たー坊、オランダへ　〜ダウン症児ママの子育て奮闘記〜

AYA。1985年生まれ。 2020年9月に誕生した息子は21トリソミー（ダウン症）日…

たー坊、オランダへ　〜ダウン症児ママの子育て奮闘記〜

AYA。1985年生まれ。 2020年9月に誕生した息子は21トリソミー（ダウン症）日々の葛藤や喜び等をありのままに綴っています。 https://instagram.com/ta_bo.gokigen?r=nametag

成長に伴い、なくなるものがある。

たー坊先生が生まれてから今年の秋で4年になる。成長はのーんびりだけど、この4年は「あっ！！・・」という間だった。子供の成長スピードに関係なく、子育ての時間ってこうやってあっという間に過ぎ去っていくんだろうなぁ。 成長とともにできることがもちろん増えるのだけれど、今回はちょっと違う方向に光を当てて、成長に伴って我が家のダウン症児がやらなくなったことを振り返ってみよう！という回。 その１：アゴかっくん これはわりと早いうちからやり始めていた。1歳直前くらいか。 首が座った直後

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    • 話さない＝理解してない、じゃない

      我が家のダウン症児は現在、生後３歳と７か月になろうとしている。何においても超驚くほどに成長はゆっくりさんで、ただだからこそ成長が見えた瞬間が超わかりやすくて、そして超絶感動する。 これは先輩ママさんにもよく言われたことで、ダウン症関係の本にも散々書かれていた。たー坊先生が生後半年くらいまでの暗黒期に関連書物を読み漁り、先輩ママパパさんたちに突撃訪問していた私は、正直、当時この「成長がゆっくりだけど見えたときに超感動する話」を聞いて、「ふーん」という感じもしていた。 だって、

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      • 趣味とよんでいいですか？

        ・・・趣味がない！ ママ友がいない問題よりもはるかにずーっとずーっと昔から私を悩ませてきたテーマ。 それに反していつもものすごーく軽いタッチで割と何気なく聞かれるご趣味は？問題。いつも答えに紛糾するのでした。 そもそも、趣味って何だろう？ 「趣味　辞書　意味」で今風にGoogle先生に聞いてみると、 「専門としてでなく、楽しみとして愛好する事柄」 「物事から感じ取られるおもむき。味わい。情趣。」 だそうで。 うーん、テニスとかマラソンとかスポーツは好きだけど、この中でず

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        • もんじゃへの執念

          この前、といいつつもうあっという間に1か月前の年末、富山の友人が島根に帰るついでに東京に寄ってくれた。 むしろ遠回りなのにありがたい。翌日16:00の新幹線まで時間があるので本当は個人的な趣味で源泉掛け流しの温泉に行きたかったのだが、それだと間に合わないから我慢して、富山にも島根にもないであろうとのを探しまくった。 富山は海産物もお米もお酒も美味しくて、大抵のものはあることが分かった。本人に聞いたら賑やかな歓楽街！と言われたが、それはさすがにプレゼントできないので、東京にし

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          恒例の年末の過ごし方

          たー坊先生が生まれる前は旦那さんと大みそかは神社で年越しが恒例だった。しかもどこにいくのかは結構過激な方法で決めていた。お互い好きな神社を５つ書く。書いた紙を丸めて机の上にだして混ぜてお互いに１つずつ選んで交互に開封していく。開封した紙に書かれた神社には行かない。そうやって開封していって、ドキドキしながら残った一個の紙を開けて、そこに書かれたところに行く。31日の昼頃にやってそのまま車でゴー。最初は近いところを書いていたけれど、刺激が足りなくなってきて、お互い少しずつ遠いとこ

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          日本の未来を憂う②〜見知らぬ人達とおじいさんを保護した編〜

          我が家の3歳児のピックアップのため保育園に向かっていたある日の夕方、道の端を進んでいるのか進んでいないのか、よくわからないほどのペースでよたよたと歩いているおじいさんを見かけた。右手に杖、左手にはなぜか子供用の傘。え、子供用？なぜ？と思ったけど、それよりも何よりもそのおじいさん、プルプルしながら壁にそって牛歩してた。スーツを着ておめかしされていた。 大丈夫かなあ？気になったけど、一旦そのまま保育園に向かった。その日の朝はハロウィンだったのに仮装させるのをすっかり忘れて登園さ

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          三歳児検診に行ったら心がカッスカスになった話。

          ※長くなります。お暇な人だけ暇つぶしに。 我が家のダウン症児アイドルのたー坊先生、9月に無事3歳を迎えた。 なので、いざ参らん、3歳児検診へ。 ・・なんだけど、実はずーっと行くかどうか迷ってた。 平日13時からって働く母にとっては非常に難しい時間帯。子供も同様。 13時といえば、保育園でお昼を食べた後、「あーむにゃむにゃ。さて寝るか、ふわぁ～。」という時間ど真ん中。そんな中で寝ずに行かねばならないわけで。彼らにとっては眠気がマックスな魔の時間、13時。光景を想像しただけでぞっ

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          鉛筆持ちをいとも簡単に習得した話

          前回の公文の続き。我が家のダウン症児たー坊さん、ひょんなことから公文に通うことになった。 体験教室の最後の日、ダウン症の中学生を30歳まで教えていた先生がおっしゃった。「とにかくお母さんが愉しむこと。もっとやらせよう、もっと頑張らせようと親が思った瞬間、その意図は子供に伝わります。そして一気に子供はつまらなく感じます」と言われた。ドキリとした私は、「そうですよね、もちろんそうですね！」とその場を取り繕ったが、内心はただでさえ成長が遅いからガンガンやらせねば、くらいに思ってい

