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オオシタコシタ日記

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ダウン症をもつ娘を育てる中での爆笑やてんやわんや、ありとあらゆる葛藤を書きなぐっています。
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#21トリソミー

落ち込んだりもしたけど私は元気で…というか、落ち込む資格がなかった話

落ち込んだりもしたけど私は元気で…というか、落ち込む資格がなかった話

寒さに震えたり震えなかったり、文章を書いたり書かなかったりしている間に弊娘が10ヶ月になりました。

雪と桜が舞い散る春に、もうこの子は一緒に家に帰れないのじゃないだろうかと泣いたあの日からもう10ヶ月。

弊娘コシタは母である私の鼻をもぎ取ろうと、小さな指を執拗に鼻の穴に入れようとしてくる。やめて痛い。
そして君についた傷は数時間で治るけど、年季の入った母の皮膚についた傷は修復に数日かかるのよ。

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カテーテル検査とせっかちなゆっくりさんの成長

カテーテル検査とせっかちなゆっくりさんの成長

ダウン症である我が子。
我が子コシタの成長はゆっくりさん。
だからとても、刺激を与えることは大事だと思ってる。

というわけで、このnote。
超久々。

コシタが起きてる時は、できるだけ体操したり遊んだりするようにしている。

noteは基本電車での外出時、しかもコシタ無しの外出時に書くことにしてる。
本当はもっと書きたいけど、大切にするものを間違えちゃいけない。

そんなこんなで久しぶりなわけ

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抱っこひもジプシーとタテガミ

抱っこひもジプシーとタテガミ

本日はコシタの検診。
昼ごはんを完全に食いっぱぐれた状態で呼ばれるのを待っている。

お腹すいたー!

ひさびさに手が空いたので、近況報告。

寝返りを成功したはいいが、寝返りからの戻りが中々成功せず。

しかし、背中で移動することを覚えてしまった。

我が家の床みがき隊長に就任する日は近い。

どうしても腕の力が足りないため、中々いろんなことがスムーズにはいかない。

オススメいただいたダウン症

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常に横向き。そしてシナジスとの出会い。

常に横向き。そしてシナジスとの出会い。

朝目が覚めたら、顔を覗きこまれている。

なんなら彼女の鼻息で起きる。

最近は横向きがお気に入りらしく、横に向いて自分の両手を堪能している。

たぶん寝返り習得の過程なんだろう。

うっかり布団から転げ落ちてうつ伏せになった(びびった)ことが一度だけあるが、まだ一応「できていない」。

おしゃべりの量も更に増え、天井あたりの私の見えない何かにずーーーっと話しかけている。

「お盆だからね」という

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シャンシャカふりふりふり。

シャンシャカふりふりふり。

生後5ヶ月にしてやっと、物が持てるようになってきた。

本来は3ヶ月くらいにできることなのかな?

音楽が鳴るとテンションが上がって、鈴をフリフリしている。

術後の経過観察の関連で水分制限をされており、お腹がいっぱいになるまでミルクを飲むことができなかったが、先日より少し飲める量が増えた。

そのせいもあってか、ご機嫌に鈴をフリフリしている。

なんとか家での日々は順調。
そろそろこれからのこと

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眼を見張る成長に驚きが止まらない

眼を見張る成長に驚きが止まらない

コシタが自宅に戻って1週間が経った。

病院でお腹空いた時以外声を出さず、私たちを心配させた彼女は前回の記事のとおり、家に帰ったとたん、めちゃくちゃよくしゃべる子に戻った。

3週間拘束されて存在を忘れられてた手も、おもちゃを渡してみたらあらビックリ。

掴んだ!

そして投げた!

そして彼女の蹴りはより鋭くなった。

ダウン症特有の低緊張は一体どこへ行ったのだろう???

いや、一般の赤ちゃん

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コシタ、テープ芸の刑に処される

コシタ、テープ芸の刑に処される

ん?君、頭になにくっつけてんの?

