突然ですが、 わたし、 『おっぱい神話』 『母乳神話』 この世から消えてなくなれ、いますぐ！ と本気で思っています。 産後の体の辛いママに鞭打つようなもので、 百害あって一利なし。 「おっぱい？出ても出なくてもどっちでもいいよ。出るならあげれば？」 って言ってあげた方がよっぽどいいのに。 ちなみにわたしの場合。 １２５８ｇで生まれた長女のために、 毎日搾乳機で４時間ごとに３０分かけて搾乳しました。 で、母乳専用パックに入れてすぐ冷凍し、 保冷袋にいれて、毎日ＮＩ
（2017.07.27) こんにちは。 肝芽腫という 小児特有の肝臓ガンの手術と 7ヶ月間の化学療法を終えたあの夏から、 丸5年。 今日は、長女が検査入院です。 造影剤を入れてCTを撮るのですが、 子どもは動かないように 鎮静剤で眠らせるので、 しっかり目覚められたら退院できる、というシステム。 前回CTとった5年前は、 深く寝すぎて呼吸が止まりました…… オソロシイ。 点滴が嫌で嫌で大暴れし、 泣き疲れて 鎮静剤投与される前に爆睡の図 今まさにCTなう。 検
(2017.12.15) 我が家の長女。 10歳です。 5歳の時、急性脳症になりました。 →詳しくは「最後の言葉」をお読みいただけると嬉しいです。 あの、最後の「ママ」から 4年と5ヶ月。 いつの間にか、 「ママ」 と呼ばれていました。 長女の口から出ている音が、 「これ…“ママ"なんだ」 と気づくのに、 時間がかかってしまいました。 ごめんね。 あなたはずっと前から ママを呼んでくれていたのに、 気づけなかったなんて。 「まだ呼べるわけなんてない」
こんにちは。 最重度の知的障害 身体障害者手帳3級 これは、長女に与えられた判定。 これだけ見ると、 いったいどんな重度の障がい児のいる家庭なのかと思いますが 我が家はいたって普通の家庭です。 長女は毎日小学校へ行き 次女は毎日保育園へ行き 夫は毎日仕事へ行き 家族3人のご飯を食べたり 家族4人のご飯を食べたり おやつを姉妹が取り合ったり 親子で取り合ったり笑 姉妹でけんかして泣いたり 親子でけんかして泣いたり 夫婦でけんかして泣いたり笑 よくある光景が広が
一般人にしては あまりにたくさんの子供が亡くなる場面に遭遇してきました。 ドクターでもナースでもないのに、ってことね。 NICUでお隣の保育器だった赤ちゃんが急変したり。 母と娘、二人三脚で何年も闘病して、調子が良かったのに肺炎で…とか。 こんなに医療の発達した現代でも、 母や、家族や、周りのひとたちがどれだけ祈っても、 救えない命があること。 間近で見ました。 でも子どもって。 あきらめる、という選択肢がない。 前に進むことしか考えない。 当時4歳だったうち
(2017.10.17) 昨日のこと。 「5時限目に、転んでしまって。 なんともなさそうなのに、 ずーっと泣いていたのでびっくりしてしまって。 でも元気にデイサービスに行きました。 一応ご報告です。」 と、長女の支援級の担任から電話があって。 ずーっと泣いていたのでびっくりした？ 誰が？ なんとなく気になったものの、 大丈夫だろうと 私もタカをくくっていたのですが、 それから2時間後、 デイサービスから帰宅した長女は、 尋常でない泣き方をしてい
「お嬢さん、大変ですね」 「ママ、大変ですね」 とお声かけいただきます。 数年前だったら、 「いいえ！全然！」 とムキになっていたところですが、 今は、 「あ、ハイ。まあ。そうですね。」 みたいな感じで まあ模範解答とまではいきませんが、普通に返せますし、 素直に、 お気遣いありがとうございます と思います。 大変？ 娘が 100万人にひとりの小児肝臓がんになっちゃったこととか？ 急性脳症で言葉をすべて失って知的に重い障害をおったこととか？ 受診がたく
（2015.10.02） 今日は長女の8歳のお誕生日。 ふと思い立って、８年前のブログを読みなおしてみようと思ったら、 当然、8年前の今日のものはなかったので、 8年前の今日に一番直近の記事を。 そういえば、あのときもかなり大変だったわ~。 と懐かしく思う今日この頃。 そんな「今日この頃」が、一番の宝物。 お誕生日おめでとう。 ______________________________ 2007.09.27 Thursday* ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 25日の
(2016.05.22) 日曜の朝、お布団の中でつらつらと思い出す。 『今までの時間より、これからの時間の方がずっと長い』 これは、 ５歳の時 急性脳症で倒れ、2週間後に目を覚ました長女が 記憶をなくし親の顔も忘れ 言葉もすべてなくし 右目の視力を失い これからのこの子。 これからのこの家族。 これからの暮らし。 一体どうなっていくんだろう。 ここはまっ暗なトンネルの中。 そんなときにかけられた言葉です。 ５歳まで育ててきた、娘。 この５年間だって、とても普
(2016.1.26) あなたは言葉の力を信じていますか こんなキャッチコピー、ありましたよね、昔。 2年前の七夕の日、 夜ごはんを普通に食べていた当時５歳の長女は 根菜の煮物のにんじんを口に入れたまま突然反応がなくなり 「ニンジンをお口から出しなさい!」 とわたしが言ったらなんとか口からニンジンを出して、 そのまま崩れ落ちました。 すぐに救急搬送され、ICUに入院することとなり、 ICUで４０度の高熱を出したので そのときはまだ、ただのてんかんの発作？熱性けいれん
