もうだめだっていうと、そんなこと言ったらダメだよって言われるけど、わかってるの。

哲学的な本読み漁ったり、引き寄せの本も沢山
勉強してたり取り入れたりしてきたからわかってるの。でも、めっちゃやりきって、仕事とか
うまくいってて、人間関係も幸せで、ありがたい♡

いくら脳みその考え方変えても身体は良くならない
から考えや気持ちが一回りしちゃったから
私の言葉の意味は本気だって事。

身体がダメだ。仕事とのバランスが難しい。
もともと仕事休みがちだから
定職つけなくてフリーランスで生きてから
今の仕事は自分ペースでやれるんだけど
やらなかったら終わり。

誰かずっとそばで手伝って欲しいんだ。
身支度から運転、手を使う事など全部
そんな事ありえないけど…可能ならな

私の身体はどうなってる？
酷くなる一方でたまらないよ

こんな話ばかりでごめんね
MECFSの人で
私みたいな人はこんな人なのって知って欲しくて

知ってて下さい。

すこし、聞いてください。

5/12に行うMECFS世界啓発デーにむけて
少しずつ準備しないとって始めてるの。

協力してくれてる皆様には心から感謝です。
ありがとうございます。
嬉しいんだ。これからが本番だねがんばらないと！

気持ちとは裏腹でツラい😓
でもやり切りたい！一度でもいいから
啓発活動して、次に繋げたい
誰かの役に立つのではないか！？と思うから。

でも何かと私1人なの。考えるのも作るのも

たまに高校の時みたいにしたいなーって思っちゃうの。親友と同じ考え持っててね、2人でノートに妄想書き込んでデザイン画描いてそれを元に服作って
イベント行って可愛いーっとか言われて
ニコイチなかんじだったの。

何か作る時、私は全力で理解してくれる方がそばにいて欲しい。知って欲しい。知ってて欲しいんだよー

笑顔でいる私は偽物。
頑張ってるからその姿なんだ。

頑張らないと存在してられない。

日々酷くなる私の身体は
この先どれだけ働けるのか…

仕事を引き継ぐ支度をしなくちゃいけないかも
ほんとに辛い
何もかもやめて逃げ出したい

参考にしたページ
とても病気に詳しくわかりやすく読んで欲しい

その中より引用させてもらって弥生の身体と比べてる↓

肉体的・精神的疲労

回復しない睡眠・睡眠障害

回復しない回復に48時間以上

悪化傾向

一時的、数時間、数日動けない疲労

リンパ節の痛み・腫れや凝り

体のムズムズ・不調による冷や汗
集中力低下

体温調節障害（夏でも暖房）

広範な筋肉痛・関節痛・皮膚の痛み

アロデニアallodynia

起立不耐症は切実

歩くのも辛い筋力低下

吐き気がひどい

カーテン開けれないなど、光や音に対する過敏症

不整脈もある

頭が混乱

アレルギー

筋肉痙攣

過呼吸

悪くなる理由No.1はこれ一つ
無理せざるをえない＝働かないと暮らせないから

気圧季節の変化
冬のが辛いのかも
ストレスなんだろうな。

休養できない
休んでも回復がない！ないの。ないんです。

睡眠障害しかない
「毎日痛み、レストレスレッグス」

体温調節障害は毎日辛い
「夏も寒いぞぐぞくする」

周囲の無理解
「悲しい、元気なふりをしないといけない」

発熱持続
「だるい微熱」

胃腸症状悪化
「便秘もひどく尿も出ない時も多い」

感染症になりやすい
「不安でならない」

家事支援等のヘルプ得られない
どうしていいかわからない

家庭環境
「家のことやらないと溜まるし気になる」
通院も苦痛
「誰か連れてって」

今もつらい
夜中です

…

書き直してるから朝です

身体中がめちゃくちゃ痛い
痛くて苦しい
瞼も身体も重たい
関節からブチブチとちぎれそう
骨盤バラバラになりそう
もろいなぁ私の関節

助けて
痛いよ
脚がはち切れそう
肩が腕が落ちそう

だるい
ひたすら
だるい

布団の中でも触れるところが痛い
あぁどうしよう

手が痛いのも理由は明確
でも働かなきゃ

髪の毛のセット大変なので帽子
天パなので三つ編み👩‍🦱
おしゃれしたり
買い物したり
エステしたり
美容院いったり
カフェいったり
したいなぁ