小児先天性心疾患と内臓逆位と共に

２０２２年１０月、次男が先天性心疾患と内臓逆位で誕生しました。心臓病の中でも重い部類に…

小児先天性心疾患と内臓逆位と共に

２０２２年１０月、次男が先天性心疾患と内臓逆位で誕生しました。心臓病の中でも重い部類に入るため、長い療養になりそうです。次男の頑張りを記録としてまとめます。同じような仲間の方々に、少しでも参考になれたらと思います。

⑧グレン手術　２３年２月１日

２月１日（水）夕方に先生から手術の説明があった。 【そもそも】イブの心室は右側しかない「単心室」で、房室弁と僧帽弁が一つになっている「共通房室弁」であるので血流が心臓内で逆流しやすい。通常は右心室から肺動脈、左心室から大動脈が出ているけど、イブの場合は右心室から大動脈が出ており、肺動脈は出口がなくなっている状態だ。 イブの場合は逆流が面倒で、生まれてすぐは心臓から肺へ至る血管が硬いから流れが悪いが、徐々に柔らかくなっていくと流れが強くなり、心臓の負担も増して弁の逆流もひどくな

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    • ⑦退院と再入院　２３年１月１９日から

      １月１９日（木）今日で退院、午前中に病院に迎えに行った。酸素飽和度は６０台後半～７０台が多くて、前回の退院よりは下がっていた。次のグレン手術は３月を予定しており、その前に手術が可能化のカテーテルで５日間くらいの入院が必要。心臓に付けられている人口管の周囲で血が固まらないように、血をさらさらにする薬が加わった。しばらく会っていなかったから、顔が少し変わって見えた汗。 １月２１日（土）今のところ状態は落ち着いているけど、酸素飽和度はやっぱり８０台に上がるのは少ない。グレン手術や

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      • ⑥退院後　２２年１２月１６日から

        １２月１６日（金）今日の昼過ぎにイブは初帰宅！退院の際に１０月分の請求書が来たけど、総額約９３万円(;'∀')でも諸々補助がでている関係で自己負担は約８千円だった。 酸素の機械と、酸素飽和度を測るための機械もレンタルで設置した。 今後の日程は、来週に検診。来年１月下旬に、イブの心臓につけられた人工管のクリップを取るためのカテーテル処置（５日間くらい入院）。２月か３月にはグレン手術を行う方針だという。もともと心配されていた肺静脈の狭窄については、最初の手術で少し改善されている。

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        • 備忘録

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        ⑧グレン手術　２３年２月１日

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          ⑤小児病棟　22年11月24日から

          １１月２４日（木）朝に主治医の先生から電話がきて、ＩＣＵは今日で退院で午後に小児病棟にお引越し♪。Ｓ病棟で入ったのは４人部屋で、他にも心臓病の子供もいるみたい。向かいは外国人の生後１か月の赤ちゃんがすやすや寝ていた。イブも気持ちよさそうに寝ていた。血中酸素飽和度は８８あってびっくりしたけど、看護師いわくイブにとってはあんまり高くても肺に負担がかかるから目標は８５以下なのだという。ミルクの量は変わらず、鼻から胃に４５ｃｃ。点滴もほぼ抜けて、今は電解質の水溶液を点滴で入れているだ

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          ⑤小児病棟　22年11月24日から

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          ④生後１か月　22年11月12日から

          １１月１２日（土）今日でイブの生誕１カ月！お祝いに長男（２）を初めて病院に連れて行った。子どもはＩＣＵには入れないからイブを見させることはできないけど泣。着いたときは寝ていたけど、今日も頭を触っていたら目を覚ましてくれた。高血圧にならないための薬を入れる点滴が取れて、点滴の数も徐々にではあるけど減っていっている。母乳も１時間３ｃｃずつに増加。便は浣腸で出しているけど、おしっこは自力でおむつの中に。順調だけど、少なくともまだ１週間はＩＣＵでの生活になりそう。 妻がクリスマスツリ

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          ④生後１か月　22年11月12日から

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          ③閉胸後　22年11月５日から

          閉胸後１日目　～１１月５日（土）～ＩＣＵを訪れたら、看護師がイブの便を掃除した後だったみたいで「いっぱい出てましたよ～」、１日３回浣腸をするみたいで、寝ているながらしっかり出すものは出しているよう汗。血流が肺に強く流れている分腹部に行っていなかった手術前はその影響で血便が出ていたが、それも治まっているようだった。母乳の量も、１日８ｃｃ程度だけど無事にちょぼちょぼと続けられている。眠らせる薬の投与がまだ続いているが、それが切れるとやっと目を覚ますことができる。投与中断後、どのく

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          ③閉胸後　22年11月５日から

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          先天性心疾患と診断されたら

          先天性心疾患はお母さんの胎内の中で心臓がうまく作れなかった疾患で、心房や心室を隔てる壁に穴が空いている、左右の心房や心室のうちどちらかが小さい、心臓から出ている肺動脈や大動脈などの管のつながりがおかしいなど胎児によって状態は様々です。約１００人に１人の割合で生まれてくるといいます。昔は手術の成功率も低く、子どもの病気だと言われてきましたが現在は医療の進歩によって手術をした後に成人し、人並みの生活を送れているケースも増えています。一方で、心疾患の患者は運動面での支障は続きますが

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          ②手術後　22年10月28日から閉胸まで

          手術後１日目　～１０月２８日（金）～夕方にＩＣＵで妻と面会、先生も立ち会ってくれた。顔はむくみ、薬で眠っている状態。クリッピングはちょうどいい感じで比較的落ち着いていて心配されていた不整脈はなく、クリップを加える可能性があるもののうまくいけば週明けの３１日（月）には胸を閉じられるかもということだった！手術後の感染症が心配だったが、イブは無脾症ではなくてお腹は内臓逆位のため、脾臓もあり免疫の面では少し安心だということ。しかし多脾症の可能性もあり、脾臓の数はこれから分かるという。

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          ②手術後　22年10月28日から閉胸まで

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          ①先天性心疾患、内臓逆位です

          あらまし初めまして、最初に自己紹介させてください。関西圏に住む会社員の３０代男性です。妻と長男（２歳）と犬２匹で暮らしています。１０月中旬に次男のイブ（仮名）が３０００グラムちょい超えで生まれましたが、やっかいな心臓病（先天性心疾患）をもって生まれたためまだ家でお迎えはできていません（泣） この記事は病院で書いており、本日２０２２年１０月２７日は次男が心臓の手術（かなり大きいみたい。全身の血を抜いて、人工心臓を付けて手術、その後に心臓を再び動かすという…現実か）を受けている

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          ①先天性心疾患、内臓逆位です

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