スペシャルキッズを育てるママが安心して集まれる場所

こんにちは❗️ヨガ講師のヨウコです。

2022年3月にインスタグラムの別アカウントで
＜スペシャルキッズママのお部屋　ROOM＞を
立ち上げました✨　

(承認制のアカウントになります。
Roomに入られる方は
フォロー申請の上、私へメッセージください)

ここは障害や病気を抱える子供を育てているママや
ご家族に障害、病気を抱える方がいる
また、医療従事者、福祉に携わる方など
たくさんの方がご参加くださっています。
（5/13時点で23名）

今までに何度か開催してるサットサンガ
（おしゃべり会）の事後アンケートで、

『他のお母さんと継続的に開催して話がしたい』
『次はこんなテーマで話したい』
『友達には言いにくい話題を共感して聞いてもらえて嬉しかった』
『自分の蓋していた感情を言葉にして、自分はそうだったんだ、と気づくことができました』

などのご感想をいただき、
お母さんたちがもっと自然に関われる方法はないか？と考えていて。

それならみんなが使い慣れているインスタグラムの中で
クローズドの部屋なら安心して繋がってもらえるんじゃないか？
と思い立ち上げを決意しました❗️

コミュニティの中で得られること

ここで行いたいと思っているのは、

• 全国のスペシャルキッズのご紹介

• ママたちの想いの発信

• インスタライブ

• おしゃべり会

• 勉強会

• 全国の福祉情報の発信

などなど

私自身、難病を抱える息子を育ててきて
情報を探すことに本当に苦労したこと
しかも知りたかったのは行政的なことよりも
他のお母さんが医療的ケアをしながらどんな工夫をされているのか？
や、日常の忙しい一杯一杯の中でどんな生活をしているのか？
こんな時はどうするの？

など、生活の中でのちょっとした疑問を解決できず
その手探り感が一番疲れるーと思った経験あり。
こんな時に何気に話ができたりする人がいればいいのになーと常々思っていたからです。

医療的ケアをしているお母さんは日常で手がいっぱい
頭も子供のことでいっぱい
そんな中スマホを使って検索して情報を探して、、
いろんな情報から我が子に合いそうなものを選んで、、
ってのもすごく負担なんですよね。

私は主治医、療育先の先生よりも
実際に経験をして来られたお母さんの話が一番参考になりました👆

そして何より
当事者としての気持ちを『共感』してもらえる
何よりもそのつながりが嬉しかった。

1人じゃない
それって本当に安心が生まれるし
誰かとの繋がりでまた今日も頑張ろうって思えたんです。

『つながり』って目には見えないけど本当に
生きるエネルギーを与えてくれる大切なものだなーって感じます。
なくてはならない『つながり』を
ここのコミュニティでは大切にしています。

スペシャルキッズの紹介

コミュニティ内には本当に色んな疾患を抱える子供たちがいて
同じ疾患であっても同じ症状の子はいなくて
中には世界に２人の難病や
日本で２０〜３０人しか診断された人がいない疾患
いまだに原因不明で先がわからない

などのお子様もいて、
お母さんが手探りで毎日子供と向き合って
育てていらっしゃるし
子供たちも一生懸命生きようと頑張ってる

そんな子供たちやママがいるんだよ、ということも
多くの人に知ってもらいたし、
もしかしたら診断はされてないけどうちの子と同じ症状かも？
と同じ疾患の仲間が見つかるかもしれない

症状は違っても他のお母さんがどんな気持ちで子育てしていて、どう向き合ってきているのか

そのお母さんや子供のリアルな部分が
このコミュニティの中では一番の宝物になると思います。

初めに結構な量のアンケートに答える形で
お母さんに今までを振り返っていただいているのですが、

言語化したことなかった❗️
書き出したらものすごく長くなった❗️
感情の振り返りができるいいきっかけとなりました😊

と言ってくださる方がほとんど。

確かに、子供が産まれて自分の感情に寄り添う間も無く
子供の病気や障害と向き合わなければいけなくて
あっという間に日が経って。

なのでこうやって自分がどう思ってきたのかを
改めて振り返る、言語化する、伝えるって
めちゃくちゃ大事❗️

意外と自分の心のことっていざ聞かれないと
分かっていなかったりするんですよねー
なので私は皆さんからの超ロングアンケートを
大切にシェアする形で投稿させていただいています。

私のこと

私自身も
皆さんに発信したり、お話しすることで自分の事を
振り返るきっかけになっています。

あ、私こんな風に次男を育ててきたんや
こんな気持ちがあったんや
とアウトプットすることで整理ができて
その感情を大切に受け止めて次のステージへと進むことができています。

『こんな場所が欲しかった』
『本当にありがとうございます』

など感謝の気持ちを伝えてくださるのですが
私の方こそ感謝の気持ちでいっぱいです❗️

これからこちらのコミュニティのことも
noteに綴っていきますので
どうぞよろしくお願いします。

イベント情報

5月19日　　13:00〜
第4回サットサンガ
スペシャルキッズママのおしゃべり会

6月上旬予定
ST勉強会
「子どもとの食事が楽しくなる言葉と発達」

コミュニティ内で募集します✨
気になられる方はアカウントをフォローして
メッセージください✨

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