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オオシタコシタ日記

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ダウン症をもつ娘を育てる中での爆笑やてんやわんや、ありとあらゆる葛藤を書きなぐっています。
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#子育て

つれづれなるままの近況報告。

つれづれなるままの近況報告。

すごく久しぶりにnoteのエディタを(息子の泣き声)

(中座)

(おむつを変える)

ふぅ。

すごく久しぶりに仕事と調べ物以外でパソコンの前に座ることができた気がする。
久しぶりすぎてnoteのエディタが変わっている。
なんなら実は私のパソコンも変わっている。

2011年あたりから使っていたMacBook Airの挙動が怪しくなったので、M1搭載のウキウキMacBook Airに乗り換えた

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2020年5月3週のコシタオオシタ週報

2020年5月3週のコシタオオシタ週報

5/11(月)のコシタ彼女は今日も朝から仕事熱心。
朝5時からコシタ専用タンス一番下の棚3つを見事空にしてみせた。
母はその後半泣きで片付けた。

ブラーバが大好きだ。
ブラーバが動き出すと、叫ばずにいられない。
こっちへ!こっちへ来て!キャー!

アイドルのコンサートか。

今日新しく見つけたステキなものは電線。

暑過ぎたので夕涼みに外に出て発見。興奮。
空の色も変わるし、いろいろ不思議だね。

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フロアを揺らし、コンガを叩き狂う。その名はコシタ。

フロアを揺らし、コンガを叩き狂う。その名はコシタ。

ここ最近、朝の6時になると地獄の番犬ケルベロスのような唸り声が隣から聞こえてきて目が覚める。

コシタである。

ちなみに本人は目を瞑ったままである。

本人は半分夢の中にいるまま、母だけを起こすのがこの地獄の唸り声である。解せぬ。

なんだか冬らしい日があまりないまま、春が来ようとしている。
コシタは春生まれだ。

写真を毎日撮りまくり、家族内写真共有『みてね』で共有したり、途切れ途切れながらで

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落ち込んだりもしたけど私は元気で…というか、落ち込む資格がなかった話

落ち込んだりもしたけど私は元気で…というか、落ち込む資格がなかった話

寒さに震えたり震えなかったり、文章を書いたり書かなかったりしている間に弊娘が10ヶ月になりました。

雪と桜が舞い散る春に、もうこの子は一緒に家に帰れないのじゃないだろうかと泣いたあの日からもう10ヶ月。

弊娘コシタは母である私の鼻をもぎ取ろうと、小さな指を執拗に鼻の穴に入れようとしてくる。やめて痛い。
そして君についた傷は数時間で治るけど、年季の入った母の皮膚についた傷は修復に数日かかるのよ。

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カテーテル検査とせっかちなゆっくりさんの成長

カテーテル検査とせっかちなゆっくりさんの成長

ダウン症である我が子。
我が子コシタの成長はゆっくりさん。
だからとても、刺激を与えることは大事だと思ってる。

というわけで、このnote。
超久々。

コシタが起きてる時は、できるだけ体操したり遊んだりするようにしている。

noteは基本電車での外出時、しかもコシタ無しの外出時に書くことにしてる。
本当はもっと書きたいけど、大切にするものを間違えちゃいけない。

そんなこんなで久しぶりなわけ

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保育園狂想曲

保育園狂想曲

灼熱の街川越にて、コシタと共に過保護に家の中にこもり続けた日々から一転。
毎日コシタを連れまわす日々を送っております。

理由は、保育園見学。

いわゆる保活です。

保育園争いが熾烈だという東京を出て埼玉に引っ越した理由の一つは、未来に我が家に来るであろう子供の環境を整えるためでもありました。

そして、本当は3歳くらいまで一時保育などを使いつつゆっくり自宅で育てるつもりだったのですが、

・生

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コシタ、お薬の調整で脱水となる

コシタ、お薬の調整で脱水となる

先日コシタのミルクの飲みが悪くなった。

恐らく情緒の発達などによる『遊び飲み』のはじまりで、ミルクを飲んでる間に気が散るようになった。

途中で飽きてやめちゃうのだ。

身体が健常な子はそれはそれで飲みたい時に飲ませればいい、くらいの話だと思うが、コシタはそういうわけにはいかない。

心臓など臓器に負担がいかないように、彼女は排出を促す利尿剤など諸々の薬を飲んでいる。

出るものを出すようにして

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抱っこひもジプシーとタテガミ

抱っこひもジプシーとタテガミ

本日はコシタの検診。
昼ごはんを完全に食いっぱぐれた状態で呼ばれるのを待っている。

お腹すいたー!

