皆さんこんにちは。Pinkです。皆さんは「特定疾患」という言葉を聞いたことがありますか？私の母はその「特定疾患」の一つである「特発性血小板減少性紫斑病」です。

今までは、考えるのが怖くて避けていたところがあったのですが「AKARI」の記事や、自分の「障がい」と向き合っているメンバーさん達の姿を見て、しっかり考えてみようと思いました。

今回は「特発性血小板減少性紫斑病」について書きたいと思います。

それはある日突然の出来事

何年前になるでしょうか。以前から気になっていたのですが、どこかにぶつけたわけでもないのに手足に内出血が出来る母を見て、病院が嫌いな母を説得して病院で検査をし、病名が分かった後、父と三人で総合病院へ行きました。

私の父は「脳内出血」で右半身が麻痺していたため、側から見れば父の付き添いで母と私が病院へ来たと思われていたと思います。

事前にネットで「特発性血小板減少性紫斑病」について調べて、診察に備えました。気になることは医師に質問出来るようにと思ったからです。

医師からの説明を、三人三様で聞きました。その時に初めて「特定疾患」という言葉を知りました。原因不明で、「治療法」が確立されていない「難病」とのことです。

総合病院の医師にあまりいいイメージを持っていなかった私は、後からでもわかるようにメモを取りながら説明を聞き、質問をしました。その時の医師の目に、私はどのように映ったでしょうか。

母は、元々とても前向きな考えの強い人なので、取り乱すこともなく、今後の治療について聞いていたのを覚えています。

「特発性血小板減少性紫斑病」とは

改めて、「特発性血小板減少性紫斑病」について調べると、下記のサイトでは次のような説明がありました。

「特発性血小板減少性紫斑病」は「ITP」とも呼ばれていて、「血小板性紫斑病」の代表と言える病気だとのことです。

「免疫抗体」の異常によって、自己免疫が自身の健康な「血小板」を攻撃するようになります。それによって、「血小板」が減ることとなり、皮下出血による紫斑や、外部出血がおこりやすくなるそうです。

また、「急性型」と「慢性型」があります。「急性型」は小児に多く、3ヶ月から6ケ月以内に完治しますが、「慢性型」は6ヶ月以上に及び、20代から40代の女性や、60から80代の高齢者の発症が目立つとのことです。「自己免疫疾患」の1つで、「指定難病」となっています。

軽症の場合、日常に特別差し障りないとのことですが、「血小板」の減少が進むと重大な出血が起きる可能性があるため、経過観察が必要となり、「血小板数」の低下が進んだ場合は、適宜な治療による「血小板数」のコントロールが必要になるそうです。

厚生労働省の調査によると、患者総数は約2万人、新たに診断される人は毎年約3,000人と推定されているとのことで、小児患者は「急性型」が約75％～80%を占め、「慢性型」は20代～40代の女性の他、60代～70代男女の発症が多く認められているとのことです。

現在の治療法

原因不明で、「治療法」が確立されていない「難病」といっても、患者それぞれの年代や状態によると思いますが、現在では下記の治療が行われているとのことです。

1. ピロリ菌除菌療法

2. ステロイド治療

3. 脾臓摘出（摘脾）

4. 免疫抑制剤

5. 免疫製剤治療(ガンマグロブリン)

6. 血小板増加剤

以下、参照・参考サイトになります。
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最後に

今回「特発性血小板減少性紫斑病」について、改めて調べてみると、こんなにも「治療法」があることに驚きました。

しかし、「ウイルス感染」をきっかけに「出血症状」が悪化すること、「解熱鎮痛剤」使用は「血小板」の機能を弱めるため、できるだけ避けた方がいいと言われてること、激しい衝撃のかかるスポーツは避けた方が安心とのことです。

母は働いているのですが、薬を飲むことはなく、健康な食生活を大切にし、怪我や病気に十分気を付けて、歩くなど無理のない範囲での運動をしています。

また、「特発性血小板減少性紫斑病」のため、コロナのワクチン接種も出来ないので受けていません。今は、半年に一度の検診のみです。出来れば母に合った治療を受けて欲しいと思っています。

しかし、私は母の考えを尊重しつつ、もし急に変化があった時の為に、これからも最新情報など調べたいと思います。

こちらでも記事を書いているので、よかったら読んでみて下さい！
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