ご無沙汰しております。

前回の記事ですが、ご指摘いただいたことについて、少し追記しました。ご指摘いただいた方の意向に沿ってない内容になってたらすいませんが。

さて、今回ですが、間が空きすぎて記憶も曖昧になってきたのと、さほど変わり映えしない検診なので、まとめて書くことにしましたｗｗ

①数値の変化

☆CD４値 

１２４→２２８→３０８　（※５００切ると日和見出やすくなる）

☆HIVウイルス量

３３４０００コピー→３０７コピー→１２６コピー

凄くないですか？？CD4はともかく、ウイルス量の劇的な減少！！ART（抗レトロウイルス療法）の効果たるや、すごいです！聞き直しましたもんｗｗ

CD4はまだ油断できないっちゃできないんですが、やばいところは脱したので、もうそんなに鳥におびえることはないです♪

もっと数値が上がればハリネズミ飼いたいな♪

②障碍者認定されました

認定されるまでに二か月ほどかかった（うろ覚え）のですが、障害年金の申請は１年半後（これは厚生年金だからのようです）からの申請と支給のようです。

これ、どういう制度か解らなかったので、相談に行ったのですが・・・個室は個室なんですが、単なるブースでしたｗｗそして、担当の方が「HIV」を大きな声で連呼してらっしゃいまして。悪気がないのはよく解っていたし、偏見がないからこその行動だとは思うのですが…僕以外だったらきつかったんじゃないかな。

いつかしかるべき時にどっかに報告（担当の人に罰則は与えないでほしい）しようとは思いますけどね。まぁ・・・そうそうあることではないのですが、HIVじゃない疾患の人も相談しやすい仕組みは作るといいでしょうねぇ。この話を陽性の友人にしたら、やっぱり自分じゃ耐えられないとか言ってたんで、よくはないのでしょう。

ってか、もうWatson導入したりして無人化を図るべきなんじゃないかと思います。職員さんも啓発とか勉強する時間ないと思う。公務員ブラック化はよくないですよね。

あと・・・障碍者支援制度なんですが、市によって違うんですね。彼氏が他県に住んでるので、その違いに驚きました。

JRの割引も、ねっときっぷとさほど変わらない割引率で驚きました。下手すりゃ特割の方が安いｗｗ

別に僕はいいんですが…HIV患者の方には地元じゃ診療受けづらいから他県に来てる人もいます。みんながみんな、ネットリテラシーが高いわけではないので、ネット予約できるわけでもないですしね。だから、もう少し考えてあげたらどうなんだろうなと思うのです。乗車券だけ半額ってのはちょっとなと思いました。あ、僕だけ割引ダメでもいいんでｗｗ、他の人には考えてあげてほしいなぁ。JRもなかなかできないことなんでしょうけどね。

色々聞いたり見てて思うのは、僕は比較的ずけずけ聞けるのでいいんですが、例えば彼氏はいわゆる「内弁慶」でしてｗｗ　僕には強いんですが、初対面の人や役所の人なんかには恥ずかしがったり遠慮してうまく聞けないんですよ。

障害を持った人とか、特にHIVの人なんかは後ろめたかったりして聞けないことが多くあると思うんですよね。僕なんかはある程度所得もあるし、知識もあるうえでこうなってるから、自業自得と言われたら素直に謝るんですが・・・やっぱり格差社会ですから。一概に自業自得とも言えないかなと思うところもあって。せめて、どの患者でも気兼ねなく行政の支援を受けやすいワンストップの仕組みづくりが必要なんじゃないかなーと思います。

まずは行政の手続きのスリム化・職員の方の業務改善が、一番急務なんじゃないかなー。AIがどうとか言ってるんだから、できると思うんですけどね。

今年度はレインボーパレードで忙しいので、来年はHIV啓発に参加して、人権に依らない仕組み改善を考えたいんだけどな。何ができるか解らないけどｗｗ

③自立支援医療認定も受けました。

これ、３か月くらいかかりましたｗｗ　遅い人は半年以上かかる人もいるようです。これを受けると、月の負担額に上限が設けられます。僕の状況では、１００００円までになります。

ただ、これは受給資格証が届くまでは医療費が保留になります。なので、僕は４か月分がまとめてきましたｗｗ　人によってはもう少し高額になるのかもしれません。解ってはいても、完璧に金額を把握するのはなかなか難しかったりします。病院に聞いてもなんとなくしか解らないみたいでした。

