なんと！ディスレクシア月間だなんて

今月はどうやら「ディスレクシア月間」だと教えてもらいました。なんせ文字情報は私にはハードルが高いので、このように教えてくれる人たちがいるのはとても助かります。
ディスレクシア月間のサイトはこちらです。（ディスレクシア月間のサイトについて、少し読みづらさが感じられる点が気になりますが…）

これをいいタイミングに、ずっと考えていたnoteをはじめてみようかなと思いまして。
ディスレクシア月間が１０月３１日までなので、その期間中に自分の難読症や発達凸凹による生きづらさと、それをサバイバルしている知恵や工夫や考え方について分かち合うスタートにしようかなと。少し書き溜めたらマガジンというものにまとめてみようと思っています。

私の目のこと、特性のこと

今後少しづつ書いていくことになると思いますが、私には検査を受けて発達凸凹の特性がたくさんあります。ただ、「見た目では分かってもらえないだろうから、いちいち説明していくしかないです。」と専門の相談施設では言われていて、実際にそうだなという経験を生きています。その一つが「光過敏」によるディスレクシアです。

だいぶ古い情報になりますが、私が10年前に難読症だということがわかり、そこで受けた説明では、光過敏による難読症は「アーレン・シンドローム」といって感覚過敏の一つであり、アメリカの元学校心理士のＨren Irlenが見つけた視知覚障害の一つです。光に対して過敏に反応し、光がまぶしい、文字がよく見えない、目が疲れるなどの症状があります。アーレンシンド ロームにより学習障害の原因になっている場合があるとのことです。対策としては過敏に見えてしまう色を遮断する、その人に合ったカラーの透明フィルムを通して文字を見たり、その人に合ったカラーレンズの メガネで「見る事の困難」を解決出来る場合があります。私もそういうメガネをつくりましたが、感覚過敏があるのと、老眼になってしまったのでそのメガネは今はお蔵入りしちゃっています。

アーレンシンドロームは当時の日本ではまだ眼科業界では認められず、発達障害の業界で少し知られている感じのようです。10年前は調べてもなかなか情報がなくて、必死になにか読めるようになるのかを求めて専門の相談窓口を探し回ったものです。今では検索するといくつか出てきますね。

他にも私は「斜位（しゃい）」の種類に分類される、眼球が勝手に動いてしまう特性があったりします。それを落ち着かせるためにハニカムレンズを使ったり、アーレンシンドロームと合わせて、光の色を遮断するような色付きメガネを作らないといけなかったりしています。

斜位の体感としては、対象物から焦点が外れてしまうため、読んでいる箇所から「ずるっと落ちる」感じで、歩いていると足がぼこっと何かにずり落ちてつまずいてしまうような、そして立て直さないといけないような、そんな体感だったりします。

また感覚過敏なので、耳の後ろに何かがかかるのがとても辛く、そのためマスクやメガネなどを長時間利用することが困難です。コロナ禍の時は逐一それを説明し、自分には発達障害があるということをカミングアウトするか、我慢するかの二択でした。

分かち合うことで優しさと豊かさを広げたい

こういう特性はなかなか知られていないし、具体的にどういう体験なのか言語化されていることは少ない。そしてどうやってサポートしてもらったら助かるのかなどを、自分の場合に限定されてしまうけれど、分かち合うことで周りにいる人たちにとっても役に立てたらなと思ってます。

実際に私が自分の体験を話したりSNSに書いたりすると「自分もそうだと気づけた」という人もいたり、私のために朗読をお願いした人からは「自分の周りにもいて、同じように朗読を提案したら助かったと言われた」などという反応をいただいたのが1人ではないからです。

そんなわけで、私には色々な生きづらさがあります。ただそれをこれまでもどうにか工夫してサバイブしてきた力と知恵もあります。また、どうやら私は言語化が得意なようで、人よりも自分の内側で起きていることをわかりやすく説明する能力が高いみたいです。また、自分の専門性を活かしてサポートを得たり、交渉をしたりしながらこれまでも生きてきました。「その力は宝です。しっかり活用してくださいね！」と10年前の相談員の方にも言われました。たくさんの方がうまく説明できなくて苦労されているということ。私の特技は発達凸凹の凸の部分なのかもしれないですね。

分かち合うことへの恐れと不安から限界へ

同時に、凹の部分はなかなか見えません。また私もこれまで無意識にも意識的にもそれらを見せないようにしてきたように思います。それは社会ではあまりいいイメージを持たなかったり、不利益になるかもしれないというリスクや恐れもあるからです。

