私は3歳で網膜色素変性症の診断を受けました。 私の1番古い記憶のある視力は、小学校1.2年生の時で、裸眼で0.4だったと思います。 大学入学の時には、眼鏡をかけて0.7でした。 私には双子の弟がいるのですが、2人同時に大学生を持つ事になった親は、自宅から通える大学を条件にしていたので、家から大学まで片道1時間半かけて通学していました。 入学当初は、バスと電車で通っていましたが、大学の友達や先輩が車やバイクで通うのを見るにつけ、当時の私はあまり深く考えずに原付免許を取得
こんにちは。 私の場合、40歳を過ぎて白内障が進行し、視野狭窄と羞明、視力低下が激しくなった数年前から、駅や繁華街など人の多いところでは白杖を使用しています。 今年の春に白内障の手術をしましたが、視野狭窄は進んでいるので、人にぶつかるリスクを減らすことや、痴漢などの冤罪を防ぐことが主な使用目的です。 私の場合は全盲ではないので、路面状況を掴むための石突きは必要なく、いわゆる「シンボルケーン」と呼ばれる短い杖を使っています。 白杖は福祉用具として公費支給を受けられますが
こんにちは。 網膜色素変性症（以下:色変）の症状に、明暗反応が遅いというのがあります。 つまり、昼間に外から建物に入った時や、トンネルから外に出た時に、眼が明暗に追いつくまで、晴眼者なら数秒から数十秒くらいかかるのに対し、色変の人は数分以上かかるというものです。 それに加えて、羞明といって眩しさが強い症状もあるため、私たち色変患者には遮光メガネが欠かせません。 一見してサングラスに見えますが、れっきとした補装具です。 なので、色変の子どもたちの中には、サングラス＝オ
こんにちは。 私たち網膜色素変性症の中には、夜盲症という症状を持っている人が多くいます。 通称「とり眼」ともいいますが、暗いところが見えません。 真っ暗な夜間は勿論、薄暗いところでもかなり見えにくくなるので、私たち夜盲症には懐中点灯が欠かせません。 今日は、そんな私の懐中電灯コレクションを紹介します。 まず一つ目、LED RENZER。割と初期に買ったやつです。 Ledlenser(レッドレンザー) P7.2 LEDフラッシュライト 単4(AAA)4本 [日本正規
こんにちは。名刺代わりにまずは自己紹介から。 私は、先天性網膜色素変性症という指定難病とともに49年間生きています。 この病気は進行性ですが、個体差が大きく、人によっては全盲になる方も多くいます。 私の症状は、暗いところが全く見えない重度の夜盲と弱視、視野狭窄があり、人が多いところでは白杖を使っています。 子どもの頃は矯正視力がまだまだあったので、幼稚園から大学まで普通校に通いました。 大学卒業後は、自転車製造販売の会社に勤めましたが、眼の病気をクローズして就職活