なので、ちゃんと貯金しておきましょうｗｗ

いきなり何万円も来ると、びっくりします。

ちなみに、平均で２４万円ほどが毎月かかっております…...医療費で２３万円ほどご迷惑をおかけしてるわけです。すいません。ここまでかかるとは僕も知りませんでした。高額ってだけでは漠然としますよね。

だから僕、啓発では医療費の話をしっかりしようと言うんですよ。この話しないと、自業自得と自己責任で話が終わってしまう。まぁ、医療費だけでは防げない闇が深い話ではあるんですが。しないよりはいい。

④彼氏が僕の行動を嫌がっていますｗｗ

まぁ、困るらしいです。自動的に自分もバレるじゃないかとね。でも、彼が僕の彼氏だと知ってる人は少ないわけです。僕自身は少し目立ってるんですが、彼を目立たせてはいないので、バレることもないのですが、やっぱり気になるそうです。なので、彼氏のことは聞かないでくださいｗｗ　そして、HIV陽性者の方は僕の真似はしないでくださいｗｗ　まだまだ勧めません。HIVの人も堂々と色んな人に明かして相談しやすい世界になることを願っていますが、まだそうでもないようです。１０年後は勧めてるかもしれませんｗｗ

⑤関係者の方は頑張っています。

色んな人に出会いました。担当医の方は本当にいろんなことを教えてくれるし、真摯に答えてくれます。感染免疫診療部の方も、２４時間対応できる番号も教えてくださって、いつでも相談してくださいと言ってくださいました。

看護師の方々も、本当に親切で穏やかな方ばかりです。啓発や予防にも熱心に取り組んでいらっしゃるようで、看護師としての職務以上に色々考えてくださってるようです。

保健所の方は死刑宣告してる気分になるくらい、嫌な役回りだそうです。それを和らげるためにも陽性者ネットワークは作らないとなーと感じています。この話も書けるといいなと思います。当事者のネットワークというのは、マイノリティであればあるほど難しいんですよね。僕みたいな図太いのはいいんですけど、色んな方を繋げなきゃいけないってのは難しいですよね。陽性者のSNSなんかもあるそうなんですが、あれはあれで入る障壁が高いみたいなんですよね。

話逸れましたねｗｗ

関係者の方々を見てて思うのは、職務はもっとテクノロジーを取り入れて、スリム化と連携しやすさを追求していくべきなんじゃないかなーと思います。これは現場の努力足らずというより、確実に行政のシステムの問題なんじゃないかと思います。

ダイバーシティというのは、こういうシステム作りがあってこそなんじゃないかと思うんです。何か差別を禁止する法律を作るより、差別を助長させないシステム、治療や支援をしやすいシステム作りをしやすくする緩和の方が大事なんじゃないかと思うのです。

たとえば、最近驚いた事例でいうと、くまもとメディカルネットワークというのがあります。「参加している医療機関では患者の診療記録の情報を共有できるネットワーク」と聞いて、参加しました。検査の簡略化などが図れるそうです。僕は参加している医療機関全体で共有することに同意しました。

すると、「全機関というのは無理」とのこと。なぜかと聞いたら、各医療機関全体に毎回同期するための情報を送らなければいけないので、負担が増えるとのこと。僕は唖然としました。１か所で情報管理し、受信した医療機関がそこにアクセスして、僕の診療記録や各種データを参照するものと思っていたのですが、そうではないらしいです。紙のデータをデジタル化しただけですね。

これは共有化であるけど、なんか違うし、医療の進化を妨げる規制なんじゃないかと思うのです。個人情報保護法も大事ですが、本末転倒だと思うのです。責め立てるつもりはありませんが、一次情報というのは僕ら患者だけではなく、現場の疲労や負担を見つめ、どこに不具合があり、それを根絶できないにしろ、よりよくすることが何よりの支援になるんじゃないのかなーと痛感してるこの頃です。まぁ・・・難しいところですよね。情報漏洩や、リスクに敏感になるのは病院としては当たり前でしょうね。

なんかとりとめもない内容になりましたね。詳細な診療記録ではないですが、少しでも誰かの何かに役立てられればいいなと思う次第です。

HIVの診療については、少し置いておくことになるかもしれません。次はあまり見ることのないであろう数値関連の自分のデータ貼りつけるだけになるかもしれませんｗｗ

あとは、どんな性生活を送っていたのかとか、ゲイの性事情なんかを、自身の偏った経験で書いてみてもいいかなーと思ってます。ドン引かれるかもしれませんがｗｗ

レインボーパレードの事も書くかもしれないですが、そんときは応援お願いします♪