おそらく経験者は少ないであろう体験をしたお話を、すこし。

連絡はいつも突然

今年はじめだったかな？骨髄バンクからメールが来た。
『あなたとある患者さんのHLA型が一致し、ドナー候補者に選ばれました。書類を郵送しましたので、受理後7日以内にご返送ください。』

骨髄バンクとは…
白血病などの血液疾患で骨髄移植が必要な患者さんとドナーをつなぐ公的事業

2018年頃だったか、骨髄バンクにドナー登録した。そして今回わたしの型と一致する患者さんが見つかったという連絡が来たわけだ。
連絡が来た後の流れはざっくり説明すると…

骨髄バンク登録後の流れ

①骨髄バンクから連絡が来る
↓
②問診票に返答する
↓
③骨髄バンク担当者と医師から、詳細の説明を受ける＆診察・血液検査のため採血、その他必要に応じて検査。
↓
④最終同意にサインする
↓
⑤骨髄採取の前に、自分に輸血する用の血液を採取
↓
⑥骨髄採取のために3〜4日ほど入院
※通常①〜⑥が完了するまで3〜4ヶ月かかるらしい。

で私の場合は、今回③までは進んだけど、結局は骨髄提供には至らず。(血液検査の数値がちょびっと基準値に足らなかったみたい。)

そして実は、骨髄ドナー候補に選ばれたのは今回で２回目。１回目はたしか2019年。この時は途中で患者さん側の都合により提供には至らず。（具体的な理由はこちらには知らされない。）

ということで、結局は2回連続で骨髄提供するには至らず。こんなこと2回も経験するもんなのか。（世の中には登録したけど連絡が来ない人もいるし、２回提供経験がある人もいる。）またいつか通知が来るかもしれないから、それまで健康でいようと決めました。健康第一。

Q&A

ドナー候補者に選ばれたことによって、骨髄バンクのことに多少詳しくなったので、わかることを書き残しておこうかな。
ドナー候補になったことはあまり公言しない方がいいらしい(匿名の制度なので)けど、仕事関係の人やその他何人かには話した。その時にされた質問などに答える感じで書いてみよう。誰かの何かの参考になれば。

Q.どうやって登録した？
わたしの場合は、献血カーの隣で骨髄バンクの登録会をしていて、その場で用紙に必要事項を記入しただけ。献血で採取した血液のうちの何mlかを骨髄バンク登録に利用してもらうことで、特別採血も必要なかったよ。

Q.突然連絡が来るの？
そう。登録の時に電話番号＆住所を記入しているので、そこ宛てにメール＆通知が郵送で届く。なので、電話番号や住所が変わったらその時点で骨髄バンクに連絡しておく必要はあり。
最初、あやしいメールだと思ってめっちゃ警戒してたわ。

Q.仕事は休める？
勤め先によるよね。大手企業ではドナー休暇という制度もあるそう。あとボランティア休暇が適応されたり、会社によって対応はさまざま。普通に欠勤扱いというのもあるし、その方が多いかも。

Q.謝礼金はある？
基本的になし。骨髄採取の際に入院が必要になるので、その時に入院準備金(?)みたいなのが少額ですが出るらしい。あと、病院に行く際の交通費も出ます。
謝礼金はないけど、ドナー助成金という制度を利用して経済的な援助を受けることができる。病院に行く日数×○円という感じでいただくことができるので、経済的な不安はなかったかな。（わたしは骨髄採取までいってないのでいただいてない。）

Q.骨髄採取って痛いの？
わたしは実際に骨髄採取されていないからわからんが…、まぁ痛いでしょうね。採取自体は全身麻酔で行われるので、痛いのは終わって麻酔が切れてからか。ほとんどの場合は3泊ほどで退院できるそう。

Q.断ることもできる？
もちろん断ることはできます。会社や家族の都合などで断っても問題はありません。実際のところ、ドナー候補者になったけど骨髄採取には至らなかったというパターンはそう少なくないそうです。
ただし、最終同意のサインをしてからは断ることはできません。なので不安なことや分からないことは、それまでにしっかり説明を受けて考えてからサインする必要あり。

Q.怖いと思わなかった？
正直、全く思いませんでした。送られてきた資料を見れば見るほど、医療事故が起きるパターンは極めて稀だと思った。

経験して思ったこと

骨髄バンクの方(担当コーディネーターさん)がとても丁寧にいろいろ説明してくださって。決断を急かされることもないし、無理を強いられることももちろんない。骨髄提供に同意するかどうかは、あくまで自分で決める。（まぁ何事もそれが一番大事）

前述もしたけど、ドナー候補に選ばれても実際にドナー提供に至らない割合が結構あるのも仕方ないと思う。

考えられる理由はいろいろあって…
・引っ越しで骨髄バンクからの連絡が届かない
・ドナー登録した時と健康状態が違う
・ドナー登録した時とライフスタイルが違う
・仕事を休めない

妊娠していたら骨髄提供できないし、小さい子の育児があったりするとたとえ短期とはいえ入院が難しいのもわかる。職場の協力がないとできないことでもある。健康な人が全身麻酔のオペをするのだから、リスクは低いとはいえいざとなったら抵抗があるというのも理解できる。守るべき家族がいたりしたらなおさらだろう。
ドナー候補に選ばれてから断ることが悪いとか気まずいとか全く思わない。タイミングだってある。それでいいと思う、そういうもんさ。

というわけで、何が言いたいってわけでもない話なんだけど、ただこんな経験したよという話。もし次に誰かが選ばれた時、思い出して読み返してくれたらいいかな。

あとがき

…と思ったけど、一つ言いたいことがあるとしたら、「健康が一番」ではあるけど、たとえ健康じゃなくなったって人生はきっと楽しめる。その時はみんなで楽しみ方を見つけようね。