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          ダウン症児、公文との出会い。

          我が子を授かり、彼がダウン症だとわかる前。保育園からがっつり英才教育をやる気満々だった。バイリンガル保育園が良いかな、いやクリスチャンの幼稚園が良いかな、特に教育水準の高い文京区か杉並区に住みたいな、などなど。でも産後すぐに子供が緊急搬送され、挙句にダウン症の疑いありと告知され、そして1ヶ月くらいで確定診断が下った時。 子育ての方針ががらっと変わった。というか、変えざるを得なかった。彼はきっと受験と無縁だ。競争の世界では生きていけないと思った。知的にも身体的にも2倍成長が遅

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          ダウン症児の「バイバイ」に学ぶこと

          我が家のアイドル坊ちゃんはダウン症。発達はよく言われる通り本当にゆーっくりで、2歳10か月の今もまだまだ歩く気配がない。お尻でズリズリあるくシャフリング全盛期で、何ならばそこらの人よりもスピードがマシマシする日々。 そんな我が家のたー坊先生、親の焦りもよそに毎日を愉しくごきげんにお過ごしである。そんな彼に感化されることもすごく多くて、「幸せって何だろう」という問いがぐるぐるん回る。 先日noteに書いたとおり、6月にアメリカに行ってきた。初めての海外。2歳でなんて贅沢な。

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          日本の未来を憂う～ダウン症児、パスポート取得編～

          少し前のこと。たー坊先生、何と海外デビューを果たされた。２歳で海外なんてありえない。20歳過ぎて海外に初めて行き、両目かっぽじって見開いて、それでもおさめきれなかった情報とときめきを胸に、海外人材になるのであーる！と思い立ったが吉日。大学の「地獄のロシア」と呼ばれる超厳しい学科にてロシア語を年がら年中勉強し、両親の支援を受けて一人ユーラシア大陸に旅立ったあの日から苦節ちょうど10年ちょっと。まさか自分の子供が2歳で海外デビューを果たすなんて。しかも久々の海外にして彼の初海外は

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          2階級アップグレした子供の心境は

          我が家のアイドル坊ちゃん。生まれてすぐ緊急搬送され、どでかい総合病院のNICUでパンツ一丁（正確にはオムツ一丁）で1か月半すごし、無事に退院。入院中の検査でダウン症が発覚。 それから2年と8か月の歳月が流れ・・・今に至る。 ダウン症の子でも2歳くらいから歩き始める子が多いと聞いていたが、我が家の王子は一向に歩く気配がない。療育にいってもPTの先生にも毎回「いつ歩きますか？」と聞きまくっていたが、あまりにも歩かないので、もういいや、と聞くのをあきらめた。そんな矢先・・ 歩い

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          そしてわたしは無になった

          最近、新しい自分を発見した。 アドレナリン全開で必死に仕事して家事して子育てしているとそれはふいに突然やってくる。 保育園に朝7:30に自転車で子供を登園させ、保育園の入り口で検温。我が子は体に傷や怪我がないか入念にチェックされて、最後に体調どうですか？と聞かれる。これを見事パスすると、やれタオルとか、やれ布団カバーとか、やれ午後の着替えとか、やれスタイとか、諸々彼の1日のグッズを預ける。そして大慌てで保育園を飛び出し、自転車でそのまま駅へ猛ダッシュ。頭の中ではキーン！が鳴

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          保育園の先生に絶句

          春は出会いと別れの季節。 大好きなシッターのAさんと出会ったのは今から1年半前のこと。 思えば1年半も前から、毎週水曜日は我が家のダウン症児を保育園までピックアップしてくれて、お散歩しながら、花を愛でながら、汗を垂らしながら、落ち葉を拾いながら、そして白い息を吐きながら、季節が1周半した。そんな苦楽を共にしたシッターのAさんとの契約が終わってしまうという。 そう、だからこそ今この瞬間、私はとってもおセンチさん。 もうＡさんにお願いできないなんて、そんなことがあっていいのか

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          難易度AAAのコミュニケーション

          仕事柄、人と対峙し対話することは好きだし、どちらかといえば得意な方だと思っている。紆余曲折あってコーチを経て今のキャリアコンサルティング、企業の採用支援、ヘッドハンティングの仕事をするようになり、コミュニケーションスキルを日々磨いてきた（つもり）。まだまだその道半ば。ちなみにいまも信頼できるコーチからコーチングを受けていたりする。これがまたまたとても良いのでそれはまた今度。 で、こんなに努力しているのに、我が家の坊ちゃんのコミュニケーションは想像の斜め右を超えてくる。現在、

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          アイサイに花束を

          「1月31日は愛妻の日。素敵な奥様へ」 朝のあわただしい中で、視界にちらっと入ってきたこのメッセージ。 前日夜に衝撃的なアクシデントに見舞われた私は、早朝8：30のオープンに間に合うように8：20に並んだ。そう、病院に。 最寄り駅の改札出たところに8:30から開いているクリニックがある。予約は不要とのことで、我が家のダウン症児を保育園にダッシュで送り、これまた仕事が始まる直前にダッシュして文字通り駆け込んだ。 症状は「やけど」。 そう、まさかの熱湯をかぶるという。人

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