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難病患者になりまして(膠原病・SLE)

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2023年10月に膠原病(全身性エリテマトーデス)と診断された人の備忘録です。
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記事一覧

退院後期 2024/2/10

先日患ったコロナからなんとか復帰してSLEの通院に行って参りました。コロナの方は発熱も頭痛…

HAN
3か月前
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退院後期 2024/4/28

お久しぶりでございます。どっこい生きてるシャツの中〜。(古い)フォロー頂いております皆さ…

HAN
3か月前
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退院後記 2024/1/10

退院して一ヶ月が経ちました。特別病状が悪化した訳では無いんだけど、逆に良くなってきている…

HAN
4か月前
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退院後記 2023/12/15

俺はある事に気付いてしまいました。 デブなのでは無いかと。いや、お前痩せた痩せた言っとっ…

HAN
5か月前
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退院後記 2023/12/12

今朝はすげぇ雨です。 退院して家帰ったらネットを介してない友達から杖が送られてきてました…

HAN
5か月前
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退院後記 2023/12/10

体温平常、体重減少無し、睡眠良好。 システム・オールグリーンです。 懸念していた睡眠ですが…

HAN
5か月前
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入院45日目 そして退院へ

本日、退院致しました。 最初の一週間はうっすらと「もしかしたら死ぬかもしれないな」と思い、銀行口座とか株とか保険とか携帯や自宅のネット回線、アパートの解約、葬式とか墓とかは一番安いやつでとか、連絡するのはこの人達に手段はこれでとか色々やってたけど一先ずは必要無くなったな。(笑) 振り返ってみると特にしんどかったのは最初の一週間だなぁ。ステロイドパルス500×3と腰に針刺して髄液取った頃。思い出しただけで身体がキュッとなる。 あとはやっぱり俺の心が醜かろうが老人嫌悪は進んで

入院44日目

今日は退院予定前の採血日。結果次第で退院日が変わる可能性がある...緊張するなぁ。夕方には…

HAN
5か月前
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入院42日目

退院日が決まってからは精神的にちょっとは楽になった。プレドニンの量が一日30mgなのでまだ寝…

HAN
5か月前
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入院41日目

…体重の減少が…止まった…? あ、体重の減り57kgでようやく落ち着きました。 あと、最新の…

HAN
5か月前
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入院40日目

今日は爽やかな天気です。 気が早いけど、退院の日は雪が降らないといいなぁ。 今日は月曜日…

HAN
5か月前
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入院39日目

今日は日曜日。朝に骨粗鬆症の薬(アレンドロン酸錠)を飲めば後は何にも無い日。月曜日には採…

HAN
5か月前
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入院38日目

こんにちは、こちらはすっかり雪です。 雪掻きや運転の面で難はありますが、個人的には着込め…

HAN
5か月前
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入院37日目

そうこうしている内に12月です。(俺だけが)忙しく無い師走って社会に出てから初めてかもしれない。 最新の血液検査の結果が出ました。サイトメガロウイルスはまだ若干残ってはいるものの血小板の数値は前回の11万から14万まで回復した。(やったぜ)目指せ15万以上。 サイトメガロウイルスの沈黙を確認したらステロイドを減らしてセルセプトカプセルを増やし、血小板が15万超えたら(&新規の懸念材料が無ければ)退院を考えましょうと言われました。今の所の予定では12月の7〜8日あたり。 日