節痛あり。

2019/1/10-1/12 微熱あり。

1/17 発熱あり、近所の内科①に行ってインフルエンザの検査を受けるが反応はなし。風邪と診断され風邪薬を処方される。

1/20-1/22 発熱あり。

1/29身体が痛い、右の脇腹痛い、夜発熱あり。

1/30 右足の関節が痛い。

1/31 整体に行ったものの、関節痛はそこまで改善せず。

2/1 膝と肘が痛い、寝そべると背中が痛い。

2/2 起きても背中や腕の痛みは引かず。
身体の節々が痛く、自転車が早く漕げない・歩けないが、座っているとあまり気にならない。
20時頃から寒気→21時半に退社、自転車を漕げず、最寄り駅からタクシーで帰宅。38.6℃の発熱あり。

2/3 36.7-37.6℃の微熱あり。日中一瞬は平熱に。夕方から喉が痛くなる。背中と肩周りがどうしようもなく痛い。右腹部の痛みも続く（少なくとも2日前から。大きく息を吸ったりくしゃみをしようとしたりすると痛い）。
食欲がない。夜38℃台の発熱あり。

2/4 内科①を再度受診。インフルエンザの検査を受けるがまたしても反応はなく、再び風邪薬を処方される。

2/5 微熱あり

2/7 発熱あり

2/8 腰と腹筋が痛い。

2/9 朝、左ふくらはぎが筋肉痛のようになる。
昼から寒気があり、14時頃から2時間休憩をとったが回復せず。
18時頃帰宅、39.6℃の発熱あり。全身がしんどい。

2/10 熱は平熱に下がる。右膝の皿が痛い。寝ていたら平気だが、立って動くとしんどい。

2/11 39.1℃の発熱あり。家の中で動くのもしんどい、ご飯食べるのもしんどい。全身が痛い。

2/12 38.5℃の発熱あり。駅前の総合病院②を受診。肺CT・血液検査・尿検査を受ける。抗生物質処方。

2/15 病院②を再度受診。前回の検査の結果、細菌感染の可能性ありとのこと、追加で尿検査を受ける。
抗生物質処方。

2/16 12:30に38.3℃、0:31に38.1℃の発熱あり。

2/17 朝、身体が痛すぎて自転車を漕ぐことも歩くことも困難。タクシーで職場へ。夜37.7℃の発熱あり。

2/18 37.2℃の発熱あり。引き続き足が痛い。

2/19 午前36.7℃、20:13に37.9℃の発熱あり。 右足が痛くてうまく歩けず。左腹部も横になると痛い。
病院②での追加検査の結果が出るも何の病気か判明せず、近隣の大学病院の紹介状をもらう。

2/21 身体が痛くて仕事に行けず。

2/22 朝37.4℃の発熱あり。
大学病院に行き、総合内科から膠原病科に案内される。尿検査、血液検査を受ける。
立つ・座ると腰が痛く、横になると背中が痛い。くしゃみや深い呼吸・げっぷ等をすると腹筋と右腹部がちくっと痛む。全身倦怠感、頭痛あり。
膠原病もしくは細菌感染の可能性ありとのこと。

2/28 大学病院にて、検査の結果SLEとの診断を受ける。3週間入院の予定と伝えられる。
自分では気づかなかったがSLEの症状として、血液学的異常・免疫学的異常・蝶形紅斑・脱毛・口腔内潰瘍あり。(*1)
*1: SLEの症状としては一般的に、全身症状、皮膚・関節症状が多く見られ、様々な臓器に障害をきたす。症状は患者によって異なり一定ではないが、国の指定難病であるため、明確な診断基準が存在する。
診断基準は以下を参照。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/215

【入院中】
3/4 入院。症状を見るため、解熱剤や抗生物質を一旦止めて諸々検査。

3/5,6 発熱、全身倦怠感、関節痛などがあり、ひどく体調が悪い。諸々検査。

3/7-
以下の処方を受ける。
プレドニン 10mg
プラケニル 偶数日200mg、奇数日100mg
ネキシウム 10mg
アレンドロン 35mg
ダイフェン
関節痛、発熱が続く。胸が痛い。諸々検査。

3/11 心膜炎とのこと。胸が痛い！！
体調の悪い日が続き、不安になる。
諸々検査。

3/13 プレドニン 50mgに増量。諸々検査。

3/14-16 発熱、関節痛、全身倦怠感あり。諸々検査。

3/17- 発熱、関節痛、全身倦怠感が減ってくる。
体調の回復とともに精神的にも余裕が出てくる。

3/18-3/24 関節痛、発熱、全身倦怠感はほぼなくなる。
プレドニン増量により1)眠りが浅くなり、眠剤処方。2)若干抜け毛が気になる。3)動悸あり、夜になると更に早まる。

3/25 関節痛、発熱、全身倦怠感ほぼなし。
心膜炎は治ってきているとのこと。
CRP値が異常値を脱する。

3/26-3/31 大きな異常なし。
病院内を歩き回れるほどに元気。動きすぎたり人と沢山話したりすると疲れる感じはある。
夜は引き続き動悸あり、眠剤が必要。

4/1 主治医より、プレドニン40mgで問題がなければ今週末に退院できるかもとのこと。
夕方から強い動悸、倦怠感、微熱。夜になり動悸が激しくなり、心電図を取ってもらうが大きな異常はなし（不整脈が少しあるが、通常時でも起こる問題のないものとのこと）。

4/2 起床時から10時頃まで軽い動悸・微熱があったが、そのあと落ち着く。

4/3 起床時から朝食まで軽い動悸あり、日中落ち着いたが、15〜17時頃まで強めの動悸・倦怠感・微熱あり。心電図をとってもらうが異常なし。
担当医から抗リン脂質抗体症候群の可能性があるので、明日検査するとのこと。
シェーグレン症候群の可能性ありとのことだったが、ガムテストの結果違った。

4/5 脚部血管検査の結果は異常なし、抗リン脂質抗体症候群ではなかった。
動悸は軽いものが続いているが、エコーやレントゲンでは異常がないのでもう気にしないことにした。

4/6 プレドニン35mgに減量。退院。

【退院後】
4/15 退院後初の外来、プレドニン30mgに減量。

4/25 外来、プレドニン25mgに減量。

5/4 左後頭部に湿疹を発見。

5/5 湿疹が痒くなり、範囲も左頸部に広がる。疲労感あり。

5/6 湿疹が左顔面、耳にも広がる。発熱、耳鳴りあり。緊急外来受診の結果、帯状疱疹との診断を受ける。 (*2)
*2:SLE治療に必要なステロイド・免疫抑制薬の使用により、SLE患者は風邪、インフルエンザ、肺炎、帯状疱疹、膀胱炎などの感染症にかかりやすくなる。
詳細は以下を参照。
https://www.sanofi-sle.jp/know/treatment_specific

【帯状疱疹にて入院】
5/7 入院。点滴、投薬による治療を開始。

5/10 朝起きると左耳がほぼ聞こえなくなっており、左顔面の麻痺あり。

5/14 プレドニン25mgに減量。退院。

【退院後】
5/22 顔面の筋電図検査を受ける。

5/28 皮膚科受診、帯状疱疹の皮膚症状は落ち着いているとのこと。引き続き投薬にて治療。

5/30 プレドニン20mgに減量。

5/31 耳鼻科受診。左耳の聴力は回復傾向、顔面麻痺は目については治る可能性が高く口はなんとも言えないとのこと。引き続き投薬にて治療。

6/13 プレドニン18mgに減量。

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