こんにちは、ひららんです。

1つめの投稿から2カ月近く経ってしまいました。おかげさまで順調に自宅療養の日々を送っています。

DAY555、骨髄移植をしてからもうこんなに日数が経過しました。今の状態ですが、
・免疫抑制剤とそれに伴う諸々の予防薬＋慢性GVHD対策にステロイド剤を服用（免疫抑制剤は来月で卒業の見込み）
・家事は家族に頼ることがほとんど。自分はたまに夕食を作ったり、朝食と昼食の作り置きをしたりする程度。
・在宅編集者として楽しく勤務
・趣味（今は編み物とカルトナージュ）やゲーム（スプラトゥーン2）も楽しく
・たまにイベントがあると関西方面へ出かけたりできる
こんな感じに過ごしています。

先日も参観日の後の保護者会で、皆さんの前で盛大にしりもちをつくなどしてしまいましたが、それも愛嬌ということで！

今日は移植をしてからのことについて書きたいと思います。

骨髄移植後、親しい友人からメールが届きました。「もう麻酔は覚めた？」

……いやごめん、実は麻酔はしないのよ（笑）。

ほかにも「手術、大変でしょう」と言われることもありました。

…いやいや、普通に輸血と同じように点滴なんですよ。

私も自分の身に起こるまでは、麻酔して外科手術をするものばかりと思っていましたが、世間的には「骨髄移植はどういう処置をするか」の認知度はまだまだ低いみたいですね。

そして一番返事に困ったのが
「移植できたんだね！これで終わったね！」「移植して退院したんだね、もう以前どおりの生活ができるんだね！」「もう治ったんでしょ？」
というメッセージでした。

違うんだよなあ。

移植は決してゴールではなく
移植までを第1ステージとするならば
移植からは第2ステージで
個人的には第2ステージのほうが圧倒的にきつかったです。
GVHD（移植片対宿主病）との戦いが始まるからです。
退院までを第2ステージ、退院後を第3ステージと考えてもいいかもしれません。

無事に生着して退院できるまでの日々のつらさを忘れることはないでしょう。

退院してからも、免疫抑制剤でGVHDを抑えているので日常生活の制限がかなりあります。主に食事や衛生面ですが。発熱が続いてCRPが上がりまくり、あわや再入院か？！ということもありました。受診日にベッドまで用意してもらったのに数値が下がって帰宅したりして。

移植当日のことを「DAY0（ゼロ）」と呼ぶのは伊達ではないのですね。

骨髄移植からようやく1年半がたち、1歳6カ月の赤ちゃん並み。まだ予防接種を受け直すことはできないので感染症がとても怖いです。

体力も、いろいろ多忙だった次の日はバテてしまったりします。決して以前と同じではありません。それをつい忘れてノってくると止められない性格をなんとかしなければ！

同じ移植を体験した戦友の皆さんがマラソンを完走した話を聞くと、とても元気が出ます。

焦ることない。無理しなくていい。

闘いはまだまだ続くのだから。

#骨髄移植 #急性白血病 #造血幹細胞移植 #臍帯血移植