遙野灯

4歳男児の母。 2023年1月より再入院中! ME/CFS(筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症…

遙野灯

4歳男児の母。 2023年1月より再入院中! ME/CFS(筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群)、その他神経難病、てんかんなどと闘病中。PS8-9でほぼ固定。入院多し。車椅子生活。 小説、童話、詩、エッセイなど書けたらと思います。 デジ絵練習中。2023年3月退院

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    これからも長きに渡る私の闘病日記。 笑ったり、怒ったり、泣いたり。忙しい日々。 とても幸せな時間。

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自己紹介 遙野灯

はじめまして、活字中毒人間の遙野灯(はるのあかり)です。 物心がついた時には、本に囲まれて生活しておりました。 頭の中は、ふと思いついた物語でいっぱいになることがあります。 最近になって漸く、これらを形に残してみよう!と思い、地道に実践中です。 実際に書いてみながら思うのは、読書量と文章を綴る能力は全く別物だということ。これら二つの能力が比例する人もいるかもしれませんが、少なくとも私は全くその部類ではありません。 持病の影響で、ペンが持てない、タイピングができない、頭がぼ

    • 自分の笑い声で目が覚めた。 直前までは、夢の中で亡くなった祖父に笑わされていた。 彼が夢に出てくる時は、大体私の体調がすごく悪くなる時なのだけど、祖父の登場の仕方はどっしりと安心感があったり、とても面白かったり。 ありがとう、おじいちゃん。

      • 人生セカンドステージ✨✨1 臨死体験編

        ながーくnoteを休んでいた。 スマホからの投稿は、下手くそな文章が更に下手くそになるので、今私がいる環境ではなかなか容易に投稿できない。 さて 今年に入って早々死にかけた。 あと一時間くらい遅かったら亡くなっていたね、と医師にも言われた。 病棟に入った頃のことはあまり覚えていない。 何をしても良くならなかった頃、喘ぐ自分を上から見ていた。 朝食にコーンスープを飲む息子。 あ、また少しだけ残して! そんな風に、私は様々な人のところへ行っては様子を見たり、ただシンプルにお

        • 至高の二度寝をしていたら、酒の缶を投げる音と怒鳴り声で起きた。ひゃあっと驚いき飛び起き布団に隠れた。でも、我が子は子ども部屋でどうしてる?大丈夫なのか? で布団から這い出る。 音も声も夢。 母ちゃんになってきた自分を褒めよう。

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        自己紹介 遙野灯

        • 自分の笑い声で目が覚めた。 直前までは、夢の中で亡くなった祖父に笑わされていた。 彼が夢に出てくる時は、大体私の体調がすごく悪くなる時なのだけど、祖父の登場の仕方はどっしりと安心感があったり、とても面白かったり。 ありがとう、おじいちゃん。

        • 人生セカンドステージ✨✨1 臨死体験編

        • 至高の二度寝をしていたら、酒の缶を投げる音と怒鳴り声で起きた。ひゃあっと驚いき飛び起き布団に隠れた。でも、我が子は子ども部屋でどうしてる?大丈夫なのか? で布団から這い出る。 音も声も夢。 母ちゃんになってきた自分を褒めよう。

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        • 【連載小説】街の灯り
          9本

        記事

          初めて金平糖を食べる息子。 どんな音がする? 息子「すずの音!」 夫「水酸化ナトリウムのタブレットが当たった時の音」

          初めて金平糖を食べる息子。 どんな音がする? 息子「すずの音!」 夫「水酸化ナトリウムのタブレットが当たった時の音」

          記事を四行くらい書いて、寝ました。とりあえず、四行は書けたぞっと!四行は下書きですやすや眠っております。

          記事を四行くらい書いて、寝ました。とりあえず、四行は書けたぞっと!四行は下書きですやすや眠っております。

          昨日夕方、突然の息苦しさから全身の痛み。 皮膚、筋肉。 火傷のような。筋肉痛のような。叫ぶほどの痛み。呼吸器をつけても酸素血中濃度は低く、なんじゃいこりゃあああ。 夜中にも暴れまくり、今元気。

          昨日夕方、突然の息苦しさから全身の痛み。 皮膚、筋肉。 火傷のような。筋肉痛のような。叫ぶほどの痛み。呼吸器をつけても酸素血中濃度は低く、なんじゃいこりゃあああ。 夜中にも暴れまくり、今元気。

          一番薬の濃度が薄い朝方にノートPCをカタカタしたいのだけれど、PCが固定されている。椅子…の代わりにポータブルトイレ。 うーむ…。 今だけ固定をといてくださいませませ。

          一番薬の濃度が薄い朝方にノートPCをカタカタしたいのだけれど、PCが固定されている。椅子…の代わりにポータブルトイレ。 うーむ…。 今だけ固定をといてくださいませませ。

          気管切開のすゝめ

          呼吸器内科の先生から気管切開のワードが出た、と夫から伝えられた。 私は家でグースカ寝ていた。 メッセージを送ってくれていたのに、対面で聞いてぶったまげた。 ついにきたか! その話題は早かったか、遅かったか。 先に言ってもらえて心構えが出来る分、ありがたい…のか?わからん。 神経内科の先生は何というだろう。 我が子の心のケアは。 私もまだまだ生きていくけれど、家族の心を大切にしたいんじゃい。

          気管切開のすゝめ

          紐一本からの…という雑文を書いておりましたが

          書き終えたよー! という報告でありました。

          紐一本からの…という雑文を書いておりましたが

          4歳の息子がシャボン玉を吹く姿をようやく見られた。 嬉しい。

          4歳の息子がシャボン玉を吹く姿をようやく見られた。 嬉しい。

          八月はかなしい。 とても怖がりな息子をぎゅっと抱きしめる。

          八月はかなしい。 とても怖がりな息子をぎゅっと抱きしめる。

          少しずつ、文章、漫画を読む気になった。 NHKのニュースアプリで、ニュースの見出しが目に入る→よくわからないので、本文へ。 以前のように斜め読みは出来ず、知っていたんだれど、この言葉の意味は何だっけ。 人に聞こうにも、あ!と思った瞬間、何か色々忘れて頓挫。

          少しずつ、文章、漫画を読む気になった。 NHKのニュースアプリで、ニュースの見出しが目に入る→よくわからないので、本文へ。 以前のように斜め読みは出来ず、知っていたんだれど、この言葉の意味は何だっけ。 人に聞こうにも、あ!と思った瞬間、何か色々忘れて頓挫。

          息子に 「ママ、もっと速く話せないの?」 と、言われた。 話せたら話すよ。 というより、全く自覚がないっちゅー。

          息子に 「ママ、もっと速く話せないの?」 と、言われた。 話せたら話すよ。 というより、全く自覚がないっちゅー。

          下書きに戻せました!

          下書きに戻せました!

          記事の続きを書いている途中、呼ばれたりなんだりで放置して消えている可能性。リレイズ。

          記事の続きを書いている途中、呼ばれたりなんだりで放置して消えている可能性。リレイズ。