今日5月12日は3疾患の世界啓発デー

今日5月12日は慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎（ME/CFS）の世界啓発デーです。 前回ご紹介した記事『ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者会を頑張る理由。』のとおりナイチンゲールの誕生日でもあり、『看護の日』『国際看護師の日』でもあります。 慢性疲労症候群の啓発カラーはブルー青💙です。この日は類縁疾患である他の2つの疾患も一緒に啓発されています。 線維筋痛症FMの啓発カラーはパープル紫💜 化学物質過敏症MCSの啓発カラーはグリーン緑💚

ナイチンゲールとは戦友⁈慢性疲労症候群ME/CFSとともに生きながら患者会を頑張る理由。

私は慢性疲労症候群の患者当事者で、今は北海道で患者会活動をしています。 2018年にできた新しい患者会 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会。 発起人は旭川美少女図鑑に所属している代表のセイラさん、私は副代表でサポートさせてもらっています。 慢性疲労症候群の診療環境と私の望み北海道には慢性疲労症候群ME/CFSの診療を標榜している病院はまだなくて、北海道の患者は本当に困っています。体調が悪化して「これは何か病気に違いない、気のせいや疲れなんかじゃない」と気づいてからでは、慢

病名が増えたのは私にとっては吉！

名も無き不調と付き合っている時間が長い人生です。 小学校入学直後くらいから甲状腺機能低下性の症状が出始めても診断がつくまでに4年かかった。 原因不明の高熱と体の節々の痛みが1年以上続いたのに診断も治療もできなかった。 その高熱以降、2～3年毎に体調を崩し、座ることもままならなくなっても診断はつかなかったし、検査しても異常は見つからなかったし、異常が見つからなかったから治療もできない。なんなら（私の体が弱い、体力がないんだろう。仕事がきつすぎて私には無理だったんだ）という

私の髪、役立ってるかなぁ₍₍◝(*˙꒳˙* )◟⁾⁾♪

動けないって気が狂いそうになる

家から出られない、環境を変えられないことで気が狂いそうだ。 私は病気で自分の身の回りのことすら自分でできない。居間に敷いた布団、5歩で行けるトイレ、そこが私の生活圏内。こんなのはもう10年になるからまだいいのだ。 今は色々あって実家にいる。実家で作ってもらったご飯を布団の横にあるテーブルまで持ってきてもらい、一人で食べる。食べた皿はそのうち下げてもらえる。 実家の、以前は祖母が生活していた1階の居室の居間で、今は私が寝起きしている。半二世帯のこの場所にはトイレだけでなくキ

ゆったりとした時間を味わう

先日、旭川にある素敵なカフェに連れて行ってもらいました。 北海道は3月末でもまだまだ雪がたくさん残っていますが、陽射しも暖かくなり雪解けも進んでいます。 「もうすぐ春が来るんだな」とわくわくした気持ちになります。春が待ち遠しい。 カフェから見える景色もまだ雪がありますが、白樺に囲まれたその庭からは白樺の新芽が膨らむのが楽しみです。白樺の白と瑞々しい若葉は柔らかい色彩で本当に美しいんです。 こちらの庭は色々な花が植えられて、春・夏・秋、どの季節も美しく手入れされているそうで

光の射す方へ

今わたしはとってもつらい。 身体も心も両方つらい。 起きた問題はさっさと解決してしまいたい私には、解決できない、答えの出ない問題をただひたすら抱えているのもつらい。 今日『もっとのんびり、自分が落ち着けるようにしよう』と声をかけてもらった。 心がすごく軽くなった。 『まずは自分』 そう考えること自体が苦手な自分を知っている。 私は子供の頃から ・人に迷惑をかけない ・まずは相手のことを考える そんなふうに躾けられてきた。いまだに親に言われる。言われなければならない

交差しない世界

　「あなたはいつも覚えていないって言うじゃないか」 彼はうつむきながら、なんとか聞き取れるくらいの声でそう呟いた。私が聞こえていなくても構わないといったふうに。 　彼は私と口論になるといつだってこの言葉を言う。だからって私が記憶力がないとかそういうことではない。一方で、彼は彼自身が覚えておこうと思った言葉しか覚えていないんじゃないかと思うくらい、私が言ったことはてんで覚えていない。私が彼にあの時こう言った、こう約束したと言っても、そこは、知らない、覚えていない、わからないの3

ずっと具合が悪いだけ

ただ、具合が悪いだけ

私は赤ちゃんの頃から体調を崩すことが多かった。 ある時は離島からヘリ搬送になるところをあわや回避した。 そんな事情もあるんだろうけど、「健康が第一、健康一番」というセリフを親からも兄弟からも聞いたことはない。 そして、私が小学校に入学して間もなく。 給食を食べた直後にこぽっと戻してしまうことが増えた。 小学一年生には体調不良をうまく伝えるすべはないし、それが不調なのかもよくわからなかった。 ただ、体かだるくて学校に行くのがしんどい、体を動かすことや身動き1つするのもしん

世界は窮屈と不平等に支配されている

「障害者手帳を持っていることが羨ましい、困りごとを国に認められている」 そんな言葉が書かれているnoteを読んでモヤモヤしている。 書かれている内容は障害者手帳の話ではなかったはずで、現代の女性誰もが抱えている話だったのだ。 妊娠出産、パートナーを持つことなどが書かれていて、自分はどうだろうかと内面を掘り下げて書かれていたそのnoteに途中から「障害者手帳を持っていることが羨ましい」なんて言葉が出てきて、やるせないのと同時に不快になった。 私は身体障害者手帳を受給してい

髪の毛を寄付したはなし

先日、約2年ぶりに美容室に行ってきました！ 2年以上行っていなかったかも？？🤔 病気の症状で座る姿勢を保つのが辛いのと、美容室まで行くというのがなんとも私にはハードルが高くて。 しばらく行かないうちに髪がどんどん伸びていったので、途中からヘアードネーション（切った髪の毛を寄付する）をしよう！と心に決めていました。 私はヘアドネーションというものは知っていましたが、「自分でもしてみたいな」と思った経緯はいくつかあって ・子供の頃からの自己免疫疾患のため、献血や骨髄バンクの