眼瞼痙攣診断からの大逆転劇日記Vol.1
~ごあいさつ その①~
みなさん、はじめまして!
私は都内在住の47歳男性、ペンネームは『シゴトスキー』です。
このページをご覧になっている方は、眼瞼痙攣(がんけんけいれん)と診断されて治療中の方、もしくはそのご家族の方が多いのかな、と思います。
題名の通り、私は2021年2月頃より眼球使用困難症のひとつである眼瞼痙攣を発症し、生き地獄のような苦しみを味わってきました。
眼瞼痙攣は、明確な発症原因や根本的な治療方法が医学的に解明されていない謎の多すぎる難病です。そしてこの病気を知れば知るほどやっかいで理不尽極まりない病気でもあると痛感しました。
治療中は、何度も何度も、何度もめげそうになり(というより実際めげていました)、何度か人生も終わらそうかと思ったほどでした。
何年経ってもこの辛さは一生忘れることがないでしょう。
※まだ治療中ですが・・・( ;∀;)
勤務先も退職し、治療に専念してどん底を味わいながら1年数か月経った頃でしょうか。私はほんの些細なきっかけの「情報」と「執念」によって、眼瞼痙攣からの大逆転劇が展開されることになったのです。
このブログは、私の自己紹介をはじめとして、大逆転劇までに至った経緯を時系列にて定期的に綴っていきます。
また私は多趣味な人間で、時には趣味の話にも触れさせていただきますのでご了承ください(笑)
noteを始めた理由
このnoteを始めようと決めた理由もお話しします。
全国の眼瞼痙攣患者数は10万人はいるだろうといわれています。
私と同様、もしくはそれ以上に眼瞼痙攣で苦しんでいる多くの方々が間違いなくいらっしゃることを確信しています。個々で症状が微妙に違うようですが、私と同じ症状の方も少なからずいらっしゃるはずです。
治療中はまともにスマホやTV、PCなども見続けることもツラく、そのせいでしょうか、ブログやSNSなどのネット内でも「これで治りました!!」という情報があまりにも乏しすぎる状態です。見えてくるのは苦悩されている投稿ばかりです。
これだけ苦しむ病気の人を一人でも多く、そして早く解決に至るようなきっかけ作りになれれば!という一心で、病状軽快中の勇み足状態ですが始めることにしました。
その方々への希望のきっかけの一つとしてお読みいただければ幸甚です。
次回は・・・・~ごあいさつ その②~ へ続く
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