アイリス

筋肉を徐々に失っていく難病DMDと自閉症スペクトラムのある長男がいます。 今までの育児…

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筋肉を徐々に失っていく難病DMDと自閉症スペクトラムのある長男がいます。 今までの育児で感じたこと、伝えたいことを中心に書いていきたいと思います。

最近の記事

母子登校を経験して

息子が小学一年生のとき、登校しぶりがあり、母子登校を経験しました。 期間は1ヶ月半ほどで、徐々に母親が学校にいる時間を減らしていき、一人で過ごせるようになりました。 当時、息子は支援級に所属しながら、ほぼ全交流で過ごしていました。体が不自由なため、登下校は親が送迎しており、付き添いがいないと休み時間に外で過ごすのは少し難しい状況でした。 通常のクラスの子が学校に行きづらくなったのとは違うケースではありますが、経験談をお話したいと思います。 母子登校って何? 教育現場

    • 付き添い入院 これがあってよかった!

      つい最近、息子がインフルエンザから脱水となり5日間入院しました。息子は小学5年生ですが、持病があるため、抵抗力もなく、脱水までいってしまったのかもしれません。 5年生というと、付き添いまでは必要ないかもしれませんが、車椅子のため母も付き添いました。 5日間で付き添い入院を語るな、と思われるかもしれませんが、緊急入院だったため、あとから次から次へと必要なものが浮かんできたこと。 5日間で終わったからこそ、これが1ヶ月、1年と続いたらこんなものが必要なんではないか、と一歩引

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      • 療育 親の心構え

        我が子に発達の遅れや心配がみられた場合、勧められる療育。療育するにあたって、親はどんな心構えで臨んだらいいのか、書いていきたいと思います。 私は息子が2歳になってもほとんど言葉が出ず、保健センターに連絡したことから療育施設に通うことになりました。詳しいきっかけや、通っていて感じたことを専門家ではなく、いち母親としての目線でお伝えできたら、と思います。 療育とは? そもそも療育って何なのでしょう? 今の困りごとの解決と将来の自立に向けた支援なのですね。 療育を始めるき

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        • 今日は大縄跳び大会。雨で体育館で実施。年度末で忙しいから、予備日はないんだって。 うちは出れないからあんま関係ないけど(泣)息子は気にせず、応援するって言ってるから、よしとしよう。

        母子登校を経験して

        • 付き添い入院 これがあってよかった!

        • 療育 親の心構え

        • 今日は大縄跳び大会。雨で体育館で実施。年度末で忙しいから、予備日はないんだって。 うちは出れないからあんま関係ないけど(泣)息子は気にせず、応援するって言ってるから、よしとしよう。

          進行性疾患の車椅子作成

          ここでは、DMDなど進行性で徐々に筋力が衰えていく疾患の車椅子作成についてお話したいと思います。 歩行可能時期 歩行可能時期でも長距離の歩行は難しいです。息子は小さめだったこともあり、小3までベビーカーに載せていました。海外製であれば、耐荷重25kgぐらいであったりしますので、これでしのぐ方が多いです または、病院や介護施設に置いてあるような車椅子をネットで買ってもいいと思います。¥15000くらいでもけっこう出ています。 あとは、地元の社会福祉協議会、福祉用具の展示

          進行性疾患の車椅子作成

          明日、明後日、雨予報。 学校連れてくのやだなー。

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          肢体不自由児の就学

          障害児の親が頭を悩ます就学問題。 SNSにも就学時の体験談があふれています。 が、そのほとんどが発達障害やボーダーのお子さんが支援級にするか普通級にするか、知的障害のお子さんが支援級にするか支援学校にするか、という悩み。 肢体不自由児の就学の経緯を見かけることはまれですので、記事を書いてみました。 ただ、普通学校の肢体不自由支援級を希望(就学前は歩いていた)という若干特殊なパターンですので、それを踏まえてご覧いただければと思います。 通常の就学相談より早めに動くべき 通常

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          肢体不自由児の就学

          バリアフリーの家を建てる

          家族に体の不自由な人がいて、これからバリアフリーの家を建てようと考えている方に参考になればと思います。 息子の病気は進行性なのですが、何の症状も出ていない赤ちゃんのときにたまたま血液検査で診断されました。 幸か不幸かかなり早い段階からバリアフリーの家にすることができたのは良かったですが、当時は車椅子ではなかったため、想像で家を建てるのは不安でいっぱいでした。 すでに車椅子の方がいる場合は見てもらえばイメージがつくと思うのですが、うちは進行性のため、ハウスメーカーを決めた当

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          バリアフリーの家を建てる

          はじめまして

          筋肉が徐々に衰えていく難病DMDと自閉症スペクトラムのある長男がいます。 育児を通して感じたこと、知ってもらいたいこと、同じ境遇の方に伝えたいことを書いていきたいと思っています。 宜しくお願いします。

          はじめまして