タイトルのように自分の本音が言える人は何人いるのだろうか。 私はいないと言っても過言ではないだろう。 言おうと思っても暗い話になるとその時間がもったいなく感じだり、 なんか私の柄ではないと思ってしまうのだ。 そんな毎日が辛くもある。 なんでも言えていた友達も歳をとるとともに居なくなる。 なんとも言えないこの気持ち…
こんばんは。今日もいつもと変わらない1日でした。 私は一日中ヘルパーさんと過ごしているのですが やはり気疲れする。 だからと言って1人では生きていけない。 いつも感謝。 何と言うわけでもないけど胸騒ぎとモヤモヤが気付けばしている。 体調は少し回復傾向にあるのに… 体調が悪くて会いたい人にも会えてなくて、最近人と会いだしたんだけど、 「元気そうじゃん！」って言われることがほぼ。 内心 「いや〜、久々あったのに辛そうにはしてられないでしょ」 まぁ、今日も無事に1日を
痩せなきゃってずっと言ってるけど 食べれるものなら何でもおいしくて、 まだ食べたいってなるんだよね 明日から我慢！
今日は晴れ。 カーテンから差し込む光が眩しい。 昨日は訪問診療だった。 私はなかなか自分の質問だったり、疑問に思ったことを聞くことができない。 なぜなら、 自分に自信がないのだ。 医療従事者でもないのだから、 医学的根拠もわからない。だからあまり口を出すことではないのかな…とか ベスレムミオパチー この病気って詳しくどのような検査をして どのような経過を辿っているのかを知りたい。 昨年、今まで降っていた診断が違うのかもしれないという違和感から先生に相談した。 先
1月の初旬。急に呼吸ができなくなった。 元々マスクタイプの呼吸器はつけていたのだが、それを装着していても肺が広がらない感じ。 その時ちょうど友達が来ていてびっくりして救急車を呼んだ。 かかりつけの病院への搬送だったが、 てんかん発作だろうと言われた。 が、意識もあるし、こんなこと初めてだなとなんかモヤモヤして帰宅。 何か胃に入れたり、 少し動くだけで息が上がって呼吸器とのタイミングが合わなくて辛いのが約1ヶ月続いている。 入院も勧められるが、勇気がないのだ。 二度と
闘病生活が始まり、 はや6年。 今でもあの時に戻りたい。 今は人工呼吸器で24時間過ごしている。 最近は息苦しさが増し、痰も増え、 何か胃に入れると息があがってしまう。 だけど美味しい物は食べたいよね！ 食べれるのはアイス、豆腐etc... 何より私はこれといった病気がわかっていない。 そして気持ちの問題だと言われ続けてきて それでも笑っていようと思う。 お医者さん、 力を貸してください。 私の症状 ・嚥下障害 ・呼吸器障害 ・関節が曲がったまま固まる ・体幹機能
20代後半。 毎日医療と福祉に支えられている。 いつも私は笑顔でいることが好き。というより、 そうでなければいけないと思っているのだろう。 でも、このツールを使って もう1人の私を引き出せたらと思う。 泣きたい時だっけあるではないか。 無理に笑わず自分を褒めてあげよう たくさんの方と繋がりたい。