そして私はそれをちゃんと器用に隠していけるサバイバル術も持ち合わせていたようです。その結果少しづつ、私の中の外と内のバランスが崩れていく経験をしました。親しい友人しか知らなかった私の特性や助けが必要な部分。それを知らないが故に1人で頑張らないといけない外の部分。「普通できるでしょう」と思われていることや社会でできて当然だと思われていることが、実は私にはクタクタになるほどに苦手だったりします。杖がないと歩けないのに、他の人と同じように歩いてみせなくてはいけない。歩けると思われている。しかもつい、ずっとそうしてきたのでできてしまう。でも実は本当に大変で…というループ。

分かち合うことで変えてきた世界

ある時期から偏見を覚悟して、私のその生きづらさを
シェアする枠を少し広げるしかありませんでした。でもそれは私と私まわりの人たちの距離を縮めてくれる経験でした。私の特性を理解してくれる人たちを少し増やしたことで、少なくとも私の周りの「常識」が少し多様になりました。

例えば私が大勢の人と食事をするとき、間に挟まれるとどうしたらいいかわからなくなって目が回ってしまうので、端っこの席がいいということへの配慮を私の周りの人たちが覚えてくれると、最初から「dayaはどこかの角に座った方がいい人」と一緒に工夫をしてもらえて、毎回黙って角の席を狙っていたり、複数の人たちの食事などを避けていた私にとっては、こんなにも楽になるのかという経験をしました。

私が文字が読めないので、少しづつ周りの人たちが私が読みやすいように段落を開けたり短く切ったりして送ってくれたり、読み上げてくれたり、音声で送ってくれたりするようになりました。

こういう人間がいるということを知ってもらうことは、私にとっても周りの人たちにとっても世界が豊かになりました。私はあくまでもきっかけで、それぞれに生きづらさをもっています。それらをもっと分かち合い、助け合うことができれば…もっと優しい豊かな世界になるのではないかしら。
いつか、時期がきたら、もっとその豊かな世界を広く分かち合いたいと思うようになりました。私が私の工夫を通して自分を助けてきたこと、その延長線上に私の周りの人たちがいてくれて、私がとても助かったり癒されたりしたことを。

工夫とクリエイティビティ。豊かさとパワー

サポートが必要な本人は、一番どうやったら自分が楽になるのかわかっていると思われがちです。そういうところもあるけれど、助けるのが上手な人の一言で、こういう助けられ方もあるのか！と発見することもあります。工夫したり諦めずに試行錯誤するしか、その人にとってのよりベターな対応策はみえてこないのです。逆にいえばその試行錯誤がとてもクリエイティブな行為であり、自己理解と発見の連続でもあるのです。

「発達障害」という診断の生きづらさや特性じゃなくても、誰もが程度の差はあれど、多少の凸凹をもっています。得意不得意もあります。この特性が、全ての人たちの豊かさに気づき、ニーズに気づきお互いが助け合ったり工夫をしたりしながら生きていける多様で多彩な社会作りを考えるきっかけになればと願っています。
また、発達特性じゃなくてもさまざまなマイノリティや多様性との繋がり方、関わり方にもつながりが見えてくるような気がしています。

そんなことを考えるきっかけに、表現と発信をしていこうという時期がきたようです。

今後の記事のお知らせとお願い

最後に、「発達障害」という表現は今はもうされていないらしく、「自閉症スペクトラム」とか「発達凸凹」とかいうのでしょうか…私もまだこのような発信には慣れていないので古い表現だったらすみません。そして基本的には自分の経験の分かち合いとなりますのでご了承ください。

今後はディスレクシアをきっかけに他の発達特性についてやそのサポートの求め方、役に立つサポートなどもそんな話も追い追い書いていきたいなと思っています。

また、今回は初めての記事ということで無料公開にしようと思っています。ただ、これ以上は個人的なことなので、無料で提供するのは少し慎重になる自分がいます。安心して書きたい、本当に読みたいと思う人に読んでもらいたいという想いがあります。なので、そういう記事は有料となります。それでも読みたいという方向けに記事を書いていくことになると思います。それでも読んでいただける人がいたら光栄ですし、励みになります。

また、私は自分が書いたものを読み直して、誤字脱字を見つけるということが困難なため、読者の人たちから教えてもらったり、自分が後日読み直して気づいた部分を修正していくことになると思います。ぜひ誤字を見つけたら教えてください！

どういう反応になるのか、または全く反応もないのか…
どきどきしながら始めようと思います。
どうぞよろしくお願いします。

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