皆さん、お元気ですか？
WITH ALSの武藤です。

6/21は世界ALS DAYです。僕自身ALSと宣告を受けてから、約6年が経ちます。
今年の1月に、喉頭気管分離手術を行ったことで、僕は声を失いました。
でも、コロナ自粛期間の練習で、今は視線入力×自身の声の音声合成での新たなコミュニケーションスタイルにも大分慣れることが出来ました。この文章も全て視線入力で書いています。

今の僕たちWITH ALSからは、２つの皆様へのお願いがあります。

1つ目は、今最も僕たちが取り組んでいる社会課題である、介護の人手不足の問題です。
週に1回からでも、一緒に働いてくださる介護ヘルパーさんを現在募集しています。
高齢化が進むこの日本で、介護業界全体で人手不足が加速していますが、
僕達ALS患者をはじめ、重度障がいを抱えた方の介護の担い手は、特段に足りていないのが現状です。
皆さんも新型コロナの影響で、自由に身動きがとれない、つらさやもどかしさを感じられた方も多いのではないかと思います。
その想いと同じように、介護の人手不足で、自由に身動きがとれない、自分らしい生活を送るのが困難な状況に、僕達は日常茶飯事で直面しています。
ALSが治せる未来にたどり着くためにも、今の1人1人のQOLを支えることが重要だと、WITH ALSを立上げた時から考えてきました。

そこで昨年の1月からは、直接的なサポートが出来るように、重度訪問介護事業所WITH YOUをスタートさせました。

少しずつ、働いてくださる仲間も増え、微力ながらも、悩んでいる患者さん達の元へ訪問させていただいています。 しかし、ご希望をいただく患者さんの数に対して、圧倒的に介護ヘルパーさんが足りていないのです。僕自身を含め、まだまだ不足していることを痛感しています。

介護は大変そうだというイメージが先行されがちだったり、始めるのにも資格取得が難しそうで、ハードルが高いと思われる方も多いかと思います。
でも、実際には、2日間の重度訪問介護従業者研修を受けることで始められるので、うちでは、大学生や本業がある方もとても活躍してくれています。
また、僕たちならではですが、日々様々なテクノロジー活用をヘルパーさんとも楽しみながら研究し、今後の介護で、当事者にも介護ヘルパーさんにも有効な手段を日々探求しています。
そして、何よりも、僕自身、支えてくださっているヘルパーさんと、笑いあってコミュニケーション出来る時間が一番好きで、 日々自分らしく過ごしていけているのは、本当にみんなのおかげだなと、いつも心から感謝してます。確かに介護の仕事は大変なこともあると思いますが、それ以上に楽しい時間や学びの時間が、日々お互いに生まれているなと実感しています。

既にご経験がある方はもちろん、未経験者の方もぜひ、僕たちの仲間になっていただき、どうか僕ら当事者の人生に関わりを少しでも持っていただけませんか？どうぞよろしくお願い致します。
https://withals.com/post/?id=345&navi_category_id=18

2つ目のお願いです。もちろん、介護の現場には入れないという方も多いと思います。
そんな皆さんには、僕たちが展開する、01 BORDERLESS WEAR STOREでも、今までイベントでしか販売していなかったALSのチャリティーグッズのご購入や、ドネーションをしていただける機能が出来ましたので、あたたかなご支援をどうぞよろしくお願い致します。

皆さんのご支援で、これからも、ALSを始めとする当事者の可能性を拡げるテクノロジーの研究開発や、生活の中で実践的に活用出来るように導入サポートに取り組んで参ります。
また、僕たちらしく、障がいの有無に限らず、BORDERLESSなエンターテイメントの形で、これからも、NO LIMIT, YOUR LIFEのメッセージを届けて参ります。
https://01borderlesswear.stores.jp/

これからも、ALSの課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を目指していきますので、これからも、応援よろしくお願い致します。

2020/06/21
WITH ALS
武藤 将胤 / MASATANE MUTO
DAY2064(ALS宣告から現在)
http://withals.com/

▼ALS啓発のドネーション、チャリティグッズの販売をしています！

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