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備忘録的入院草子㉗病名確定と今後の話

✨️今日のコンディション✨️
睡眠:21時に眠剤を飲む▶︎23時過ぎ頓材1▶︎2時前に頓剤2▶︎起きたら5時50分位だったから、少しは眠れたかな( ˘ω˘ )
今日隣のベットにも新たな患者さんが来たので
お部屋は満床です。
いびきうるさい人じゃありませんように…💦

リハビリ:午前は全体の筋力とか痺れの状態のチェック。研修生さんのチェックで力比べをするので
これがまあまあ疲れる😓
左の足首だけがまだ少し弱いんだそう。
チェックの後、いつものトレ&杖歩行2往復。
午後は追加で杖を使ったカニ歩き3往復。
明日からステロイドが1日30mgに減量になるので、リハビリ室で段差の歩行訓練など一段階進めましょうとなる💪
午前はリハビリ室で、午後は病棟で自己トレーニングというスケジュールで進めるそうな。
いい感じ٩( ´ω` )و

午後は京都からお姉ちゃんが来てくれた♡
5年振りに会えたのですごく嬉しかった🥰
夫さんと揃って主治医の説明を聞く。
病名は「多発性硬化症」で確定との事。
今後の治療方針は、ステロイドを20mgまで減量した時点でリハビリの成果を確認。
自宅で生活出来る程度まで回復していれば
そのまま退院。
回復していなければリハビリ専門病院に転院して引き続きリハビリと治療を継続。
その後は再発防止薬を投与しながら、外来で治療する計画。

再発防止薬には2種類あるそうで
・ケシンプタ▶︎皮下注射
(最初は月4回、その後は月1回)

・テクフィデラ▶︎内服薬(1日2回)

なんだそう。
皮下注射!!!😱😱😱って顔をしてたら
夫さんとお姉ちゃんに、「そっちの方がいいって!痛くない痛くない、月に1回の方が楽だって。」と、何故か激推しされる💦

私がビビりで痛いの嫌いなの知ってるでしょぉぉ🥹
血糖値測るパッチンは人にやってもらうから耐えられるけど、自分で針刺すのとか怖くてりーむーです🥺
「針は見えないですよー。」って先生言ってたけど💦

そして恐ろしいことに、このお薬はどちらも
1ヶ月あたり23万円位かかる超高額な薬価💦
その為に、指定難病の補助があるんだけど、今回はその申請が出来るとのことで一安心。
とはいえ、申請から認可まで3ヶ月くらいかかるんだそうな💦
ソーシャルワーカーさんが同席してくれていたので、その辺の説明を懇切丁寧にしてくれたのでありがたかった。

先生の診断書が作成され次第、申請しないと。
今日一緒に傷病手当金と医療保険の診断書も作成依頼したよ。診断書は難病申請用が3,300円と医療保険用が7,700円💦
大学病院価格ってすごいね💦
医療保険の部位不担保については、先生の認識としては問題ないでしょうとの事。もし問い合わせあれば、意見書かくので大丈夫ですよ。と言ってもらえたので安心(^-^)
あとは無事に保険金が振り込まれる事を祈るのみ🙏

諸々の説明を聞いた後は、お姉ちゃんと積もる話をたくさんした(^-^)

福寿園のかりがね茶をお土産にくれたので
白湯を買っていれてみた🍵
優しい味で癒されたよぉ✨️

夫さんとお姉ちゃんの初対面も無事に出来て
ほんとに良かった。

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