ここでは、DMDなど進行性で徐々に筋力が衰えていく疾患の車椅子作成についてお話したいと思います。

歩行可能時期

歩行可能時期でも長距離の歩行は難しいです。息子は小さめだったこともあり、小3までベビーカーに載せていました。海外製であれば、耐荷重25kgぐらいであったりしますので、これでしのぐ方が多いです

または、病院や介護施設に置いてあるような車椅子をネットで買ってもいいと思います。¥15000くらいでもけっこう出ています。

あとは、地元の社会福祉協議会、福祉用具の展示、貸出などを行っている公共施設などでレンタルする。
ただ、レンタルは一時的なので、家族で外出するときなどに借りるという形になります。

そして、患者の会などで知り合った先輩ママからゆずってもらうという方法もあります。
車椅子は作成してから6年使うというルールがありますが、買い替えのとき、心情的に前のをすぐ処分することができず、自宅で保管されている方は結構います。
6年しか使用してなければ、見た目もまだまだキレイですので、仲の良い先輩ママがいれば、この方法もアリです。

最初の車椅子作成

だいたい小学校3、4年頃に作成される方が多いです。

体も大きくなり、ベビーカーに乗れない、嫌がる、など体格的、精神的な変化が出てくる。
床からの起き上がりが自分ではできない、健常児の中にいると、歩き方が違うのが見て取れる、など運動機能の低下が顕著になってくるのが、この頃だからです。

まだ、歩行が可能であることが多いので、最初は手動車椅子を検討される方が多いです。私もそうでした。

または、アシストタイプの電動車椅子にする方もいるようです。

これは、自分でこぐ必要はありますが、かなり軽い力で動かせるので、全身の筋力が低下する疾患の方にもオススメです。

手動車椅子に電動アシストユニットを付けるので、それに対応した車椅子を作成することが必要となってきます。

ただ、“電動”車椅子にはなりますので、役所に申請するときに、常時車椅子が必要な状態であるか、公道をマナーを守って操作できそうか、を聞かれることがあります。

そのため、すんなり申請が通らない自治体もありますが、その場合でも電動アシストユニットを付けれる車椅子にしておけば、上半身の筋力が落ちて、電動にしたいときもすぐ切り替えることができます。

電動車椅子への切り替え

上の項目で述べたようにアシスト式にするか、ジョイスティック式の電動車椅子にするかになります。

小学校高学年や中学校に上がるときに切り替えを考えられる方が多いと思います。これくらいの年齢になれば、常時車椅子を使用していたり、交通ルールに関しても心配いらないと思われるからです。

進行性疾患ですと、手動でこぐだけでも疲れてしまいますし、腕の筋力も落ちていきますので、中学校からはジョイスティックにしてもいいかな、と私は思っています。

電動の何よりいいところは自分の行きたいところに、自分で行ける、という点です。
手動でもがんばって自分で操作する子もいますが、疲れて押してもらう場面も多いです。

思春期に入っているからこそ、電動に切り替えていくのが必要です。

ただ、電動となるとかなり重量は重くなります。車に乗るとき、車椅子を持ち上げてトランクに載せる、ということはできなくなりますので、ウェルキャブの購入も考えなくてはなりません。

手動車椅子の作成→使用頻度が高くなる→
ウェルキャブの購入→電動車椅子の作成

この流れで考えられるといいと思います。