前回の記事はこちらになります。

発症時の経緯、反省、注意点。

入院一週目の治療記録

一週目は途中から体温を書かなくなってしまったのですが、それ以降はずっと37℃前半で安定はしていました。稀に7℃切る時もありますが、私にとっては微熱が続く感じです。

また、体重はやはり落ちます。

入院前は家族と同じものを食べて、体重キープしてたのですが、入院以降は三食残さず食べていても落ち続けています。

抗がん剤1クール目と落ち方自体はさほど変わらないので、心配するほどでは無いのですが、
今はもう抗がん剤中断して一週経つので、食欲もあり、それでこれですから、やはりスティーブンスジョンソンの方で体力を削られていってるんでしょうね。（ただ、症状が落ち着いた10日目頃からは70〜69kgで安定しました）

以降は2週目の治療記録です。
今回も治療写真あるのは予めご了承ください。

4/2 入院8日目
足先がとにかく痛痒い。
今までもっとも肌色だった足の甲まで、
全体的に真っ赤に斑点が広がりました。

とは言え初期の上半身に比べると掻くのは
なんとか我慢できるレベル。
ただ靴を履くのが辛いので、なるべくトイレやお茶汲み、食事等はいっぺんに済ませるようになる。

8日目になると、今まで辛かった発症部分は落ち着いてきて、代わりに今まで無かった領域が侵食されて痛痒い。

これが免疫グロブリンが効いてきているおかげなのか？
でも本当に効いてるなら、新しく侵食されるのは疑問でもあり。

症例が少ない難病なので、効いていても一旦は全身広がらないと落ち着かないのかどうかは、
お医者さんでも判断が難しいのかもしれない。
この日は日曜なので、翌日に皮膚科の先生に相談しようと思う。

夜はどうせ眠れないため、12時ギリギリまで起きていた後、睡眠薬を飲んで就寝。
おかげでこの日は3回起きただけで済んだ。
少しずつ慣れてきている。
それでも3回目は四時過ぎで、もうほとんど眠れなくなっているため、就寝時間自体は3時間程度と浅く短い。

4/3 入院9日目
足先の痒みはまだあるが、昨日よりは全身的にマシに。
昨日辛かった靴を履くのも今日は我慢ができるレベルにまで落ち着く。

皮膚科の先生と相談。
一番気になっているのが、グロブリンが効いているならなぜ、治療中も広がってしまうのか？

ただ、そこに関しては先生も明言は避けたい模様。
症例が少ないから、医師といえど全てがわかる訳では無いでしょうし、そこはやむを得ないと実感。

ただ少なくとも全身の傾向としては、良化方向にあるとの診断で、これには一安心。
症状が酷かったので、ステロイドを減らす時期を土日の間遅らせていたそうなのですが、今日から予定通り減らせると。

私としてはグロブリンが効かなかった場合に、
次の血漿交換法が正直怖かったので安堵。

もちろん助かるためにはなりふり構えないのですがね。
心臓カテーテルを実際に受けた身としては、
やはりカテーテルを首やら刺すのは怖いです。

希望が見えたことで、メンタルも回復。
ただ、それとこれとは別なようで、夜はやはり眠りは浅い。
不安もあると思ってたんですが、眠れないのはやはりステロイドのせいなんですね。
ただ、これも減っていくから、少しずつ良くなるはず。

備考…この頃から、鼻の頭、口周り、耳たぶなどの薄皮が白く剥け始める。
ちょうど日焼けの後みたいに。
皮膚が再生し始めたのかもしれません。

4/4 入院10日目
痛痒さは殆ど無くなり、
変色はあるものの、全体的に色が落ち着く。

塗るステロイドも気持ち減らすように言われる。
今までは背中を看護師さんに塗って貰っていたが、背中は綺麗らしいので、赤茶が残る部分だけに塗っていく。

ステロイドを塗る事で色素が沈着しないか、
やや不安になり、自分でも調べたが、どうやらそんな事は無いらしい。
むしろ塗らない方が患部が残るリスクがあるので、やはり変色部分はちゃんと塗る。

生命が助かる事は最優先ですが、
見た目だって大事です。

尚、症状が落ち着き出した10日目から体重も
70kgちょうどで横ばいに変化。
難病が治ってきている証拠ならありがたい。

4/5 入院11日目
この頃からはもう痛痒さは無く、
一方で見た目の治り具合も大差が無いため、
簡単に写真経過のみ記録します。
（尚、胴体は10日目以降ほとんど変わらないくらい見た目は回復したため、割愛します）

4/6 入院12日目

4/7 入院13日目
この日は予定から10日遅れになっていた
抗がん剤の2クール目点滴のため、撮影できず。

4/8 入院14日目
写真撮れていないが、抗がん剤点滴したところだけ赤く腫れる。
相談するが、特に問題は無さそうで様子見。

4/9 入院15日目
抗がん剤の点滴周りだけ腫れるのは変わらず。
手足の見た目も多少回復したが、明らかに顔や胴体ほどまで綺麗には戻らなさそう。
生命があっただけ、マシだと思う事にする。

スティーブンスジョンソン症候群の治療記録としてはこの2週目をもって一旦終わりとし、
以降、手足がどうなったかは一ヶ月後くらいにまたnoteでまとめようと思います。

一週目では本当に先行き不安で、
免疫グロブリンを投与始めた頃は
生命の危機も感じていました。

もちろん、同じ難病にかかって、ここまで酷くなるかは不明ですし、
逆に更に悪化する人もいるでしょう。

あくまで1ケースではありますが、症例自体が少ないこの難病の治療記録が誰かの役に立てれば幸いです。

抗がん剤の2クール目の副作用に耐えながら
note書いております。
文字見るのがけっこう辛い…
同じようながんサバイバーの皆さん、頑張って下さい！！
私も頑張ります！