タイトルは私の大事な友人、友人なのかな？
同志？信頼する女の子(笑)？

今度当てはまる言葉をじっくり考えて見ようと思う。

私の大事な彼女のひとことだ。

令和6年4月から国の難病指定に次の三つが加わる。

また、以下の番号の病名の変更がある。

遠位型ミオパチーは難病指定一覧で見ると30番だ。

341番まであるうちの、
30番の難病に対しての治療薬が、ようやく承認された。

医は仁術とは耳にする言葉だが、
現実的に資本主義社会では、医療は経済活動に組み込まれている。

難病というからにはその患者数は、たいていは恐ろしく少ない。

需要と供給のバランスどころか、
研究開発したところで、その経済的な意味での回収は困難だ。

指定難病に載せられたからと言って、公費認定されるわけではない。

公費認定されたからと言って、主治医の判断にもゆだねられる。

普段耳にすることのない病名をつけられた時に、
一体どのようにその病気と向き合っていけばいいのだろうか。

医術というのは、なんのために神様が人間に与えたのだろうと思う。

彼女は20代の頃に発症し、杖を頼るようになり、
車椅子に乗るようになり、現在は24時間介護の必要がある。

長く、言葉だけでつながってきた。

彼女は音声ソフトを相棒に、日和見窓から見える日常や、
その時々の、どこまでも、まあるい感情を届けてくれる。

いつだったか、アロマオイルが消えていく動画を送ったら、
「初めて見た」と返信が届いた。

こんなことに小さな感動がのる。

たまにお世話になる救急車で
「イケメンの消防士さんが、顔を両手で挟んで、
気道確保してくれたのよ」と楽しそうに綴る。

世の中の出来事が小さな物語になる。

ある看護師さんが、
「むち打ち症の方が首にはめるやつはどうかしら？」と、
アドバイスをくれて、
「初めて病院の床以外を見たのよ」って喜んで教えてくれる。

誰かに、ちゃんと伝えたいことは伝えようと思った。

「体が不自由になるほど、心は自由になるのよ」

彼女のいろんな言葉にどれだけハッとさせられただろう。

いろんなお喋りの中で、たくさんの励ましや応援や、
なぐさめや、それから生活の彩りをプレゼントしてもらった。

わたしのコマ切れの頭に、あなたは面白がってくれたのかも。

何かあなたの力になったかなぁ。

読んでるよね？

おめでとう。

愛されるヒーローのような、あなたへ。

あなたとのお喋りは、わたしの大切な宝物なのよ。

希望や奇跡は、
やっぱり、いつだって用意されているでしょう？

ふふふ～

今日は寒かったよ。

雪がちらついて、それでまたダウンコート出した。

油断しないことが肝心だね。

そっちはどう？

面白いことを教えてもらったのよ。

二つ枝浮釣木ふたつえだきりつぼくっていうんだって。

あとで眺めてみてね。

もっと何かの欲を持つといいんじゃないかな？

当たってるよね～

私はなんだかね、愛に生きるひとっぽいこと書いてた。

まじすか～(笑)？って可笑しくなった。

それは何か呪いのような気もするんだけど。

あとでまた秘密の分け合いっこしようね。

ちゃんと暖かくして休んで。

またね。