小児循環器科ユーザ(大人)ゆーらむ

指定難病「完全大血管転位症」、jatane手術 成功例 日本第1号患者。難治性不整脈,…

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指定難病「完全大血管転位症」、jatane手術 成功例 日本第1号患者。難治性不整脈, ADHD有。楽しく暮らすがモットーの30代事務屋。Forbes GLB 2000のどこか勤務。 姉(画家)の影響で絵が好き(盲信🙅‍♂️)。ツイはテキトー多。Noteは真面目。

63. 先天性心疾患とともに〜子として育ち、親となり〜

1年ぶりのNoteです。この1年、激動すぎて、気がつけばNoteも1年ぶりだった笑 うつ病からも立ち直り始め、また、親になるという大きな変化を経た。そんな中、何となく書きたくなりました。 ■目次 1.先天性心疾患の当事者(自分と病気) 2.親への想い 3.妻への想い 4.子への想い 1.先天性心疾患の当事者(自分と病気) 　始めて、病気や当事者の自分に違和感を持ったのは、小学生の頃でした。 　不整脈から運動制限が課され、体育は見学。1人だけ、やけに学校を休み病院へ行く

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    • 62.人生4度目のオペ⑤(抜糸&退院目前)

      こんにちは。ゆーらむです。 おそらく、今回のオペ入院については、最後となるNoteです。 ■目次 1.体調を振り返る 2.メンタルを振り返る 3.自病と生きることへの思い 4.他者への思い 5.さいごに 1.体調を振り返る 今回、人生で4回目となる心臓付近の血管の手術をしました。 一昨年ごろから、定期診察の度に、 少しずつ検査数値の悪化や、体調に本当に変化がないかを医師と話してきましたが、悪化につれ、色々な変化がありました。 ・今まで平気だった、最寄り駅までの徒歩で

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      • 各回への目次(3) : 第61回-

        61. 意識高い系を15年以上続けて、今思うこと( ˘ω˘ ) 62.人生4度目のオペ⑤(抜糸&退院目前) 63. 先天性心疾患とともに〜子として育ち、親となり〜 画像について ©︎著者

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        • 61.意識高い系を15年以上続けて、今思うこと( ˘ω˘ )

          4thオペ入院で暇なので更新😂 ■目次 1.覚醒前😂 2.意識の津波:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):え？ 3.やってる感を〰｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡🤲💫 4.意識高い系マスターに！俺はなる！😂 5.社会人でも意識高い系🙃 6.意識の高さに思うこと 1.覚醒前😂 私の「意識高い系」思考は、中学生時代に始まりました😌 当時は勉強が大嫌いで、毎日、中学校から制服のまま直接友人宅へ遊びに行き、夜7時すぎまでみんなでゲーム三昧でした🎮 成績も2が多く😂、 親からも、高校進学すら危ういと

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        マガジン

        • 明るく暮らそう
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        記事

          60.人生4度目のオペ④(大部屋入り〜輸血、リハビリ開始)

          2日ぶりです。 引き続き、4thオペからの復活記録です😅 ■目次 1.大部屋入り 2.仰向けの尊さ😭 3.輸血💉、リハビリ👨‍🦯 4.感じたこと 1.大部屋入り 3/5の、人生4度目の心臓部オペ(狭窄)から、漸く一週間が経過しました😌 まだまだ、開胸部や、鼠蹊部、首の点滴痕などは痛み、「全く思うように動ける」とまではいきませんが、あの苦しみから一週間でリハビリに移行出来たことに感謝しています。 2.仰向けの尊さ😭(「仰向け尊し😭」) 心臓部を開胸しているため、胸骨

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          59.人生4度目のオペ③(当日〜脱ICU)

          6日ぶりです。 人生4度目のオペから生還してきました😭。 少し、振り返って綴ります。 ■目次 1.独特の環境 2.支え 3.気づき 4.今の思い 1.独特の環境 今回のオペは、 色んな意味で記憶に残りそうです😓 ・肺動脈狭窄だが、その経緯が不明 ・再発性も不明 ・コロナ🦠パンデミックでICUも面会不可 ・鬱休職中で不安、さらに倍！😇 ・心なしか、激痛も倍😭 ・ICUは当然、通信機器不可(No Supporter🏳)日進🤲😭🌠 ・術後不整脈😭(胸部オペでAED🙅‍♂️

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          58.人生4度目のオペ②(前日〜当日記)

          昨日に続き、 人生4度目のオペを明日に、Noteを綴ります。 ■目次 1.不安 2.支え 3.気づき 4.当日の思い(追記) 1.不安 今回のオペは、生後すぐの完全大血管転移の根治オペを別とすれば、かつての2回(術後狭窄)とは違い、血栓ではあるものの、要因が不明と言われたことが一番の不安です😰 人間、「わからない」は凄く不安なんだと改めて感じました。 【今回の不安】 (1)要因が不明 血栓に起因する肺動脈狭窄であることは事実。 但し、前回オペの縫合素材ゴアテックスは、

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          57.人生4度目の心臓オペ①(with鬱)

          こんにちは。ゆーらむです。 またまた、久しぶりのNote更新です。 今回は、 オペを間近に控えた入院中の病院から、お送りします。 ■目次 1.うつ病とオペ宣告😇 2.結婚と子ども😌 3.オペ前入院🏥 1.うつ病とオペ宣告😇 このNoteを書いている、まさに今。 私自身、心臓外科手術を2日後に控えています。 現在、うつ病状態にもあり、 こちらは、発症から2年近く経とうとしています ・うつ病回復の兆しとオペ 　オペ宣告は昨年秋にはされており、当時は丁度、やっとの思いでリ