今日面会に行ったら、コシタがゴロンゴロンしていた。
3週間ほど固定されていたことを考えると、活発なのはいいことだ。

いいことなんだけど……

頭になにかついてますよ。

頭についてる何か。

まさかのおしゃぶり。

自宅ではおしゃぶりは使ってないのだが、現在コシタは水分制限がかかってて常にお腹すきすきなこともあり、お腹がすいたー!すいたー!とすぐ泣く。

病院

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経過観察とキダタロー

経過観察とキダタロー

コシタがキダタローに目覚めた。

コシタの入院してるお部屋は赤ちゃん用。
4人部屋とかそういう感じではなく、ざーっと赤ちゃんが均等に並んでいる。

そうなると起こりがちなのは、エーンエンリレーだ。

Kくんが泣き、
刺激されたYくんが泣き、
遅れてUくんも泣く。

いや待て、ここは心臓の病棟だ。
みんなあまり泣いちゃダメ。

看護師さんがすぐに飛んできてくれる。

進めないといけない仕事もたくさん

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ikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加して、まさかの興奮

ikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加して、まさかの興奮

久々に興奮した。

今日は朝から川崎で、ダウン症の子を持つ親で結成されたikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加。

現地参加だけではなく、オンライン参加もできるので子育て中のお母さんにも安心…どころか、海外から参加されていた方もいた。
素晴らしき現代!



ダウン症の子の未来について、私にはあまりにも知らないことが多い。

コシタが産まれてすぐ、私は情報がほしくていろいろな

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コシタ、喋れることを思い出す

コシタ、喋れることを思い出す

お会いしたことがある方は知ってると思いますが、ハハシタはよくしゃべる。
なんせ会話をすることが仕事だ。

生まれ育った関西弁をベースに、変に習得した広島弁を標準語のイントネーションにのせて話す。

そんな親だから、コシタにもめちゃくちゃ話しかける。

彼女がなにをしても賞賛の嵐だ。

それだけ声をかけられていたせいか、コシタはお話好きだった。

正確にはまだ言葉は出ないのでクーイング。

ミルク飲

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オープンな人見知り、地元のダウン症の子の親の会に行く

オープンな人見知り、地元のダウン症の子の親の会に行く

へっぴり。
へっぴり。

子供がダウン症だとわかって、だいたいどの親も考えるのは

「学校、この子の将来、そして私たちどうなるの?」

だと思う。

ダウン症の子に高確率で出るのは知的障害。

そして土踏まずがない、低緊張などの影響で歩きはじめるのが遅いと言われている。

小学校……どころか、保育園入れられるの?

この先多くの健常児の子供と違うルートで成長していく可能性が高いとして、何をどうする

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アクシデントは突然に。

アクシデントは突然に。

昨日自宅のWi-fiルータが壊れた。
基本家と病院の往復生活の私は、Wi-fi依存度が高い。
いや、モバイル通信、テザリングでもいろいろできるが、速度が出ないのもつらい。

というわけで、今日は面会時間よりもずっと早く病院へ。
病院のWi-fiを使うのだ。

なんとこれが、快適。
自宅で仕事するより、変にカフェで仕事するよりもずっとはかどる。

今度からこうしよ。
あとは話す仕事ができる静かな場所

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ICUからの脱出

ICUからの脱出

朝一に病院から電話がかかってきた。

コシタがICUから出ることになったぞ、と先生からのご連絡。

えっ!唐突だね!
やったー!

午前中にペーパードライバー教習でヘロヘロになった(慣れないと集中力消耗するね)体を引きずって、午後から面会。

ICUを出たということは、入院セットを持っていかないといけない。
(ICUはオムツとおしりふき以外は外部からの持ち込み不可)

ちょうどオムツもなくなってた

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ウヘウヘ、チュッチュ。

ウヘウヘ、チュッチュ。

コシタが笑った。

これまで鼻から少量入れていたミルクを、今日から口で飲ませてみることになったらしい。

とはいえ、30mlを1日8回。
超少量。

ここまで入院していて、心配なことが2つあった。

話さなくなっていることと、ミルクの飲み方を覚えているかどうか。

喉に呼吸用の管を入れていたせいもあって、空気が声帯を通っていない時期があった。
つまり声が出ない状態。

今はそれは外れ、呼吸補助で少

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