今1番欲しいもの
指の関節を固定するもの。高くて買えない。
へバーデンのリング💍
10個欲しいもんな…

最初のリンクの物が初め欲しかったんだ。そう思ったものと同じものかわからないけど、指関節のために。

シルバーで、しっかりしてそうで。でも、冬だと寒いかなって笑　プラにしたら無くしちゃったの。

調べるとめっちゃ沢山おしゃれなものがあった！
海外だけど。

ワイヤーで作ることも出来るみたい。
器用な方居ましたら作って欲しいなーって
思いました。おねだりしたいくらい。

今装具が欲しい。関節装具。支えててもらいたい。
大人の歩行器も欲しい。あるのかな？？
赤ちゃんのものそのままで笑


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色んな事
ずっと調べてるんだけど、私はいろんなものが関係しあって、今の体の状態になってると思ってます。人間は1枚の皮でできてるし、骨🦴もパーツの1つだから
1つでも何かおかしなことがあったら、全身に影響してると思うし、先天性のものが私には多いので、関係性を調べたいと探っております。

《私の先天性》
小さい頃、お母さんに言われたのが、あなたは
漏斗胸だよ。と聞かされていました。
次に胃下垂がわかり、10年前、大学病院で全身調べたところ
左足の麻痺、尖足、先天性内反足でした。足の裏は偏平足。

病院では無いけれど、自分で感じていたのは体が柔らかいのが自慢で気持ち悪いと言われてました。皮膚も柔らかいねと言われていました。捻挫は繰り返し、掛け布団でも捻挫、正座しても捻挫、トイレでは股関節が外れそうになったり、つなぎ目がゆるいなぁって思ってました。

体が痛い。体がだるいことに調べていると行きついてくるのは同じような言葉が並ぶ。その中に
エーラス・ダンロス症候群が出てきます。
遺伝性結合組織疾患に、漏斗胸を合併することがあります。そのほか遺伝性結合組織疾患とは、遺伝子の異常によって生まれつき骨格や皮膚、血管など全身の結合組織が弱くなる病気で、これら病気と漏斗胸が合併する症例もあります。最近では漏斗胸のほとんどで漏斗胸特有の遺伝性疾患を考えている研究者もいます。このような病気があると、胸部軟骨が軟らかくなるにもかかわらず漏斗胸になるとされています。
小さな頃に直しておけばよかったけれど、当時の先生には女の子だから、まぁいいでしょうと。
おじいちゃん先生がそう言ってました。

今の先生はこれは何秒だけど、薬もないもんね…
と、まるで私の気持ちになって話してくれます。
調べてもくれます。
これまでも、note.の中で、この内容に触れてきたこともありますが、どうしても気になって昨夜痛くて寝れなかったので、音声検索して読み上げてもらって
便利な時代だなぁと思いながら、スクショしてスクショから文字をコピーして必要なとこだけ引用させていただきました

⚪️ 841の身体を調べる
線維筋痛症とエーラスダンロス症候群で出てきた皆さんの症状を自分に当てはまるものだけ並べました。

・口腔内に血豆ができやすい
・漏斗胸、偏平足
・手のしわ（手のひら、甲、指）が多く、おばあちゃんみたいだと言われた。
・頻繁ではないが、時折、下肢の筋肉の一部がブルブルっと震える感覚がある。なお、他人に触ってもらってもこの震えは確認してもらえないが、私自身には筋肉の内側からの震えを感じます。
・ポテトチップスなどの少し固い物を食べると、口腔内に血豆ができる。

・足関節の捻挫を繰り返し、小学校・中学校の時期には、夜間の睡眠をしばしば妨げられた。
・膝関節のぐにゅぐにゅ
・各関節の痛み、歩くと足が痛い、肩こりのような痛みが24時間ずっと、ぎっくり腰に似た痛み。
・常に首、腰、足、手首などは痛い、偏頭痛（頭部）その時よりロキソニン使用。
・肩関節 重い物がいつものっている感じ、足首・膝・腰・手首・指関節冬や寒い場所で重だるさや鈍痛が続く。
・関節（全身）ズキズキと言うより、ジワジワといった感じの痛み、痛み止めが効果ない。
・関節（特に手足）、背中、足、腰その日によって痛みの出方が違う。
・部位不定、10代の頃からほぼ毎日、痛みの為に夜中に目を覚ます。
・字を書くとすぐ手首がいたくなる。
・足首床につくと脊髄反射でひっこめるほど。
・全身の各関節付着部焼け火箸でグリグリ刺されるような痛み。
・股関節の痛み。満腹時、脇腹、背中の痛み。

● その他の症状
具体的な症状：
・逆流性食道炎
・心臓の弁機能が弱い。
・便秘、起立性低血圧、食後低血圧診断される、不整脈が悪化しつつある、
・季節の変わり目にせき喘息になる、自分の病気がわからず、「怠け者」だと考えてしまいうつ病へ、立ち上がった時に、目の前が暗くなる。
・げっぷ、嘔吐、胸やけ、過活動膀胱、頻尿、動悸。
・大動脈弁閉鎖不全症、パニック障害、過換気症候群。

・身体の可動域や、すぐ捻挫、すぐできる口内の血豆、血栓症、先天性内反足、尖足、扁平足、漏斗胸などあるからエーラスダンロス症候群、線維筋痛症、慢性疲労症候群、筋痛性脳脊髄炎それらの関係性はあるのかなぁって頻脈や低血圧、胃下垂に起立性不耐症、吐き気。
パニック障害、過換気症候群、低血圧、頻脈、不整脈…

私は世の中の不思議なこととかも点と点をつなぎたくなって気になると調べてしまいます。

アルバイトも気になると気になる職業に行ってました。土木事務所、多国籍料理、カフェ、整体、イラレの勉強になると思って、地元の出版社。ブランドショップ、韓国のアクセサリー屋さん、シルバーショップ、ボード系のお店、自分で高校生の時から古着のリメイクして服屋さんに卸ししてました。
同時にいろいろやってたけど、化粧品屋さんでフェイシャルエステやメイクをしてあげてたり、結婚式場のヘアメイクさんとして入ったり、
いろんなことを学んでから女社長とセレクトショップを開き、自分で海外から仕入れて販売をして
ホームページを作り、嫌だけど、自分でモデルをやり、SNSに投稿し、雑誌に提供したり、テレビに商品提供したり今思えば全てが自分のために自分のお店のためにつながることでした。なので気になる事は何でもやったほうがいいと思うんだな。

どうやって作ってるのかな？何でなのかな？そう思うとすぐ行動してました。

だから、病気のことも調べて調べて調べ尽くしたいの。死んじゃうような病気じゃないから、ただ死なないけど、拷問のような生活だから、寝たきりになる前にいろんなことやっときたいの。

いつも通り音声入力だから長く喋っててごめんね。