埼玉県における小児慢性特定疾患の相談、ピアサポートネットワーク構築について


 歳出予算の事業概要の20ページにございます小児慢性特定疾患対策費ということでお伺いをいたします。

 子供の慢性疾患のうち、治療期間が長く医療費負担が高額となる1型の糖尿病をはじめといたします小児慢性特定疾患は、年齢が原則18歳未満ということで、引き続き治療が必要な場合に、移行期の支援が必要になってまいります。本県では、小児医療センターで移行の支援を行っておりまして、令和3年度381件の相談があって、対応したというふうに承知をしております。

 しかし、移行期の連携の支援として、受入れが困難なケース、また、幼少期から同じ医院、クリニックで信頼関係が医師と構築されているケースで、そこから別のところに移行すると、ちょっと寂しいというか見放されたような喪失感を受けるケースなど様々なレポートが、国の方でもそういった指摘がございます。本県の支援で、そういった移行期について、新年度について注力しているポイントをお伺いいたします。

 また同時に、ピアサポートという観点で、患者同士のコミュニティの形成というのが非常に重要かというふうに思いますので、疾病ごとに機能しているコミュニティを県としてデータベース化して、患者へ提供する体制を作るべきだというふうに考えておりますが、いかがでしょうか。


◎保健医療部長 

 小児慢性特定疾患の関係でございます。

 まず、移行期の医療の支援体制の構築の関係でございますけれども、新年度の予算において注力しているポイントという御質問でした。

 移行期の医療の支援体制の構築を図るために、平成31年4月から移行期医療支援センターを、委員のお話がありましたが、県立小児医療センター内に開設をしておりまして、個別相談への対応とか医療機関への支援等を行っているところでございます。

 センターでは、今お話しありました移行困難事案への対応も行っておりまして、例えば重症心身障害児の方や医療的ケアのある患者の移行に際しては訪問診療医と連携するなど、スムーズな移行ができるように支援は行っているところでございます。

 また、小児期と成人期の関係者、関わっている関係者の方が集まって、移行支援の現状とか困難事案の課題を共有する場として、移行期医療支援在り方検討会のほうも開催をしているところでございます。検討会では、成人期の医療機関への移行が円滑にできた事例の紹介でございますとか、移行が困難であった事例の共有などが行われておりまして、課題解決に向けた議論が行われているところでございます。

 新年度予算において注力している点でございますが、まずは、やはり移行に関する悩みや不安事、また分からないことといった相談へ丁寧にきめ細かく対応していくというのが、これがもう基本だと思っていますので、これをしっかり行っていきたいというふうに思います。また、それに加えまして、患者さん御家族に対して、寄り添った支援をしっかりしていくように行ってまいりたいというふうに考えてございます。

 続きまして、ピアサポート、データベース化というか、患者に提供するというようなお話いただきましたけれども、お話があったように、患者同士、同じ疾患の患者さんを持っている御家族とか御本人同士のコミュニティによって、同じ悩みを抱える方々が、それぞれのお悩みの解決に向けて、経験者の方からお話を聞いたりとか様々な情報を得ることは有効だというふうに思っておりまして、共有できることで不安の軽減にもつながるというふうに思っております。

 現在、小児慢性疾病の医療費助成の手続は各保健所で行われておりまして、その各保健所のほうで、そういった御家族への相談支援とか療養に関わる教室など、そういったコミュニティづくりみたいのをやっているところでございますが、今後は、そうした情報を集約しまして、県のホームページで情報発信をしたりとか、また、受給者やその御家族のニーズに合わせた分かりやすい御案内ができるように情報発信、また、保健所のほうにも周知してまいりたいというふうに考えております。

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