こんにちは、平井(@yuji87)です。

みなさん、クローン病ってご存知ですか？

1932年にニューヨークの内科医クローン先生によって報告された炎症性腸疾患のひとつであり、原因は諸説ありますが未だわかっておらず、難病指定されています。

「クローン病は可愛い人がなりやすいんやで」。主治医がボクに病気を宣告するときそう言ってくれました。20代が発病のピーク。ボクもまだ可愛かった19歳の春休みのことでした。

クローン病のことはいつかnoteに書こうと思っていたけど、怖くて書くことができていませんでした。でも、3週間ブログ更新プロジェクトのラストテーマであれば書けるかもって思いながらnoteを書いてきました。

そして、今日遂に書くことができました！　ずっと背負っていた荷物をようやく降ろせたような、とても清々しい気持ちです。

１４年前、医者からクローン病について説明を受けたり、ネットで調べているうちに人生終わったと毎日のように思っていました。ご飯もろくに食べられないし、生命保険も入れないし、就職もできるか分からないし、もう調べれば調べるほど凹む情報しかありません。

発症して入院を余儀なくされた間、毎日家族がお見舞いに来てくれました。ボクは点滴生活で食べられへんのに、母と妹は普通にお弁当持ってきてベッドの横で晩御飯を食べてるんですよね笑。でも、今までと何も変わりなく接してくれたことには本当に救われました。そのおかげで１ヶ月で退院することができました。あのときは面と向かって「ありがとう」と言えなかったけど、発症してから7年後の2014年に結婚式でそのときの感謝の気持ちをようやく伝えることができました。

ありがとうの気持ちは頭の中で思っているだけでは伝わりません。もし、誰かにありがとうと思っているなら、照れていないで言葉にして伝えてみてください。言った方も言われた方も照れるっていう楽しい状況が訪れるかもしれません。

大学でも食事制限はあったけど、友だちも以前と変わることなく接してくました。豆腐、うどん、マロニー、ササミだけの白鍋パーティーは冬の恒例やったし、どんなお店行ってもなんやかんやで食べられる物があるんです。クローン病って食事が本当に面倒なんです。食物繊維、脂質は基本的にNG。ただ、10年も付き合っていると、食事との上手な付き合い方もできるようになります。

ボクは平日おにぎりと豆腐しか食べていません。活動に必要なカロリーは栄養剤で摂取して、とにかく胃腸を休めています。この食生活を維持することで、設計職で同僚と同じように働いてるけど体調を崩して休んだことは１度もありません。むしろ、健康な人より健康やんっていうくらい働きまくっています。意地ですね笑

そして、週末にご褒美として家族とレストランへ行ったり、写真仲間と飲みに行ったりしています。平日は胃腸を休ませてあげて、休日に少し頑張ってもらう。このバランスがとても大切なんです。もちろん食べられないモノは残すか、箸を付ける前に食べてもらっています。

もし、クローン病になっていなかったら、間違いなく今のボクは居ないし、きっとしょうもない人生を送っていたと思います。小さい頃から好きだったものが食べられへんかったり、腹痛に苦しめられることもあります。でも、それ以上に価値のある「生きること」の意味についてボクに教えてくれました。

20歳で将来に絶望したことある人って、たぶんそんなに居ませんよね。クローン病であるというだけで、1万人に1人の存在になります。さらに写真撮ったり、文章書いたり、設計したり、フォトウォーク開催したり、ふたごの子育てしたり、400年の歴史がある和歌祭に関わったり、Instagramで繋がった香港人に3日間日替わりで連れ回してもらったり、プリンの会したり、X100Vへの愛を語ったり、富士フイルム様からカメラレビューの依頼を頂いたりしてる人は、間違いなく世界にボクしか居ません。

こんな風にいろいろ掛け合わせてじぶんの領域を広げていけば、誰もがじぶんの存在の大きさに気付くはずです。ボクは死ぬ間際まで好きな写真を撮り続けます笑

今後ともよろしくお願いいたします！　

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ここからは写真家としての活動内容を紹介します。

Instagramは街の風景写真を中心に投稿しています。

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