ひさびさに手が空いたので、近況報告。

寝返りを成功したはいいが、寝返りからの戻りが中々成功せず。

しかし、背中で移動することを覚えてしまった。

我が家の床みがき隊長に就任する日は近い。

どうしても腕の力が足りないため、中々いろんなことがスムーズにはいかない。

オススメいただいたダウン症

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常に横向き。そしてシナジスとの出会い。

常に横向き。そしてシナジスとの出会い。

朝目が覚めたら、顔を覗きこまれている。

なんなら彼女の鼻息で起きる。

最近は横向きがお気に入りらしく、横に向いて自分の両手を堪能している。

たぶん寝返り習得の過程なんだろう。

うっかり布団から転げ落ちてうつ伏せになった(びびった)ことが一度だけあるが、まだ一応「できていない」。

おしゃべりの量も更に増え、天井あたりの私の見えない何かにずーーーっと話しかけている。

「お盆だからね」という

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シャンシャカふりふりふり。

シャンシャカふりふりふり。

生後5ヶ月にしてやっと、物が持てるようになってきた。

本来は3ヶ月くらいにできることなのかな?

音楽が鳴るとテンションが上がって、鈴をフリフリしている。

術後の経過観察の関連で水分制限をされており、お腹がいっぱいになるまでミルクを飲むことができなかったが、先日より少し飲める量が増えた。

そのせいもあってか、ご機嫌に鈴をフリフリしている。

なんとか家での日々は順調。
そろそろこれからのこと

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眼を見張る成長に驚きが止まらない

眼を見張る成長に驚きが止まらない

コシタが自宅に戻って1週間が経った。

病院でお腹空いた時以外声を出さず、私たちを心配させた彼女は前回の記事のとおり、家に帰ったとたん、めちゃくちゃよくしゃべる子に戻った。

3週間拘束されて存在を忘れられてた手も、おもちゃを渡してみたらあらビックリ。

掴んだ!

そして投げた!

そして彼女の蹴りはより鋭くなった。

ダウン症特有の低緊張は一体どこへ行ったのだろう???

いや、一般の赤ちゃん

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コシタ、テープ芸の刑に処される

コシタ、テープ芸の刑に処される

ん?君、頭になにくっつけてんの?

今日面会に行ったら、コシタがゴロンゴロンしていた。
3週間ほど固定されていたことを考えると、活発なのはいいことだ。

いいことなんだけど……

頭になにかついてますよ。

頭についてる何か。

まさかのおしゃぶり。

自宅ではおしゃぶりは使ってないのだが、現在コシタは水分制限がかかってて常にお腹すきすきなこともあり、お腹がすいたー!すいたー!とすぐ泣く。

病院

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経過観察とキダタロー

経過観察とキダタロー

コシタがキダタローに目覚めた。

コシタの入院してるお部屋は赤ちゃん用。
4人部屋とかそういう感じではなく、ざーっと赤ちゃんが均等に並んでいる。

そうなると起こりがちなのは、エーンエンリレーだ。

Kくんが泣き、
刺激されたYくんが泣き、
遅れてUくんも泣く。

いや待て、ここは心臓の病棟だ。
みんなあまり泣いちゃダメ。

看護師さんがすぐに飛んできてくれる。

進めないといけない仕事もたくさん

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ikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加して、まさかの興奮

ikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加して、まさかの興奮

久々に興奮した。

今日は朝から川崎で、ダウン症の子を持つ親で結成されたikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加。

現地参加だけではなく、オンライン参加もできるので子育て中のお母さんにも安心…どころか、海外から参加されていた方もいた。
素晴らしき現代!



ダウン症の子の未来について、私にはあまりにも知らないことが多い。

コシタが産まれてすぐ、私は情報がほしくていろいろな

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