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線維筋痛症になってから困る事一覧

部品ミスで作業できんくなったんで書きます(´ρ`)


痛みが出てから様々な症状に悩まされていますが痛み以外で困ることを書いてみようと思うのです。

痛みは「これでもか!」ってほどあちこちで解説されてますし、みなさんもニュースなんかでうすらぼんやり話は入ってくるでしょうから。


その1 本が読めない

文字を読むと眩しくなったりクラクラする。なので痛くてひたすら寝ている時も暇つぶしすらできない。


その2 音がうるさい

音量ではなく音質ですね。例えばヒステリックな精神状態の声なんかダイレクトに突き刺さって鼓膜ぶち破りたくなります。音の発生源の感情が伝わる感じなんですね。

騒音でも仕方が無いモノは平気なのですが、例えば『性能を伴わない煩いマフラー音』なんかは装着して走っているバカが耳元でウ〇コしているようになって怒りと痛みが湧いてきます。あとTVドラマで怒った演技とかも。韓国ドラマの声は迷惑。


その3 シャワーが痛い

あ、痛みの話だ(笑)シャワーが痛いんです。


その4 大食いになってしまった

痛みに耐えているからなのか運動量と割に合わないほど食べます。ヘルシーだったり適量だとすぐお腹が減ります。

頭を使う時は空腹じゃないといけないのですが痛みは増します。

食べると頭が回りません。

ちなみに血液検査も悪いのですが線維筋痛症になってから。

運動できないし、動いていないのにめちゃくちゃ炭酸化物を摂取して腹を膨らませないと1日5食くらいになってしまいます。野菜とか豆腐とかカロリーが低いものにすると満腹にしても1時間後にはペコペコです。

なのでジャンクなカップラーメンなどを1日1回に2個とか食べてひたすらお腹を膨らませるためだけに食べてます。もう食事が苦痛です。


その5 過敏性腸症候群になった

これは自分も線維筋痛症の手引きをいただいた時に知ったのですが

下痢ではないのにとにかくウ〇コが何回も出ます。

1日30分ほど籠るトイレタイムが4、5回あります。食べなくても出ます。

ちなみにオナラでもなんでもおしっこでもとにかく便座に座るようにしていないと『漏れます』己の意志と関係なく出るんです。

で、説明読んだら線維筋痛症になると同時に発症するんだそうです。


その6 医療費が月9万

深く説明しません。苦しいです(´Д`)


その7 時々『麻痺』する

突然力が入らなくなる瞬間があり(前兆とかないのでまったく対処不可)立てなくなったり歩けなくなったりします。

足の裏が裸足で砂利踏んでるみたいになってのたうち回ったり、病院の帰り道、一番峠で携帯圏外の部分で右足が動かなくなって慌てて左足で車運転して(MTです)山奥の無人駅に転がり込み3時間動けなくなってたこともありました。


その8 眩しい

やたらギラギラしたりします。線維筋痛症の症状だそうです。

それで眼科に通っていたらなんとオマケで緑内障になりました(笑)


その9 無理解

これが一番苦しい。

「気のせい」「甘え」

動けないのに

「運動しろ」

そして時々毒を吐いている家族の無理解。

なんかネットだと旦那さんや恋人に支えてもらってる女性しかHitしないんですけど(なんでだろうね)

家族がそもそも説明してもしてもわからないどころか症状を悪化させるようなことをしてくる場合もあるわけです。


その10 女尊男卑を身を持って痛感する

これはね、反感買うの上等で言い切りますけど

「女性に多い病気です」「8割が女性です」

ばっか。

男性だと線維筋痛症になったら離婚されて誰も助けてくれないから週3時間4回のアルバイトで糊口を凌いでいる人とかいるんですけどそんなの取り上げてくれない。

女性はへったくそなのに歌手になれたり、本を出せたりインタビューで発言できたりとても恵まれていると思います。

ただわたしは『異端を誇るな』をモットーとしておりますので、

認識さえしてくれればそれでいいんです。『線維筋痛症様のお通りだよ!』なんてやるのは恥ずかしくて絶対できないけどやってる人のほうが景気が良さそうでなにより

投げ銭を旅費にして旅をしてレポートしたり、リクエストを受け付けて作曲をしたりしています。