こんにちは。

最重度の知的障害
身体障害者手帳3級

これは、長女に与えられた判定。

これだけ見ると、
いったいどんな重度の障がい児のいる家庭なのかと思いますが

我が家はいたって普通の家庭です。

長女は毎日小学校へ行き
次女は毎日保育園へ行き
夫は毎日仕事へ行き

家族3人のご飯を食べたり
家族4人のご飯を食べたり

おやつを姉妹が取り合ったり
親子で取り合ったり笑

姉妹でけんかして泣いたり
親子でけんかして泣いたり
夫婦でけんかして泣いたり笑

よくある光景が広がっています。
３LDKのマンションの一室で。

ただこれだけの当たり前なことが

どれだけありがたいことか
どれだけ幸せなことか

家族全員がきちんとわかっている

その点に関してはあまり普通ではないかもしれませんね。

長女は在胎30週で極低出生体重児として生まれました。

26週から個人病院に入院して、
さらに大学病院に母体搬送され
30週で緊急帝王切開となり

その後、7か月半をNICUで過ごしました。

だから、出産前後も、あまり普通ではなかったかもね。

でもね。

わたしは、ただの新米ママだったんですよね。

なんだか大変な状況で赤ちゃんが生まれてきちゃったみたいだけど

生まれてすぐ、たくさんの病名を告知されて
色々検査されて

1258gで生まれた体重がどんどん減っていって。

不安だったなあ。
毎日毎日、1日も欠かさずにNICUに通いました。
あの時、車の運転が出来なくて（ペーパードライバーだったので）

バスを乗り継いで。

あの頃、一番つらかったのが
赤ちゃんが「元気に」生まれたよ、っていう報告を
友人たちにできなかったこと。

凄く小さくうまれちゃってね。
心臓の病気があってね、もうすぐ手術なの。
他にもたくさん病気があってね、母乳をあげられなくて。

そんな説明をするのが
もう面倒やら辛いやらで。

もし、身近に

未熟児の赤ちゃんを出産された方や、
障がいや病気を生まれながらに持った赤ちゃんを出産された方がいたら、

どんなふうに声をかけてあげたらいいのか
とても悩まれると思います。

まずは、
おめでとう

と言ってあげてくださいね。

どんなに小さく生まれてきても
どんな病気があっても
どんな障がいがあっても

必ずその赤ちゃんは、
強く生きることが出来るから。
必ずその赤ちゃんは、
その子らしく成長できるから。

どんな健康な赤ちゃんよりも、
強い運を持って生まれてきた子だとわたしは思います。
だってそう思いませんか？
もちろんみんなそうだけど、
すごーくママに会いたくて生まれて来た子に決まってる。
健康な赤ちゃんより、過酷な状況だったはずだもの。

この世界に、よく来たね。
がんばったね。
これからよろしくね。

そういう気持ちをみんなが持てたらいいし、
ママにも伝えてあげてほしい。

だから、心からの「おめでとう」を贈ってあげてほしいと思います。

今年は、
子供たちと一緒に
たっぷり時間を過ごすワークライフスタイルで参ります♡
流れもそうなっている♡