私は難病持ちです。

　そして、まずは難病の担当病院を変えた経緯から……。
　
　がんになり、麻酔とか抗がん剤とかについて、禁忌事項はないのかと、難病の担当医に問い合わせに行ったところ、「そんなのを考えるよりも、がんを治すことをだけを考えなさい」と先生に言われました。

　いやでも普通知っておきたいと思いません？
　何の問題もないんですか？　それとも知らないだけなんですか？
　ときいたところ、「すべて手術する婦人科の先生の責任で、僕からは何も言えないし、あえて調べる必要もない」と言われました。

　責任て……私、そんな話してました？
　前から思っていたのですが、担当医は私の難病についての知識がほぼありません。

　ですので以前から病院を変わりたいと言っていたのですが、「また痛い検査をいっぱいやらないといけないよ」とか「どこの病院に行ったところで同じだ」とか言われて、他の病院を紹介することを渋られていました。

　ただ私は、この病気のせいで癌治療において、どんな問題が起こりうるか、という話が何かないかを知りたかっただけなのですが……。仕事とかでもそうですが、まず自分の責任逃れから考える人間とは付き合いきれませんよね。

　そういうわけで、激怒されましたが、ネット上で私の難病に関して研究したり論文の多い、ここよりは私の家にまだ近い大学病院を紹介してもらいました。

　そして……。

　新しい病院に行ってよかった点

　・ネットには載っていないが、私の難病の専門外来があった
　・↑の理由により、担当してくれた医師は、私と同じ難病患者を何十人も担当している方だった。
　
　そして……
　むちゃくちゃよかった点
　・がんと言った瞬間、「外科的手術は大丈夫だけれど、この病気を増悪させる化学療法があるから、担当の先生と治療法についてよく相談した方がいいよ」と、たずねてもいないのに説明してくれた点
（前の病院の医師→「どこの病院に行っても、この難病について何がダメとか、そういう可能性があるとか言ってくれないよ。それはがん治療をする婦人科の先生の責任で、僕たちには関係ないことだから」）

　・いろんな治験をためしている（新薬があるらしいのですが、私の遺伝子異常型には効かないらしいです。残念……）
　・筋力を維持する＆病状の進行を見るために、定期的に患者の筋力チェックや運動の提案を行っている

　ということです。

　いや本当、手術はOK,でも化学療法でダメなものがあるとか、そういうのよ、そういうのがあるのかどうなのか知りたかったんですよ。
　婦人科の先生だって難病に詳しくないので、これを一言いうだけで、調べたりできるわけじゃないですか。私も、それでもこの方法しかないなら仕方がないな、とかいろいろ心構えができるわけで。アンタ（前の担当医師）の責任の話なんて誰もしてないのよ……。

　病気の診断をして終わり。がんの手術について特になにかないかきいたのに、すべて婦人科の先生の責任だとキレた前の病院の医師とは大違いです。

　この病気の方は皆そうだと思いますが、段々と筋力がなくなっていく不安と戦っていると思いますので、こうして継続的にチェックしたりいろんな治験をためしたりしてくれるのは、本当に心強いです。

　しかも、無茶苦茶痛い電気ビリビリ検査が、前の病院で本当に嫌で、病院を移りたいと言った時も「またこれをやらないといけない」と脅され、病院を移るのを諦めたのですが……新しい担当の先生は、この検査結果を見て、

「こんなに高い出力で検査したの？　ありえない。すごく痛かったでしょう」

　と言われました。「でも、電流を通さないので（そういう病気）、どうしても高くなっちゃうんじゃ？」と私がたずねると、「少ない電流で病状を見るノウハウがあるから大丈夫」と言われました。

　えーーーー。これまでの地獄の時間の意味よ……。

　そういうわけで、珍しい病気をお持ちの皆さん。

　できるだけその患者さんを多くみている病院に行くことをおすすめします！　そして私のいた病院だけかもしれませんが、どこの病院がその病気に詳しいとか教えてくれないので、自分でどこに行くかを調べるしかありません！　そしてキレられるかもしれません（笑）
　
　でもでも、本当に病院を変えてよかったです。

　知識量もやる気も全然違います！！！！

　シャルコ・マリー・トゥース病の方。よい病院を紹介しますよ……。

　て私もまだ一回行っただけですけど～。