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          56.心臓病と暮らす

          ご無沙汰です。ゆーらむです。 更新していなかったNoteを、自分の心臓病の今をテーマに、書く気になったので綴ります✍️ ■目次 1.HELLO Deasease😇 2.心臓ビョーズ〜血栓の攻撃💫〜 3.大人になった心臓病患者 4.デジタルとリアルの活用 5.心臓も「こころ」💓 1.HELLO Deasease😇 先天性心疾患の私は、当然、生まれた瞬間から心臓病でした😅 家族より身近だったものの、嫌なものはイヤですね😂 【図解】おぎゃー👶→🏥🚑=→🛌_:(´ཀ`」 ∠):

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          55.孤独は人を強くするの？

          こんばんは(´・ω・) ゆーらむです。 今回は、「孤独は人を強くするの？」というテーマで書こうと思います。自身の先天性心疾患やADHD、鬱も織り交ぜ、今を書き綴ります。 ■目次 1.孤独と孤高 2.孤独を感じた時 3.孤独は人を強くするの？ 4.「いいね」がほしい( ；∀；) 1.孤独と孤高 孤高という言葉がありますね。カッコいい響きですね。けど、孤独と聞くと、寂しさを感じますねぇ。なぜ？ 個人的には、 孤高は自己完結型かと思います。唯、それまでの過程には孤独があるの

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          54.お金の稼ぎ方に関する個人的な疑問のメモ(ESBIモデルから考える)

          こんにちは。ゆーらむです。 今日は、SNSを利用するなかで生まれた、 自分なりの「お金の稼ぎ方」への疑問について綴ります。 ■目次 1.ESBIモデルってなに？ 2.お金の稼ぎ方への疑問点 3.自分の思う経済活動とは？ 4.根本的な疑問(2019/9/15追記) 1.ESBIモデルってなに？ 聞きなれない方もいらっしゃると思います。 ESBIモデルとは、アメリカの投資家ロバート・キヨサキ氏が著述した本「金持ち父さん 貧乏父さん」のなかで言及されている、お金の流れのモデル

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          53.うつ病を経験して(色々気づいたこと) ①心臓病と恐怖心

          こんにちは。ゆーらむです(´・ω・) 最近、やっと「うつ病」を振り返る余裕が出てきました。 そこで、(過去Noteと被る部分も多いですが😅)心臓病、ADHD、ASD、過去の経験、考え方など確度を分けて、〜うつ病発症〜鬱々期〜回復を振り返ろうと思います。 唯、意外と要素が多かった為、今回は、「心臓病と恐怖心」をテーマに振り返ります。 (#4、#50でも少し言及しています) ◾️目次 1.心臓病と恐怖心 2.誤った対処(うつ以前) 3.うつになった理由 4.うつになって 5

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          52.生きづらい(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) 〜Twitter中断〜

          ゆーらむです。 本日、思うところがあり、Twitterを暫く「さらば」してみることにしました(´-ω-`) 自己分析的に、Noteを更新してみます(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) ■目次 1.お豆腐メンタルバランス( ；∀；) 2.二元論🤗😡怖い(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) 3.やりたい事はある😰 4.Have an Break Time💊 1.お豆腐メンタルバランス( ；∀；) Twitterをして、Noteをして、気づきましたが、

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          51.ADHD/ASDって、事務屋に活用できる？_:(´ཀ`」 ∠):

          Hello (´∀｀*) ゆーらむです。 今日は私を例に、 ADHD/ASD特性を、事務屋に活用できるか？ という、中々に無理ゲーなテーマで綴ります😂 ■目次 (1)事務屋のスキル (2)ADHDのスキル (3)ASDのスキル (4)交差点はあるのか？(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) (5)プラスとマイナスは表裏一体🔁 (1)事務屋のスキル まず、ADHD特性の活用の前に、 一応、私を例に、事務屋に求められるスキルを思いつく感じで、列挙してみます。 【事

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          50.ACHD(成人先天性心疾患)患者の悩みについて

          こんにちは(*´꒳`*) ゆーらむです。 今日は、自分をサンプルに、ACHD(成人先天性心疾患)患者のメンタルバランスについて書こうと思います。(＊私自身は、医療従事者ではありません) ■目次 0.はじめに 1.手術で終わりじゃないぜ(´-ω-`)🍃 2.高確率でエンゲージメント0とかキツい😭 3.悩みは会議室で起きてるんじゃない！ 現場で起きてるんだ！(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ 4.個人的なお悩みポイント( ；∀；) 5.どうしたいか？そのために？🤔 0.はじめ

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          49.就労支援をしたい。と考えた際のことを振り返って -支援の考え方-

          こんにちは。ゆーらむです(*´꒳`*)。 今日は、久しぶりにNote更新です。 テーマは、「支援の考え方」 経験から、私なりの考えを纏めてみます。 (回想的な拙い文章で、読みづらさがあるかと思います。ご了承くださいm(_ _)m) ■目次 1.就労支援をしたかった理由 2.足先だけ突っ込んでみて 3.自分なりの支援 4.さいごに 1.就労支援をしたかった理由 「みんなで明るくなりたかったから」です。 先天性心疾患で生まれて今まで、様々な場面で病気による、👨‍⚕️「うー

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