目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(9)

<2017年11月>

 病室で寂寥感を抱えたまま、私は地元のフットサルチームの仲間たちに、LINEを入れた。友人たちは、私の14歳の頃の発病から知っている仲だったので、家族を除いては、気兼ねなくこの込み入った事情を打ち明けられる、一番の相手だった。

 友人たちから、すぐに、私のことはもとより、妻や子供たちの事も気にかけてくれる返事が来た。一通りのやり取りをした後、私は、状況として、自分の上半身

もっとみる

・第40話  その4・新薬やってみました _ 2

★出雲さんより:あれ、出雲ってこんな顔だったっけ?いいえ、違います。
前回のマンガの続きです。

新薬を使い出して、最初だけ好調でした。し、しかし驚くべく変化が起きます。頭皮剥離が激しい。

顔が、アンパン○ンの様に…

足には、お年寄りの様なシミが発生。間接痛が起きて、どんどん痛みが増していきます。
パソコンのキーボードが、指が痛くて打てない。携帯のボタンも、指が痛くて押せない。仕事ができません

もっとみる

目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(8)

<2017年11月>



 本章から先は、私の中で薄っすらと残っている記憶と、家族や友人たちから聞いた話、それぞれの会話の記録、画像、動画、その前後の処方せん、領収書、その他病院関係の書類から、情報を整理して、つなぎ合わせたものが、しばらく続く事となります。



 クリニックでウィルス性胃腸炎などの薬をもらって、週末を近くにある妻の実家で寝て過ごした。後の記録から思い起こされた事だが、私は

もっとみる

ALSって知っていますか?

「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」は、ひとことで言うと全身が動かなくなってしまう難病です。2014年に一大ムーブメントととなった「アイス・バケツ・チャレンジ」でその存在を知った方も多いのではないでしょうか。

TOP画像は「ALS SAVE VOICE」プロジェクトの進捗報告会における、吉藤オリィさんのプレゼン風景ですが、とにかくこのプロジェクトはアツイので詳細はこちらでご確認いただければと思います

もっとみる

巡り巡った先にあるもの

この所、毎日の様に電話をしている。
その友人には大切に想う人がいて
私にも大切にして来た人がいる。
その人を振り切って直ぐに私達は毎晩話して
友人が寝付くまで話を続ける。

他にも多く気にかけるべき人達が居て
たった一人を大切にして来た時間が嘘のよう…

でも、多分私が今、何かしらのご縁で話し相手になったり相談に乗ったりしている人とは別に、巡り巡って他の誰かと出会うのだろうなぁと漠然と思う。

もっとみる

OriHimeの利用事例を紹介するサイト
【THE AVATAR WORLD】テストオープン

THE AVATAR WORLD 分身ロボットのあるくらし
https://avatarworld.info

詐病アカウントについて、思うこと。

こんにちは、雪乃です。

突然ですが、ツイッターには「詐病アカウント」が存在することをご存知でしょうか。

実際は健康であるにもかかわらず病者、それも末期患者を装ってツイートするアカウントのことです。

本当にそんな人いるの?とも思われるかもしれません。
でも、残念ながら、存在していたのです。
詳しくは、「高瀬春希」で検索していただくと、とても分かりやすくまとめてくださっているブロガーさんがいらっ

もっとみる